Samarbeid på tvers av instanser er essensielt for å gi personer med Prader-Willis syndrom et helhetlig og godt tilbud. Det mener Grethe Kvan Welle og Vidar Antonsen, som er veiledere og vernepleiere ved avdeling for nevrohabilitering (ANH) ved Ullevål universitetssykehus, og som har lang erfaring i arbeid med mennesker med Prader-Willis syndrom. De gir blant annet råd til foreldre og pårørende med unge voksne eller voksne med diagnosen som enten bor hjemme, har flyttet hjemmefra eller er i en prosess der de er på vei ut av hjemmet.
– Ved ANH jobbes det tverrfaglig med henviste pasienter, blant annet med miljøbasert behandling knyttet til reduksjon av utfordrende atferd, samarbeid med bydeler, boligtilpasning og bruk av lovverket som regulerer tvang og makt i Helse- og omsorgstjenesteloven Kapittel 9, forteller Kvan Welle.
Lov om tvang og makt
For mange av de som jobber med personer som har Prader-Willis syndrom (PWS) kan nemlig det bli aktuelt å ta i bruk kapittel 9 i helse- og omsorgstjenesteloven.
Formålet med denne loven er å sikre at personer med utviklingshemning ikke utsetter seg selv eller andre for vesentlig skade.
– Tilfellene der loven kan brukes er blant annet når det gjelder å dekke personens grunnleggende behov for mat og drikke. For personer med Prader-Willis syndrom er dette aktuelt fordi de kan spise ekstreme mengder mat om det gis mulighet til det. Tiltak som er innunder dette lovverket kan innebære å hindre dem i å spise når de selv ønsker, selv om de er voksne, fordi dette vil være til skade for dem selv. Det kan også være aktuelt å regulere økonomien, forteller Kvan Welle.
Kun for de med utviklingshemning
– Loven gjelder bare for personer med utviklingshemning, og det er noen få med PWS som ikke har det. Da må tiltak gjøres på en annen måte. Om man holder tilbake mat eller stenger maten inne og/eller om man inndrar penger, faller det innunder en regulering som innebærer tvang og makt, sier Kvan Welle.
Loven gjelder der det tidligere ble benyttet samtykke til regulering av mat og penger, og kan ikke trekkes tilbake av personen selv.
– Det er et omfattende lovverk, og tvang og makt kan ikke benyttes uten god grunn. Loven gjør at man kan regulere alt av mat og økonomi, inkludert bevegelsesfrihet på egen hånd hvis det å ferdes på egenhånd gir tilgang på mat og drikke og er til fare for personen det gjelder, sier Antonsen.
Han understreker at det ikke skal være mer tvangsbruk enn det som er nødvendig, kun det som trengs for å gi et forsvarlig godt tilbud.
Møter de unge
De to vernepleierne er i kontakt med personer over 18 år med PWS der de aller fleste bor i samlokaliserte boliger eller har et avlastningstilbud. Noen mottar også tjenester fra private aktører. Fellesnevneren er at de trenger eller har vedtak etter helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9.
– For oss er det da viktig å sørge for at de har gode tjenester og at alle samarbeider. Vi jobber ofte med personer med utfordrende adferd, og da må det utformes individuelle tiltak, sier Kvan Welle.
Det vil si at vernepleierne tar for seg hva personen med PWS ønsker å oppnå, hva som er viktig for dem og hva som må til for å samordne hjelpen.
– Når vi er enige om hvor vi skal, blir det lettere å gi den hjelpen som er nødvendig.
Tjenestene skal være individuelt tilrettelagt, der personens styrker og svakheter blir sett på, og der man sammen diskuterer hvilke forutsetninger han eller hun har.
– Det er viktig å bli kjent med personen, da det ikke er standardtiltak som passer for alle.
Snakk om hva de kan
Vidar Antonsen forteller at tilstrekkelig oppfølging og tilpasset hjelp krever at man kjenner personen det gjelder. Hva liker de, hva kan de, hva trenger de for å kunne gjøre det de liker?
– Hverdagen skal være tilpasset, men man må gi mulighet for at personen kan påvirke. Vi jobber for å styrke kompetansen hos tjenesteytere gjennom veiledning og oppfølgingsplaner. Det vil si at alle som jobber med personen må vite hva Prader-Willis er, hvordan utviklingshemningen til personen arter seg og hvilken tileggsproblematikk som kan eksistere. Alle må ha opplæring og motta veiledning, og man må enes om mål og tiltak.
Det er også viktig at tjenestene som gis er faglig forsvarlige, og at og tjenestemottaker skal bli møtt med respekt, samt god og trygg samhandling.
– For å få til det må man ha god kommunikasjon, og ting må være tilrettelagt hele veien; i boligen, på skolen, jobben og/eller dagsenter. Dette forplikter god kommunikasjon. Det er også viktig med en enhetlig praksis der hver tjenesteyter vet hva de skal gjøre, sier Antonsen.
Varierte tilbud
Vernepleierne har god erfaring med hva som fungerer for personer med PWS.
– Fokus på mestring, motivasjon og interesser er viktig, så vi jobber med å systematisere det.
I tillegg mener de at et godt tilbud også må innebære en god struktur med mulighet til selv å påvirke.
– For mange er det veldig fint med et avtalesystem i form av en slags dagsplan. Da kan man ha daglige avtaler om hva dagen skal inneholde, både hva som skal skje og hvor lenge man skal drive med det. Det er godt tilpasset PWS, forteller Kvan Welle.
Planen kan også inneholde en kostplan slik at man opprettholder vektkontroll.
Det viktigste er at de har en plan, en struktur på dagen og forutsigbarhet, og at alle som har med personen å gjøre er med på denne planen.
– Da vet de hva hver dag skal inneholde. Det er viktig at dette blir godt dokumentert så alle vet hva som skal skje, hvordan og ikke minst når.
Gode opplæringsrutiner
Det kan være vanskelig når man går fra å ha mye mer kontroll selv som forelder til at det er mange andre aktører inne. Man må planlegge hvem som skal ha informasjonen, hvem som skal gi den, hvem som får beskjed av hvem og hvem som følger opp.
– Vi er tilhengere av at man skal være profesjonell. Hvis man har planlagt hvilken informasjon man vil ha fra hvem, hvor ofte og hvordan, blir det tillit til at systemet for informasjon fungerer. Alle som kommer til personen med PWS skal vite det de trenger for å gjøre jobben, dette krever gode opplæringsrutiner og en god struktur på overlappingen mellom vaktskifter. Det er utrolig viktig å ha gode rutiner for kommunikasjons- og informasjonsflyt, sier Antonsen.
Når alle vet hva alle gjør og samarbeider godt vil hverdagen til både personen med PWS og de som jobber med ham eller henne fungere optimalt.
