Årets brukermøte på Frambu ble arrangert 1. og 2. april og samlet 30 representanter fra ulike foreninger og diagnosegrupper tilknyttet Frambu. Les kort rapport fra møtet her.
Møtet startet med en velkomsthilsen og presentasjonsrunde, før direktør Kristian E. Krisoffersen ga en statusrapport om Frambu i dag og presenterte noen utfordringer og muligheter som senteret står overfor i årene som kommer.
Nasjonale tjenester til personer med sjeldne diagnoser
Deretter presenterte leder Stein Are Aksnes den nasjonale kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, før spesialrådgiver Lene Lande Wekre orienterte om tjenestens “Diagnoseprosjekt”. Målet med dette prosjektet er å gi et tilpasset kompetansesentertilbud til flest mulig med sjeldne diagnoser.
Lunsjen ble kombinert med samtaler mellom deltakerne og Frambus kontaktpersoner eller andre fagpersoner de ønsket samtale med.
Boklansering
Etter lunsj var det offisiell lansering av Geir Lippestads bok “Et større vi”. Lanseringen ble overført direkte på nett.
Prosjektpresentasjoner og plenumsdiskusjon
På ettermiddagen var det plenumsdiskusjon om hvordan Frambu kan legge til rette for at brukerperspektivet blir ivaretatt, og hvordan brukerne kan bidra i dette arbeidet. I tillegg var det korte presentasjoner av to store prosjekter Frambu jobber med. Det første kalles “HabSam-prosjektet” og jobber for bedre samarbeid mellom kompetansesentrene for sjeldne diagnoser og habiliteringstjenestene rundt om i landet. Det andre kalles “Sjeldenskolen” og har som mål å opprette et nettsted hvor fagpersoner kan finne informasjon, kurs og e-læring om sjeldne diagnoser fra alle kompetansesentrene på ett sted.
Gruppearbeid
Deretter var det gruppearbeid. Her fikk representantene blant annet mulighet til å diskutere et nytt informasjonsnotat som alle som deltar på kurs på Frambu får med seg hjem etter kurset. Informasjonsnotatet gir kortfattet informasjon om kurset vedkommende har deltatt på og hva Frambu kan bidra med videre. Notatet er ment å være en hjelp til å iverksette tiltak og endringer i oppfølgingen lokalt. Notatet inneholder ikke individuelle vurderinger, ettersom dette skal utredes og følges opp av habiliteringstjenesten.
Flere av organisasjonene melder om utfordringer i å rekruttere nye medlemmer og engasjere disse til verv og deltakelse på arrangementer. Mange av Frambus diagnoser har heller ikke etablerte organisasjoner, fordi ingen har tatt initiativ til dette ennå eller fordi de aktuelle gruppene er så små at det er vanskelig å organisere seg. Organisasjoner som har eksistert i mange år ga tilbakemelding om at det er vanskelig å engasjere ungdommene. Noen av de etablerte organisasjonene som får tilskudd fra Barne- og ungdomsdirektoratet til å arrangere samlinger for medlemmene risikerer å miste støtten hvis ikke medlemmene deltar på arrangementene. Det ble oppmuntret til at foreldre i større grad bør lære og oppmuntre barn og unge til å engasjere seg. I mange tilfelle må foreldrene bli med selv når barnet er ungdom/voksen, fordi de ikke er istand til å reise og delta på egen hånd. Det er viktig å se verdien av samlinger og at det kan engasjere hele familien og være en viktig aktivitet for friske søsken. Videre ble foreslått å satse på samlinger for småbarnsfamilier. Familiene kan da knytte bånd som de kan bære med seg videre inn i organisasjonene. Frambu minnet i denne forbindelse om muligheten til å informere om foreningen og dens arbeid for deltakere på kurs på Frambu.
Fredagen ble avsluttet med felles middag for brukerrepresentanter og ansatte fra Frambu.
Brukerforum
Lørdag var det brukerforum, hvor brukerrepresentantene kunne snakke sammen og diskutere tema de var opptatt av uten at Frambus ansatte var til stede. Det ble også foretatt valg av brukerrepresentant til Frambus styre. Her ble Jan Tore Paulsen gjenvalgt.
Siste post på programmet var dialog mellom deltakerne og Frambus ledelse, før møtet ble avsluttet med lunsj.
Takk til alle deltakerne for gode innspill og godt samarbeid!
