I april 2024 arrangerte Frambu kurs for barn og unge med sjeldne diagnoser som gir sammensatte medisinske utfordringer og deres familier. Les kort rapport fra kurset her.
.
Kurset hadde et familieperspektiv, og inneholdt forelesninger og samtaler og tid til å utveksle erfaringer og bli kjent med andre i liknende situasjon.
.
Egen fagdag om kognitive utfordringer
En av dagene på kurset hadde vi en fagdag med tittelen Kognitiv funksjonsnedsettelse ved sjeldne diagnoser som medfører sammensatte medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp. Denne dagen kunne også fagpersoner delta. Dagen hadde faglige innlegg med følgende tema:
• Barnedemens eller utviklingshemming?
• Barnepalliasjon – ivaretakelse av hele familien
• Språk, tale og alternativ og supplerende kommunikasjon
• Erfaringsstemme
• A forstå barnet – atferdsuttrykk, tilstandsplan og lik praksis
• Hjelperrollen – etiske betraktninger
Alle innleggene kan ses i opptak her:
.
Kort oppsummering fra resten av kurset
Medisinske forhold
Overlege Susann Simensen fortalte om kognitiv funksjonsnedsettelse og barnedemens på fagdagen, og hadde samtale med foreldrene om de medisinske forholdene ved de ulike diagnosene. Selv om det var flere ulike diagnoser på kurset, var det likevel mange felles medisinske utfordringer. Vi drøftet blant annet ulike problemstillinger knyttet til epilepsi og medisinering.
Ernæring
Foreldrene fikk tilbud om gruppesamtale om ernæring hvor de kunne stille spørsmål og dele problemstillinger og erfaringer.
Motorikk og fysisk aktivitet
Foreldrene deltok i gruppesamtale med fysioterapeut, hvor temaet var deltakelse og fysisk aktivitet og oppfølging fra fysioterapeut lokalt og ved habiliteringstjenesten. Også her fikk de stille spørsmål og dele erfaringer.
Familieliv
Sosionom Cecilie Moe fortalte om vanlige foreldrereaksjoner når man har et barn med en sjelden diagnose. Det er et bredt spekter av reaksjoner som er normale, og det er normalt å ha forskjellige mestringsstrategier. Forskjeller forsterkes ofte ved kriser, hvilken kan oppleves både negativt og positivt. Vi så også nærmere på begrepet livssorg, med fokus på bevisstgjøring og normalisering av følelser.
Vi snakket også om vansker med å få hjelp og oppfølging av egne behov, og diskuterte i grupper om hvordan man kan håndtere det å leve med uvisshet best mulig, både på kort og lengre sikt.
Videre snakket vi om søskenrollen, og hvor viktig det er at søsken blir sett og opplever at deres behov er like viktige som alle andres. At søsken har god kunnskap om brorens eller søsterens tilstand kan bidra til å forebygge bekymring og fremme kontroll og mestring.
Rettigheter
På kurset ble også aktuelle rettigheter og tjenester i kommunal helse- og omsorgstjeneste, spesialisthelsetjenesten og NAV gjennomgått og drøftet. Mest sentralt var temaet koordinering av tjenester og navigering i hjelpeapparatet.
Det er store variasjoner i hva slags tilbud om oppfølging og støtte familiene får fra ulike kommuner og landsdeler. Det er likevel alltid viktig at tjenesteytere og
helsepersonell får god informasjon fra foreldre.
Foreldrene i kurset kjente på et stort ansvar for å sikre sitt barn god oppfølging.
.
Hverdagslivet
Kurset ble avsluttet med en workshop der foreldrene jobbet i grupper med temaet “gode hverdagsøyeblikk”. Etterpå presenterte de eksempler på hva som opplevdes som gode hverdagsøyeblikk for deres familier. Dette kunne være turer i nabolaget, på lekeplassen, kjøretur, fredagskos med musikkprogram på TV og liknenden.
.
Søskenintervensjonen SIBS
Det ble gjennomført flere økter med søskenintervensjonen SIBS i løpet av kurset.
SIBS er et forebyggende gruppetiltak som retter seg mot søsken til barn og unge med kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelser. Målgruppen er søsken som pårørende i alderen 8-16 år og deres foresatte. Målet med SIBS er å styrke kommunikasjonen mellom søsken og foresatte for å øke søskens kunnskap om den aktuelle diagnosen og redusere risikoen for psykologiske helseplager hos søskenet.
.
Takk for et lærerikt kurs!
.
Generelt om kurs på Frambu
Hensikten med kursene på Frambu er å tilby oppdatert kunnskap om ulike forhold ved diagnosen og gi deltakerne mulighet til å møte og dele erfaringer med andre i liknende livssituasjon. For mange er dette viktig for deres identitetsutvikling, mestring og videre livskvalitet.
Gjennom å samle flere personer med sjeldne diagnoser, får også Frambu systematisert kunnskap om sjeldne diagnoser og kan videreformidle denne til andre brukere og ansatte i hjelpeapparatet.
Se oversikt over kommende og tidligere kurs i Frambus kurskalender
.
.
