Rapport fra kurs om Friedreichs ataksi

Voksen dame med Friedreichs ataksi

Fra 25. til 29. mars 2019 arrangerte vi kurs for personer med Friedreichs ataksi i alle aldre og deres pårørende og tjenesteytere. Les kort oppsummering fra kurset her.

Kort om diagnosen

Friedreichs ataksi er en fremadskridende sykdom i nervesystemet. Den rammer hovedsakelig sentrale sensoriske hjernekjerner og ryggmargens lange sensoriske baner. (Sensoriske nerver er nerver som sender impulser fra sanseorganer til hjernen). I tillegg kan det oppstå ryggskjevhet (skoliose), sukkersyke og hjertesykdom (kardiomyopati). Dette er altså ikke primært en sykdom i lillehjernen, men forbindelser mellom lillehjernen og sensoriske banene blir etter hvert rammet, slik at det kan oppstå en sekundær svinn i lillehjernen. Les mer om diagnosen her.

Kort om kurset

Målgruppe for kurset var personer med Friedreichs ataksi i alle aldre og deres pårørende og tjenesteytere. Kurset hadde som mål å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen og gi informasjon om å leve med Friereichs ataksi i ulike livsfaser og på ulike arenaer. Kurset hadde også fokus på fatigue og psykososiale aspekter ved diagnosen. Det ble lagt til rette for sosiale aktiviteter og muligheter for å utveksle erfaringer med andre i samme situasjon. Les mer om kurset her 

Kort oppsummering fra de faglige innleggene på kurset

Friedreichs ataksi – hva er det? ved Iselin Marie Wedding, lege i spesialisering/PhD, OUS
I denne forelesningen gikk Wedding gjennom temaene genetikk /sykdomsutvikling, forekomst, symptomer og diagnostikk. Videre snaket hun om behandling. De tre hovedmanifestasjonene ved sykdommen er nevrologiske sykdom, hjertesykdom og diabetes. Vanlig debut for sykdommen er fra 5-25 år, men den kan også debutere helt ned i 2-års alder og så sent som i 70-årene. Det finnes foreløpig ingen helbredende behandling, men symptomatisk behandling og fysioterapioppfølging er viktig. Det er flere pågående studier som er beskrevet på nettstedet ClinicalTrials.gov.  

Seksuell helse – relasjoner, kropp, kunnskap og respekt ved Kristina Areskoug-Josefson, fysioterapeut / PhD OsloMet 
Kristina hadde en forelesning for oss over skype om temaet seksualitet og seksuell helse. I hennes forelesning trakk hun frem viktigheten av å snakke om sex, forstå hva intimitet er. Selvopplevelse, identitet og følelse i egen kropp er alle viktige deler av begrepet seksualitet. Hun refererte til og anbefalte E-læringsverktøyet ”Sex som funker” hvor unge funksjonshemmede har samlet kunnskap om unges erfaringer med seksualitet og funksjonsevne. 

Forelesning og samtaler om Fatique ved Torun Vatne, psykologspesialist / PhD, Frambu
Torun Vatne forklarte i sin forelesning hva fatigue er og hvordan man kan forstå utviklingen og opprettholdelsen av fatique som et sammensatt fenomen med både fysiske, emosjonelle, sosiale og kognitive komponenter. For reduksjon av fatigue er det viktig å kartlegge faktorer som spiller inn (gjør sårbar,utløser og opprettholder) hos det enkelte individ. Videre fokuserte Vatne på behandling og ikke minst reduksjon av belastningen ved å oppleve fatigue gjennom selvhjelp; kognitive metoder og aktiviteter.  

Forelesning om temaet assistanse og bruk av BPA ved Solvor Skaar, ergoterapeut Frambu
Hjelpemidler og assistanse i hverdagen kan være avgjørende for likeverdig deltakelse og for å kunne leve et selvstendig liv. Brukerstyrt personlig assistanse er en helse- og omsorgstjeneste kommunene skal ha tilbud om. Ved brukerstyrt personlig assistanse er personen selv eller pårørende arbeidsleder og en får selv bestemme hvem som ansettes og når en har behov for assistanse.

Kort innledning om rettigheter ved Lise Beate Hoxmark, sosionom, Frambu 
Lise Beate Hoxmark viste til de mange tjenesteområdene personer med en sjelden diagnose og deres familier må forholde seg til. Hun trakk frem at en koordinator som personen med diagnose og familien hadde tillit til, er en god hjelp for å oppnå helhet i tjenestetilbudet. Hun var også kort innom de viktigste kommunale sosiale tjenestene for personen med diagnose og foreldre. 

Samtaler om muligheter og rettigheter ved Lise Beate Hoxmark og Malin Sofie Finsrud, sosionomer, Frambu
Malin Sofie Finsrud og Lise Beate Hoxmark tok for seg flere rettigheter og muligheter i samtalen med foreldrene til barn og voksne med diagnose. De snakket mer om brukerstyrt personlig assistanse (BPA), men også om andre muligheter for hjelp og støtte. Det er viktig å venne seg til å motta hjelp fra andre enn foreldrene som en del av løsrivelsesprosessen. De var også innom hva grunnstønad og hjelpestønad, samt uføretrygd innebærer. Dette er ytelser fra NAV. De erfarne foreldrene bidro sterkt til samtalen, blant annet med praktiske eksempler herunder en understreking av muligheten til å få god hjelp fra pasient- og brukerombudene i fylkene.

Tre barn på kurs

 

Kort om aktiviteter som ble prøvd ut under kurset

En populær aktivitet som de fleste ungdommer og voksne deltok på daglig var trening i gymsal. Flere brukte anledningen til ståtrening og ulike former for balanse-,bevegelse– og styrketrening.  

Vi hadde to kvelder med spill og VR. Det ble da mulig å teste ut ulike VR (virtuell virkelighet)-spill og bilspill på xbox med tilpasset kontroller. Dette var en populær aktivitet som mange deltok på. De mest populære spillene var et klatrespill der man traverserer store fjell og et spill hvor man ved å bevege hodet styrer en fugl som flyr rundt i Paris.  

Det ble også laget et utekjøkken hvor målet for aktiviteten var å gi en god matopplevelse med næringsrik og til dels kortreist mat. Vi bygde et tilpasset bord og la ut alle råvarene slik at alle kunne delta i matlagingen. Vi «leide inn» kokken på Frambu, slik at deltagerne fikk både en praktisk og teoretisk tilnærming. Vi valgte å legge aktiviteten ute for vi tror på at det meste smaker bedre i frisk luft

Har du spørsmål om kurset?

Ta gjerne kontakt med fagkoordinator Kaja Giltvedt på telefon 64 85 60 80 eller e-post til kgi@frambu.no. 

Vil du dele dette med noen andre?