Det er mange med nevromuskulære sykdommer og pårørende som kontakter enhetene i NMK-samarbeidet, Muskelklinikken ved Haukeland sykehus og Foreningen for Muskelsyke med spørsmål om hvordan de skal forholde seg til det nye koronaviruset. Her forsøker vi å gi noen generelle råd.
Det er dessverre vanskelig å komme med konkrete anbefalinger, da nevromuskulære sykdommer innebefatter mange forskjellige diagnoser, samt at funksjonen hos personer med samme diagnose også varierer mye. Likevel anser vi i denne sammenhengen at noen personer med nevromuskulær sykdom, særlig de med nedsatt pusteevne, er en sårbar gruppe, og at de bør forholde seg til Folkehelseinstituttets råd til personer i risikogrupper:
- Hold deg hjemme så mye som mulig
- Sørg for at du har nødvendige medisiner tilgjengelig
- Hold avstand til andre og unngå folkemengder
- Begrens offentlig transport dersom det er mulig
- Lag avtaler om hvem som kan hjelpe deg med nødvendige innkjøp
- Unngå pass av mindre barn, da disse ofte har ingen eller milde symptomer på covid-19 og kan smitte deg som er i risikogruppe
- Hvis den du bor med ikke føler seg frisk (spesielt hvis du mistenker covid-19), begrens samværet
I tillegg oppfordres du til å følge Folkehelseinstituttets generelle råd for å redusere smitte:
- Vask hendene ofte og grundig med såpe og lunkent vann, spesielt når du har vært ute blant folk. Hånddesinfeksjon er et godt alternativ dersom håndvask ikke er mulig
- Pass på at de du bor sammen med vasker hender ofte. Dette gjelder også eventuelt besøkende
- Unngå håndhilsning og klemming
- Så langt det lar seg gjøre, hold hjemmet rent spesielt overflater som ofte berøres
- Unngå samvær med personer med symptomer på luftveissykdom
- Hold deg oppdatert om situasjonen ved å følge med på lokale medier, Folkehelseinstituttets nettsider/eller helsenorge.no. https://www.fhi.no/nettpub/coronavirus/fakta/risikogrupper/
Mens vi venter på vaksine mot koronavirus, oppfordrer vi personer med nevromuskulære sykdommer og respirasjonsproblemer eller hjerteaffeksjon å be sin fastlege vurdere behovet for pneumokokkvaksine. Vi anbefaler også alle å ta vanlig influensavaksine. Fastlegen kan også vurdere om du som en del av en risikogruppe bør testes for om du er smittet av koronaviruset hvis du får symptomer
Vi er blitt gjort oppmerksomme på at noen personer med alvorlig nevromuskulære sykdommer ikke har fått pneumokokkvaksine på apotek fordi det er mangel på vaksinen og at andre pasientgrupper skal prioriteres. Så langt mener vi at pasienter med nevromuskulær sykdom og hjerte eller pusteproblemer bør anses som en risikogruppe og derfor prioriteres. På den annen side er det myndighetene som har den overordnede oversikten og ansvaret for disse prioriteringene og vi vil gjøre det beste for å påvirke slik at våre pasientgruppers behov også blir hørt.
Informasjon fra Folkehelseinstituttet om pneumokokkvaksine
Informasjon fra Nordlandssykehuset med råd til familier med barn med kronisk lungesykdom
NB: Denne informasjonen ble publisert i mars 2020. Det kan ha kommet ny informasjon siden dette.
.