Rapport etter kurs om Williams’ syndrom i førskolealder

Barn med Williams' syndrom leker ute

Fra 9. til 13. september 2019 arrangerte Frambu kurs for barn med Williams’ syndrom fra 4 til 6 år og deres familier og tjenesteytere. Det deltok 12 familier. Les kort oppsummering etter kurset her.

Målet for kurset var å styrke deltakernes forberedelse til skolestart.

Faglig innhold

Pårørende og tjenesteytere deltok på forelesninger om tema knyttet til det å ha et barn med Williams’ syndrom som snart skal begynne på skolen. Noen av forelesningene er presentert med utdrag nedenfor. I tillegg var det erfaringsutveksling i grupper hvor deltakerne fikk drøfte relevante tema og utveksle erfaringer med hverandre. Samtalene ble ledet av fagpersoner fra Frambu.

Diagnoseinformasjon
Det ble gitt en kort gjennomgang av hva som er typisk på gruppenivå, men med fokus på at det er stor variasjon i hvordan diagnosen arter seg hos den enkelte. Den genetiske årsaken ble forklart og noen helsemessige konsekvenser gjennomgått. Den kognitiv fungering er påvirket ved WS og tilrettelegging for læring er nødvendig. Noen er ekstra følsomme for høye lyder.

Det ble gitt noen råd når det gjelder skolehverdag og helse: Forutsigbarhet er viktig, sørg for gode arbeidsstillinger med mulighet for variasjon, hjelpemidler kan være nødvendig, gi nok tid til måltider og ha gode toalettrutiner. Ikke fokuser på kroppslige symptomer, men legg merke til endringer. Hvis barnet trenger å ta helsemessige hensyn i dagliglivet, vil barnelege vanligvis gi beskjed om det.

Ernæring og kosthold ved Williams’ syndrom
Deltakerne ble under foredraget Ernæring og kosthold ved Williams’ syndrom presentert hovedtemaene skolestart, god ernæring, spiseutvikling og selektivitet i matveien. Under temaet skolestart ble eventuelle behov for tilrettelegging og rammer ila skoledagen diskutert for å sikre et godt matinntak og hyggelig spisemiljø. Deretter ble det forklart hvordan sikre at barnet får i seg tilstrekkelig med energi, ulike næringsstoffer og væske, og hvordan vurdere eventuelt behov for kosttilskudd. Det ble også gitt informasjon om spiseutvikling og eksempler på vanlige utfordringer ved Williams’ syndrom. Mulige årsaker til selektivitet i matveien ble avslutningsvis diskutert, samtidig som forslag til tiltak for å jobbe med dette for å sikre et mest mulig variert kosthold ble gitt. Se presentasjonen fra innlegget her.

Pedagogiske tema
I forelesningen kognitiv læring og utvikling snakket vi om ulike faktorer ved diagnosen som kan ha innvirkning på læring. Temaene var: kognitiv funksjon, språk, konsentrasjon og oppmerksomhet, hukommelse, utholdenhet, aktivitetsnivå, motorikk og autismespekterforstyrrelser.

Deretter ble det forelest om grunnleggende sosiale ferdigheter som er nødvendig for å bygge opp sosial kompetanse hos barn med Williams’ syndrom. Rettigheter fra barnehageloven og opplæringsloven ble gjennomgått. Til slutt jobbet vi i grupper hvor temaene overgang fra barnehage til skole og informasjon til andre ble diskutert.

Ytelser, tjenester og individuell plan
I forelesningen Ytelser, tjenester og individuell plan fikk deltakerne informasjon om ulike velferdsordninger fra sosionom. Det ble gitt informasjon om flere helserelaterte ytelser, mulige støtte- og tjenestetilbud i kommunen, og tiltak for samarbeid og koordinering av tjenester. Aktuelle nettsider som ble trukket frem var blant annet; nav.no, mestring.no, sjelden.no og helsenorge.no. Både kursene «Starthjelp» (mestring.no) og «Hva med oss?»/«Hva med meg?» (bufdir.no) ble trukket frem som aktuelle kurs for foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne. Se presentasjonen fra innlegget her. Det ble også vist til en rekke lenker som kan være nyttige. Du finner disse her.

Psykisk helse ved Williams’ syndrom
Ifølge forskning er det høyere forekomst av angst hos barn med Williams’ syndrom og de kan ofte være engstelige, spesielt for høye lyder, men også mot nye opplevelser. Det som hjelper er å eksponere/utsette seg for det man er redd for. Er man for eksempel engstelig for lyden av en gressklipper og det er noe man hører mye om sommeren, så vil det være en hjelp å gradvis nærme seg en gressklipper. Det kan også hjelpe å forklare barna om Psykologisk førstehjelp som består av grønne og røde tanker. Dette blir brukt i mange skoler i dag.

Hvis barnet ditt er mye engstelig eller man selv som forelder har behov for å snakke med noen ta kontakt med helsestasjonen, helsesykepleier på skolen eller fastlegen som eventuelt henviser videre. Se presentasjonen fra innlegget her. Det ble også presentert en verktøykasse for god psykisk helse. Du finner denne presentasjonen her.

Familieliv
Å ha et barn i familien med Williams’ syndrom skaper en spesiell familiedynamikk. Det positive er at det kan samle familien. Det man kan være obs på er derimot at også søsken blir sett og at søsken får alenetid. Søsken trenger ofte mye informasjon og man kan ofte snakke med de om hva de ser hos søster/bror – f.eks. hvorfor søster eller bror har andre regler eller hvorfor søster bror ble så sint i dag. Også foreldre trenger å ta vare på seg selv. Vi vet at familier hvor det er barn med en sjelden diagnose ofte bruker mye tid på å koordinere tjenester og følge opp timeavtaler. Men klarer man å ta vare på seg selv litt hver dag eller få hjelp av andre så kan det hjelpe. Se presentasjonen fra innlegget her.

Eget tilbud til barn

Barna med diagnose og søsken hadde et pedagogisk tilbud i Frambus barnehage og skole på dagtid. Hvert barn hadde en fast kontaktperson og et program med varierte tilrettelagt aktiviteter i mindre grupper. Fokus for barna med Williams’ syndrom var aktiviteter rettet mot å styrke overgangen fra barnehage til skole.

En viktig del av Frambus arbeid er å samtale med søsken. Det ble gjennomført søskensamtaler i grupper under kurset. En av målsettingene for søskensamtaler er muligheten til å dele opplevelser ved å det å være søsken til noen med en sjelden diagnose og oppleve å få støtte og bli sett i et trygt og anerkjennende miljø. Gruppene ble ledet av fagpersoner fra Frambu.

Har du spørsmål om kurset?

Ta gjerne kontakt med faglig koordinator for kurset, Kari Stenslie, på telefon 64 85 60 70 eller e-post til kls@frambu.no.

.

Vil du dele dette med noen andre?