Prader-Willis syndrom og kognitiv overbelastning: Hvordan unngår vi at det blir for mye?

Elisabbeth Wigaard

– Hjernen kan bli overbelastet, og det gjelder oss alle, men for personer med utviklingshemming kan det skje av andre grunner. Da er det viktig å vite hva vi kan gjøre for å unngå at det blir sånn.

Det sier Elisabeth Wigaard, psykologspesialist i klinisk nevropsykologi på spesialseksjon for utviklingshemming og autisme ved Vestre Viken HF.

Når det skjer mye rundt oss og det er veldig mye forskjellig vi skal ha oversikt over, kan vi bli kognitivt overbelastet. For at ikke det skal skje hele tiden, gjør hjernen mye uten at vi trenger å tenke på det.

– Hvis vi ikke hadde hatt det, ville vi dødd av utmattelse. Mye skjer automatisk, for eksempel det å puste og blunke. Vi har også forenkling og kategorisering av oppgaver, og filtrering, der vi tuner ut enkelte ting for å ikke få med oss alt samtidig. Hjernen er også flink til å lage helhet og mening av fragmenter og til å styre oppmerksomheten effektivt mot det sentrale i situasjonen som er lurest for å løse oppgaven, forteller Wigaard.

For personer med utviklingshemning er det derimot vanskeligere å gjøre alle disse tingene automatisk. Dermed har de økt sårbarhet for kognitiv overbelastning.

– De har ikke lik tilgang til eller bruk av de snarveiene vi andre tar automatisk i hodet. De har også redusert automatisering av noen sentrale funksjoner, for eksempel sosiale tegn og ferdigheter. De kan gå glipp av eller misoppfatte fragmenter som settes sammen til helhet og har problemer med å filtrere uviktig eller forstyrrende stimuli vekk og å styre oppmerksomheten sin, sier hun.

Vanlig hjernefunksjon

Hvordan vi bruker hjernen spiller en viktig rolle i hverdagen.

– Personer med utviklingshemning kan ha redusert arbeidsminne. Det vil si at det er vanskelig å få med seg alt i en situasjon med flere elementer og samtidig gjøre en god beslutning. For eksempel kan de slite med å oppfatte både ansiktsuttrykk og verbal mening når noen snakker.

Fokuset til personer som har utviklingshemning, for eksempel Prader-Willis syndrom, dras gjerne til noe annet enn det andre har fokus på i en samtale.

– Det kan ofte gå bra, men det kan også gjøre at de tar sosiale beslutninger på annet grunnlag enn det som er mest vanlig. Kostnaden er at en kan gå glipp av noe viktig, og da må de bruke ekstra krefter, eller si noe feil, som kan gjøre at de føler seg litt dumme eller triste fordi de ikke skjønner. Det blir en ekstrabelastning, sier Wigaard.

Sørger ikke for sitt eget beste
For personer med og uten utviklingshemning fungerer hjernen ulikt. En viktig, men vanskelig oppgave hjernen har er nemlig å sørge for vårt eget beste. Da brukes blant annet et område foran i hjernen, pannelappen. Den lager en plan slik at vi får det som vi vil, og passer på at det går som det skal. Vi bruker det samme området til å kunne forandre på planer dersom ting ikke går som vi ønsket.

– Personer med utviklingshemning sørger ikke alltid for sitt eget beste, men kan bruke den samme planen igjen og igjen, selv om den ikke virker. For eksempel kan noen ha erfart at når de blir bedt om å vaske opp, og så ikke orker, og derfor stikker av, blir personalet der de bor sinna. Det er dumt og ubehagelig. Likevel kan de stikke av neste gang de blir bedt om å vaske opp, sier Wigaard.

– Det er ikke sånn at bare det blir dumt og ubehagelig mange nok ganger så lærer man. Noen fortsetter å gjøre det samme, selv om de har lært at det blir dumt. Det er lett å lære at det blir dumt, mens det er vanskelig å gjøre noe nytt. Da kan man lett bli sårbar for å bli sliten i slike situasjoner.

Å leve med utviklingshemning

Mange vanlige oppgaver er utfordrende og fortsetter å være det hele tiden for de som har en utviklingshemning. Oppgaver vi andre “bare gjør” kan være vanskelige hele tiden.

