Podcast: Gode løsninger i eget hjem for Caroline med Prader-Willis syndrom

Caroline som har Prader-Willis syndrom sitter i leiligheten sin

Caroline er en voksen dame som har Prader-Willis syndrom. Diagnosen påvirker kroppens sult- og metthetsregulering og medfører økt sannsynlighet for overspising og overvekt, noe som tidligere var tilfellet for Caroline. Men nå har dette endret seg. Caroline har gått ned 80 kilo og lever et mye sunnere og bedre liv. Hvordan fikk hun til det?

I podkasten over drar klinisk ernæringsfysiolog Marianne Nordstrøm og kommunikasjonsrådgiver Christoffer Hals fra Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser på besøk til Caroline på Nordstrand i Oslo for å lære mer om suksesskriterier for positiv livssilsendring og gode helse -og omsorgstjenester til personer med Prader-Willis syndrom. De møter Caroline, miljøarbeider Ann Lisbeth Myhre og avdelingsleder Dejan Radivojevic som jobber i tjenestene der Caroline bor.  

Det er viktig å oppnå en god kjemi for å få til et godt samarbeid, sier Ann-Lisbeth Myhre, og legger til at vektreduksjonen har gitt Caroline mer selvtillit og at hun nå elsker å gå turer.  

Dejan Radivojevic sier at det er viktig med god turnusordning for personalet, vedtak som sikrer mulighet for tett oppfølging av hva Caroline spiser og at huset er godt praktisk tilrettelagt for de som bor der. Caroline har for eksempel ikke kjøkken i leiligheten sin, noe som gjør at hun ikke kan lage mat på eget initiativ. Det krever god kommunikasjon mellom Caroline og personalet, slik at mat som leveres til Carolines leilighet alltid kommer til faste avtalte tidspunkter, og eventuelle avvik på dette må tydelig kommuniseres med Caroline. Dette skaper en trygghet og forutsigbarhet for Caroline, samtidig som det gjør det enkelt å følge anbefalinger fra kostholdsplanen som klinisk ernæringsfysiolog har satt opp.  

En annen viktig faktor for de positive endringene som Caroline har vært igjennom, er det gode samarbeidet mellom personalet og Carolines pårørende, sier RadivojevicPersonalet og mor har en god og fleksibel dialog hvor de kan ta opp eventuelle utfordringer fortløpende. Det er viktig å være tilgjengelig for de pårørende. 

Caroline har utviklet seg positivt på alle nivåer, sier Radivojevic avslutningsvis. Hun har gått ned 80 kilo, hun kan bevege seg fritt og hun elsker nå å være fysisk aktiv.  

 

Vil du dele dette med noen andre?