Rapport etter kurs om Williams’ syndrom i grunnskolealder

Jonny Jern på besøk på kurset

I juni 2019 arrangerte Frambu kurs for barn og unge med Williams’ syndrom i grunnskolealder og deres familier og tjenesteytere. Det deltok 13 familier. Les kort oppsummering fra kurset her.

Målet med kurset var å gi informasjon om å leve med Williams’ syndrom i barne- og ungdomsalder.

Kort om diagnosen

Williams’ syndrom er en sjelden, medfødt tilstand som kjennetegnes av karakteristiske ansiktstrekk, medfødte strukturelle forandringer i hjertekarsystemet, redusert vekst og forsinket utvikling. De fleste har mild til moderat utviklingshemning, men alvorligere grad av utviklingshemning med innslag av autistiske trekk forekommer også. Typisk for diagnosen er også en sosial og utadvendt personlighet, gode verbale språkferdigheter og at personene utrykker stor musikkglede.
Les mer om diagnosen her.

Kort om kurset

Barn og ungdom med diagnose og søsken fikk et pedagogisk tilbud i Frambus barnehage og skole på dagtid og tilbud om å delta i ulike tilrettelagte aktiviteter på kveldstid.

Pårørende og tjenesteytere deltok på forelesninger om tema knyttet til å ha et barn med Williams’ syndrom. I tillegg fikk de mulighet til å drøfte relevante tema og utveksle erfaringer med hverandre i grupper. Samtalene ble ledet av fagpersoner ved Frambu.

Faglig innhold

Det faglige innholdet i kurset var rettet mot å ha et barn med Williams’ syndrom i grunnskolen. På programmet sto forelesninger og samtaler om følgende tema:

  • Ernæring, kropp og helse ved klinisk ernæringsfysiolog Marianne Nordstrøm
  • Sjelden og vanlig ved overlege Anne Grethe Myhre
  • Fysisk ivaretakelse og fysisk aktivitet ved fysioterapeut Bente Hunn
  • Psykisk helse – følelser og selvbilde ved psykolog Johanne Bjørnstad Tonga
  • Familieliv og søsken ved spesialpedagog og familieterapeut Bente Andersen
  • Ytelser, tjenester og individuell plan ved sosionom Malin Finsrud

I forelesningen Ytelser, tjenester og individuell plan fikk deltakerne informasjon om ulike velferdsordninger. Det ble gitt informasjon om flere helserelaterte ytelser, mulige støtte- og tjenestetilbud i kommunen, og tiltak for samarbeid og koordinering av tjenester. Aktuelle nettsider som ble trukket frem var blant annet; nav.no, mestring.no, sjelden.no og helsenorge.no. Både kursene «Starthjelp» (mestring.no) og «Hva med oss?»/»Hva med meg?» (bufdir.no) ble trukket frem som aktuelle kurs for foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne.

Fagkurs
I løpet av kurset ble det også arrangert en dags fagkurs hvor fagpersoner rundt elever med Williams’ syndrom i grunnskolen deltok i tillegg til deltakerne på ukeskurset. Dagen ble også strømmet og overført via videokonferanse til studioer andre steder i landet.

Her ble følgende tema presentert:

  • Medisinsk informasjon ved overlege Anne Grethe Myhre
  • En ungdom med Williams’ syndrom og hans mor fortalte om tilrettelegging og opplevelser fra hans skolegang
  • Tilrettelegging i skolen ved Ann Iren Kårtveit, spesialist i barne- og ungdomsfysioterapi ved Fauske familiesenter
  • Kognisjon og læring ved spesialpedagog David Bahr
  • Atferdsrelatert autisme og ADHD ved Terje Nærland, forsker og psykolog ved Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomier
  • Samtale med barn og informasjon til andre ved psykologspesialist Torun Vatne

Frambu lager for tiden et nettkurs på bakgrunn av fagkurset. Dette vil bli klart rundt årsskiftet og lagt ut i Frambus kurskalender og på diagnosesiden om Williams’ syndrom.

Eget tilbud til barn og unge

Tilbudet til barn og unge i Frambus barnehage og skole besto av fast kontaktperson og et program med varierte tilrettelagte aktiviteter i mindre grupper. Her ble det fokusert på å gi opplevelser og erfaringer knyttet til mat og ernæring, spesielt til frukt og grønnsaker. Mataktivitetene var relatert til teaterforestillingen om Jonny Jern og vennene hans, som ble fremført under kurset. Dette er en humørfylt fortelling om ernæring, kropp og helse.

En viktig del av Frambus arbeid er å samtale med barn og ungdom. Det ble derfor gjennomført flere gruppesamtaler. Målet for disse samtalene er å gi barn og ungdom mulighet til å dele opplevelser om det å leve med eller være søsken til noen med en sjelden diagnose og oppleve å få støtte og blir sett i et trygt og anerkjennende miljø. Gruppene ble ledet av fagpersoner fra Frambu.

Har du spørsmål?

Ta gjerne kontakt med faglig koordinator Kari Stenslie på telefon 64 85 60 79 eller e-post til kls@frambu.no.

.

Vil du dele dette med noen andre?