Rapport fra kurs om barn med en sjelden diagnose

Tegning av Frambu med ulike aktiviteter ute og inne

Fra 17. – 21. juni 2019 arrangerte Frambu kurs for familier med barn med en sjelden diagnose i alderen 0-4 år. Les kort oppsummering fra kurset her.

Målet med kurset var å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og utviklingsnivå, og styrke deres mestringsstrategier i hverdagen. Her sto betydningen av foreldrenes aktive deltakelse i habiliteringsprosessen sentralt. Kursmodellen bygger på prinsipper fra familiesentrert habilitering der familiens medvirkning og kunnskap anerkjennes. Les mer om kursmodellen her

Barna på kurset hadde ulike sjeldne diagnoser. Barn med diagnose og deres søsken fikk et pedagogisk tilbud i Frambus barnehage og skole på dagtid. Miljøpersonalet i barnehage/skole hadde ekstra oppmerksomhet på å tilrettelegge for stimulering av de fokusområdene som foreldrene selv definerte. Søsken deltok i aldersinndelte gruppesamtaler om det å være søster eller bror til en med en sjelden diagnose. Det ble blitt gitt en generell felles tilbakemelding til foreldrene om temaene som ble tatt opp i søskensamtalene. Foreldrene hadde individuelle diagnosesamtaler med fagpersoner på Frambu. I disse samtalene fikk foreldrene anledning til å ta opp spørsmål vedrørende sitt barns sjeldne diagnose. Foreldrene deltok også på forelesninger med fokus på forskjellige temaer. I tillegg var det gruppesamtaler og uformell erfaringsdeling. Tjenesteytere rundt deltakerne hadde anledning til å delta på deler av kurset.

Kort om forelesningene

Enkel genetikk og hverdagsmedisinske utfordringer
En kort innføring i grunnleggende genetikk, ord og uttrykk som ofte brukes, illustrert med flere eksempler. Kort omtale av de 11 forskjellige diagnosene som var representert på kurset, som tross mye diagnosespesifikt for den enkelte tilstand, likevel kan ha mye felles av utfordringer knyttet til ulike funksjoner: f.eks. motorikk, kognitive vansker, forståelse, læring, språk, samspillvansker, autistiske trekk mm, så vel som medisinske utfordringer av type kramper, epilepsi, skjelettproblematikk, søvnvansker, gastroøsofageal refluks, mage-tarmproblematikk, psykisk utviklingshemning og ujevn evneprofil, mm. Også en del om hvordan smerte og plager kan komme til uttrykk gjennom atferd og oppmerksomhet. Presentasjonen som ble delt ut, inneholdt også noe om hva som kan ligge i «oppfølging», lokalt med ansvarsgruppe, fastlege, PPT, IOP og IP, og på sykehus med organspesifikke poliklinikker og barnehabilitering, BUP eller autismeenheter mfl.

Spiseutvikling og ernæring
Tema for forelesningen var utvikling av spiseferdigheter hos barn og hvordan støtte denne utviklingen hos barn med en sjelden diagnose. Det ble vektlagt enkle tiltak familiene selv kan gjennomføre i måltider og gitt kort informasjon om hvor familier som ønsker hjelp kan henvende seg.
Mål og rettigheter i opplæring: Forelesningen ga en kort innføring i å sette utviklingsmål for eget barn. Det ble også redegjort for spesialpedagogiske rettigheter i henhold til Barnehagelovens § 19 a og pedagogisk-psykologisk tjeneste sin rolle i utredningsprosessen og som sakkyndig instans.

Kommunikasjon og samspill
Begrepene språk, kommunikasjon og samspill ble definert og ulike faktorer som kan virke inn på utviklingen av kommunikasjons- og samspillsferdigheter ble belyst. Det ble gitt eksempler på hvordan foreldrene kan stimulere disse ferdighetene i hverdagssituasjoner, da med spesiell vekt på nøkkelbegrepene imitasjon, felles oppmerksomhet og turtaking. I forelesningen ble det lagt vekt på alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) og betydningen av samarbeid med lokale instanser, for å kartlegge barnets kommunikasjonskompetanse og finne egnede kommunikasjonshjelpemidler.

Motorisk utvikling og stimulering
I denne forelesningen fikk man en kort presentasjon av hvordan fysioterapioppfølgingen blir fordelt mellom lokal fysioterapeut i sin lokale bydel/kommune og habiliteringstjenesten. Det ble fokus videre på ulike motoriske forstyrrelser som kan påvirke barnets kropp og motoriske utvikling. Det ble gitt eksempler på ulike måter å støtte opp om den motoriske utviklingen, med hovedfokus på hvordan barnet best kan oppleve deltakelse og mestring.

Ytelser og tjenester
Familier som har barn med en sjelden diagnose trenger god oversikt over sine rettigheter og muligheter. I forelesningen ble sentrale ytelser etter folketrygdloven som hjelpestønad, grunnstønad og pleiepenger, samt viktige kommunale tjenester og ytelser etter helse- og omsorgstjenesteloven omtalt. Det ble henvist til politiske føringer på området, herunder veiledere om pårørende og om oppfølging av personer med store og sammensatte behov. Det ble også informert om saksbehandling, klageadgang og muligheten for å få hjelp fra pasient- og brukerombudene i fylkene, samt om lærings- og mestringssentrenes Starthjelp-kurs og familievernkontorenes kurs Hva med oss? Avlastning og brukerstyrt personlig assistanse (BPA) ble trukket frem som særlig viktige tjenester for familiene. De åpner for å tilpasse gjennomføringen av tjenestene til hver enkelt families behov. BPA-ordningen kan også egne seg for familier som ikke har så store behov at retten til BPA inntrer, men en slik måte å organisere tjenestene på kan forenkle hverdagen.

Individuell plan
I denne forelesningen ble det gitt informasjon om individuell plan, koordinator og koordinerende enhet i kommunene. For personer med behov for koordinerte tjenester innen helse og omsorg er individuell plan og koordinator i kommunen nyttig. Planen kan inneholde både kortsiktige og langsiktige mål for personen planen gjelder. Den gir også oversikt over tiltak og hvem som har ansvar for at de gjennomføres.

Familieliv
Tittelen på forelesningen het: “Hvordan har jeg det? Hvordan har vi det?” Den omhandlet det å være småbarnsforeldre til barn med spesielle behov sett i lys av det å bevare sin egen autonomi (selvbestemmelse) og ha tid til hverandre som par. Stress, bekymring og mestringsstrategier var noen av temaene som ble berørt. I økt to ble temaet om søsken og søskenrelasjoner belyst ut fra forskning og Frambus erfaringer.

Har du spørsmål om kurset?

Ta gjerne kontakt med faglig koordinator for kurset, Mari Ellefsen-Martinsen, på e-post mae@frambu.no eller telefon 64 85 60 00.

Vil du dele dette med noen andre?