– Det blir ikke nødvendigvis generalisering og automatisering selv om man har gjort det mange ganger. Lette oppgaver fortsetter å være utfordrende bestandig, og da er det ikke rart at man blir sliten. De må bruke andre metoder for å forstå, trenger flere repetisjoner og må gjette oftere.

Det er vanskelig å få med seg alt og samtidig skulle prestere på sitt beste for alle mennesker. Wigaard forteller at personer med utviklingshemning ofte blir bedt om å prestere helt likt, uavhengig av hvordan formen er.

– Noen ganger går ting bra, andre ganger ikke. Vi vet jo med oss selv at en treningsøkt vi vanligvis klarer fint blir vanskeligere hvis vi er mentalt slitne. Da hjelper det ikke om man klarte det sist eller hvor mye man vil, det går rett og slett ikke. Sånn er det for de som har utviklingshemning også, men det kan slå ut på andre områder. At de for eksempel knyttet lissene perfekt i går og i forgårs har ikke noe å si dersom de er utslitt av mye annet i dag.

Hun forteller at det å leve med utviklingshemning og møte disse utfordringene kan øke risikoen for å gjøre feil, at ting tar for lang tid og å ikke leve opp til forventninger eller klare mål. Det øker igjen risikoen for å bli lei seg, noe som også er krevende.

Trøbbel med dagligdagse oppgaver

Wigaard understreker at fordi personer uten utviklingshemning stadig har hjelp av snarveier i hjernen, kan det være vanskelig å forstå at de som har utviklingshemning kan bli slitne, siden man selv ikke bruker mentale krefter på de samme tingene.

– Det kan gjøre at lette ting kan være vanskelige og slitsomme. Det er krevende når man må gjøre ting som er vanskelig hele tiden hver gang, mens det for personer uten utviklingshemning er automatisk og enkelt. Det å leve med utviklingshemning gir økt sjanse for å bli temmelig sliten, og det kalles kognitiv overbelastning.

Kognitiv overbelastning kan føre til redusert funksjonsnivå. De klarer ikke det de vanligvis klarer, begynner på oppgaver, men gir opp, får bare til ting med mye hjelp, vegrer seg for oppgaver eller saboterer dem, sporer lett av og oppfører seg annerledes enn vanlig.

– Det fører til apati, energitap som kan ligne på depresjon, men uten tristhet og meningsløshet. Det kan også føre til økt aktivisering, man er i beredskap som ved angst uten noe å være redd for, og til motorisk og generell uro, hodepine og et stort sprik mellom faktisk funksjonsnivå og vanskelighetsgrad. Det er totalbelastningen som blir for stor.

Ta hensyn

For dem som jobber med personer med utviklingshemning, er det viktig å se på hva som kan gjøres når noen føler seg kognitivt overbelastet.

– Det er viktig å skaffe oversikt og kontroll, og å hjelpe til med å rydde plass i hjernen. Da må man både tenke på hva som kan hjelpe de fleste og hva som fungerer best for den enkelte. Fokus på at den enkelte er en verdifull person, uansett hva han eller hun klarer å få til, rydder plass i alle hjerner. Det er krevende å føle seg dum og lite verdt, men det er ikke så slitsomt å føle seg verdifull.

Når man har faste ting som skjer, en kalender med oversikt og et system er det lettere for de fleste å ha kontroll. Men man kan også lære bort at det er vanlig å ikke få til alt hele tiden.

– Det er selvsagt for mange at vi ikke kan klare alt, men ikke nødvendigvis selvsagt for dem med utviklingshemning. Å få vite det kan hjelpe mye. Det er også til hjelp at man ikke tar for gitt at når de har fått til noe én gang så kan de det.

– Ikke regn med at ting sitter selv om man har gjort det før, og forklar ting du selv tenker at sier seg selv. Det bidrar til skilting i det terrenget som egentlig er kjent.

Wigaard understreker at selv om man legger lista lavt, trenger den ikke ligge der bestandig.

– Målet man setter trenger ikke være for alltid. Man kan legge lista opp igjen, og man kan gi hjelp til noen selv om den som får hjelp kan det fra før. Det er alltid lurt med noe å strekke seg etter, og det er fint å fortelle at det er helt i orden å få hjelp til både det man kan og ikke kan noen ganger.

Vil du dele dette med noen andre?