Rapport fra kurs for foreldre med en sjelden diagnose

Mor med en sjelden diagnose med barn

Fra 27. til 29. mai 2019 arrangerte vi for første gang et eget kurs for foreldre med en sjelden diagnose. Les kort oppsummering fra kurset her.

Kort om kurset

Målgruppe for kurset var personer som selv har en sjelden diagnose og som er foreldre til barn mellom 0 og 16 år. Målet for kurset var å belyse utfordringer og muligheter blant foreldre med en sjelden diagnose. Det ble lagt til rette for sosiale aktiviteter og muligheter for å utveksle erfaringer med andre i samme situasjon.

Kort om de faglige innleggene på kurset


Graviditet og oppfølgning når man har en funksjonsnedsettelse

Hege Svean Koksvik fra Nasjonal kompetansetjeneste for svangerskap og revmatiske sykdommer snakket om planlegging av svangerskap, oppfølgning i svangerskapet og betydningen av å lage planer og be om tverrfaglige møter. I planleggingsfasen vektla hun å tenke gjennom både familiære/sosiale forhold og individuelle ressurser i tillegg til det fysiske. Flere konkrete eksempler for tilrettelegging og bruk av hjelpemidler i spedbarnsfasen ble gitt. Deltakerne ble tipset om å se på www.helsenorge.no  www.tryggmammamedisin.no, www.disabeledparent.org.uk og https://babybloggerne.no/familie/funksjonshemming/jeg-er-mor-og-funksjonshemmet/ for mer informasjon.

Genetisk veiledning 
Elisabeth Dramstad fra Avdeling for medisinsk genetikk ved Oslo universitetssykehus beskrev ulike former for arvegang. Hun ga informasjon om hva genetisk veiledning innebærer og hvordan man kan gå frem for å motta dette. Avslutningsvis snakket hun om ulike typer genetisk testing som diagnostisk, presymptomatisk, prediktiv og bærerdiagnostisk testing.

Foreldrerollen; roller forventninger og følelser
Torun Vatne fra Frambu snakket om psykososial utvikling i voksen alder og betydningen av det å bli forelder. Videre var temaer som ble berørt å bli kjent med barnet, følelser som vekkes i foreldrerollen og tilknytning. Ulike foreldretyper og oppdragerstiler ble beskrevet og foreldrerollen i Norge diskutert opp mot de muligheter og begrensninger som ligger i å ha nedsatt funksjonsevne.

Utmattelse/fatigue
Johanne Tonga fra Frambu forklarte hva fatigue er og hvordan man kan forstå utviklingen og opprettholdelsen av fatique som et sammensatt fenomen med både fysiske, emosjonelle, sosiale og kognitive komponenter. For reduksjon av fatigue er det viktig å kartlegge faktorer som spiller inn (gjør sårbar, utløser og opprettholder) hos det enkelte individ. Videre fokuserte Tonga på reduksjon av belastningen ved å oppleve fatigue gjennom selvhjelp; kognitive metoder og aktiviteter.

Diagnosen som et samtaletema i familien
Torun Vatne fra Frambu tok for seg individuelle forskjeller i ønske om å snakke med andre om diagnosen. Videre ble de positive effektene samtale kan ha og også mulige negative konsekvenser diskutert. Det ble gitt konkrete råd når det gjelder å snakke med barn og partner om diagnosen.

Mitt liv, mitt ansvar – om BPA ordningen
Helle-Viv Magnerud fra Uloba snakket om retten til BPA og regelverk, erfaringer og utfordringer knyttet til ordningen. Hun belyste dette gjennom å fortelle om egne erfaringer.  Hun vektla at bruker bestemmer fra hvem, hva, når og hvor man trenger assistanse.

Foreldre med kognitive vansker og møte med barnevernet
Turid Midjo fra NTNU fortalte fra en rapport som ble laget av NTNU på oppdrag fra BufDir. Hun fortalte om lovverket, om foreldres utfordringer i barneomsorgen og erfaringer med barnevernet, om barnevernets erfaringer og utfordringer i arbeidet med å yte hjelp og støtte og pågående utviklingsarbeid, som for eksempel programmet  PYC (Parenting Young Children) som  er utviklet i Australia ,men som prøves ut i Norge. En nyttig ressurs som ble tipset om var SUF-Kunskapscentrum (Samverkan-Utveckling-Föräldraskap)

Rettigheter og muligheter 
Malin Sofie Finsrud fra Frambu orienterte om ulike muligheter og rettigheter i det offentlige hjelpeapparatet, samt at foreldrene delte erfaringer om ytelser og tjenester. Tips og innspill om søknad, saksbehandling og klageprosesser ble presentert. Det ble også gitt en kort og generell innføring i hva koordinering av tjenester og individuell plan kan innebære. Forelesningen viste til mange aktuelle nettsider som er tilgjengelige i presentasjonen som ligger i kursarkivet på frambu.no.
Hver kursdag innehold erfaringsutveksling. Kursprogrammet innehold korte innlegg og filmer fra foreldre med en funksjonsnedsettelse og deltakerne på kurset deltok i daglige samtalegrupper basert på temaet for dagen.

Har du spørsmål om kurset?

Ta gjerne kontakt med fagkoordinator Torun Vatne på telefon 64 85 60 44 eller e-post til tva@frambu.no.

Vil du dele dette med noen andre?