Rapport fra kurs om velocardiofacialt syndrom

Gruppesamtale

Fra 4. til 6. februar 2019 arrangerte vi kurs for personer med velocardiofacialt syndrom over 18 år som er under utdanning eller i arbeidsrettet tiltak eller arbeid. Det deltok ti personer med diagnose fra ulike deler av landet. Les kort oppsummering fra kurset her.

Les tverrfaglig beskrivelse av diagnosen her.

På kurset hadde vi fokus på utdanning og arbeidsliv og ulike utfordringer personer med velokadriofacialt syndrom (VCFS) kan møte på disse arenaene. Deltakerne fikk se nærmere på sine styrker og muligheter og vi snakket om aktuelle rettigheter og ulike verktøy som kan være til hjelp i utdanning og arbeid. Innholdet ble formidlet gjennom praktiske aktiviteter, forelesninger, refleksjon i gruppe og individuelle oppgaver. Det ble også lagt opp til erfaringsutveksling mellom deltakerne.

Deltakerne presenterte sin situasjon med tanke på utdanning og arbeid. De var elever på videregående skole, lærlinger og arbeidstakere i både tilpassede og ordinære arbeidsplasser. Flere hadde tilrettelegging av ulik art.

Hver deltaker fikk utdelt en kursperm med oppgaver som kunne bidra til å øke bevisstheten og refleksjonen rundt egne styrker, ressurser, nettverk, utfordringer, løsninger og videre mål og planer knyttet til deres utdannings- eller arbeidssituasjon. Kurspermen ble brukt under flere temaøkter. De ulike øktene på programmet la opp til både informasjonsformidling fra ansatte på Frambu og erfaringsutveksling mellom deltakerne. Det var også en voksen brukerstemme som fortalte om sin karrierevei og situasjon.

Basert på innspill og refleksjon i hele gruppen, kom det opp nyttige råd til arbeidsgivere, helsepersonell og andre med velokadriofacialt syndrom. Til arbeidsgivere ble det blant annet anbefalt «gi meg tillit, fordi tillit gir motivasjon», «vis interesse for VCFS» og «bli kjent med meg som person». Til helsepersonell som møter personer med velokadriofacialt syndrom, ble det blant annet anbefalt «vis interesse for VCFS, og søk kunnskap og kompetanse», «ikke gå for fort frem» og «snakk forståelig, repeter og sjekk ut om informasjonen og beskjeden er forstått». Til andre personer med VCFS, anbefalte deltakerne å blant annet «møt personer med samme diagnose som deg», «alle tilfeller er forskjellige» og «ikke la noe stå i veien for dine drømmer».

Har du spørsmål om kurset?

Ta gjerne kontakt med fagkoordinator Kari Stensli på e-post kls@frambu.no eller telefon 64 85 60 79.

Vil du dele dette med noen andre?