Rapport fra Sjelden dag 2016

Skuddårsdagen er internasjonal dag for sjeldne diagnoser og markeres med arrangementer i over 80 land rundt om i verden. Årets Sjelden dag ble markert på mange måter rundt om i landet, blant annet med konferanse i Oslo. Der ble også resultatet av årets fotoprosjekt vist. Les rapport fra arrangementet her.

Temaet for årets Sjelden dag var «En sjelden stemme». Se fullt program for dagen her.


Pasientens rolle i helsetjenesten

For de fleste med sjeldne diagnoser handler det ikke om å bli frisk, men om å lære å leve best mulig med diagnosen. Da gjelder det å få til et godt samspill og samarbeid med helsetjenesten. Statssekretær Astrid Nøklebye Heiberg var spesielt opptatt av pasientens rolle i helsetjenesten.

– Mange blir møtt med manglende kompetanse og opplever å få flere spørsmål enn svar når de søker hjelp. En del behandlere fraskriver seg også ansvar for lite kjente diagnoser. Regjeringen er derfor opptatt av å flytte makten til brukerne og at helsepersonell må ha en sterk bevissthet om at pasienten skal være en likeverdig samarbeidspartner. Man må vise respekt for vedkommendes kunnskap, holdninger og verdier. Fagpersoner skal være best på diagnosekunnskap, og brukerne skal være best på seg selv, sa Nøklebye-Heiberg.

 

Brukermedvirkning ved sjeldensentrene
Professor Tone Alm Andreassen fra Høgskolen i Oslo og Akershus har fulgt utviklingen av sjeldentjenesten og hvilken rolle brukermedvirkningen har spilt underveis. Men hvor står sjeldensentrene og brukermedvirkningen i dag?

Andreassen skisserte to mulige situasjoner:

  1. Ting fungerer. Personer med sjeldne diagnoser får dekket de viktigste behovene og ønsker ikke å endre så mye. Brukerne her innflytelse på de viktigste spørsmålene, og hverken ønsker eller har kapasitet til mer. Innovative idéer har blitt til daglig virksomhet og det er ikke lenger like stort behov for brukermedvirkning.
  2. Brukermedvirkningen går litt på tomgang og har mistet litt av sin mening. Den gjennomføres mest fordi det forventes at det skal gjøres. Brukerrepresentantene har blitt passive og har ikke lenger endringsagenda eller engasjement.

– Trolig ligger dagens ordning et sted i mellom disse ytterpunktene. Jeg tror ikke nødvendigvis at det trengs radikale endringer på området, men anbefaler små og gradvise skritt videre, sa hun.

– Organisasjonene må utnytte det de allerede er gode på, men for ikke å stagnere må de også være nysgjerrige og utvikle seg videre. Det gjelder å finne en god balanse mellom drift og utvikling. Brukermedvirkning er viktig inn i dette. Hva er for eksempel de viktigste sakene for sentrene og brukerne nå? Hva ønsker brukerne å involveres i? Hvem har ansvar for at brukermedvirkning fungerer?  Vi trenger at noen stiller spørsmål ved innarbeidede rutiner og vaner, oppsummerte Andreassen.

En sjelden ungdomsstemme

Fersk generalsekretær i Unge Funksjonshemmede, Synne Lerhol, mener det er viktig å huske på at ungdom først og fremst er ungdom, med alt som hører til, og så har noen en sjelden diagnose i tillegg.

– Ungdom er i en egen livsfase med egne behov. En del faller mellom to stoler i et helsevesen som ikke er tilpasset deres behov. Her er ungdom med sjeldne diagnoser i en egen posisjon, fordi mange trenger bistand fra mange deler av hjelpeapparatet samtidig, sa Lerhol.

– Dagens ungdom tilhører Generasjon Prestasjon. For ungdom med sjeldne diagnoser er det ofte virkelig en prestasjon å administrere sin egen helsesituasjon, påpekte hun og pekte på at overgangen til voksenlivet er brå, skummel og brutal for mange.

– Mange er ikke klare til å ta ansvar for alt som skjer når de fyller atten år. Mange vet heller ikke nok om hva denne overgangen innebærer. De vet kanskje ikke hvor og hvordan man får tak i hjelpemidler, hvordan man kan finne en ny fastlege osv. Det kan føre til at en del blir passive, stillere og sykere.

Lerhol mener både foreldre, skole og hjelpeapparat må bli flinkere til å forberede ungdommene på det som kommer, slik at færre blir avhengig av foreldrene sine til langt opp i voksen alder.

– Begynn tidlig å forklare barnet hvordan diagnosen fungerer, vis hvordan man skriver søknader og tar kontakt med kompetanse osv. Jo mer man kan når man blir ungdom, jo mer kan man bli i stand til å ta nødvendige valg og overta ansvar for sitt eget liv, anbefaler hun.

Fra bruker til byråkrat til blogger

Lisbeth Myhre har vært aktiv i utviklingen av sjeldenfeltet i Norge. Hun fortalte om veien fra bruker med en sjelden diagnose til leder i FFO til fagperson og byråkrat på helsefeltet til ivrig pensjonistblogger. Underveis har hun blant annet vært med på å utforme den første handlingsplanen for funksjonshemmede og å etablere kompetansesentrene for sjeldne diagnoser.

Myhre tror regjeringens mål om å lage pasientens helsetjeneste ligger et godt stykke frem i tid.

– Brukermedvirkning på systemnivå må bevares og ikke endres til enkeltbrukerperspektiver. Vi må være tydelige på hva målene for våre liv skal være, hvordan vi ønsker at det skal bli og hva vi trenger av tjenester for å få til dette, mente Myhre.

Hun mener at habiliteringstjenesten i større grad bør bidra til at barn, unge og voksne mestrer livet sitt og lærer seg å leve med det. Bare slik kan de bli aktive deltakere i samfunnet.

– Vi må få på plass en strategi eller handlingsplan for (re)habilitering som også ivaretar personer med sjeldne diagnoser. For å oppnå dette, må vi bli mer synlige. En sjelden stemme alene er ikke nok – vi må være mange! avsluttet Myhre.

Sjeldne diagnoser inn i utdanningen

Ingrid Wiig og Siri Grønhaug fra Senter for sjeldne diagnoser fortalte om et pågående prosjekt for å få frem den sjeldne stemmen i utdanningssystemet. Prosjektet jobber for at alle studentene på relevante utdanninger skal ha hørt om sjeldne diagnoser i løpet av utdanningsløpet sitt.

Hovedmålgruppe for tiltaket er studenter innen helsefag, psykologi, pedagogikk og sosiale fag.

– Vi ønsker at alle disse skal få minimum to skoletimer om sjeldne diagnoser i løpet av utdanningen sin. Den første av disse skal være generell og si noe om hvordan det er å leve med en sjelden diagnose, behovet for tverrfaglig oppfølging gjennom hele livet og at det finnes god kunnskap og erfaring i den nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne diagnoser. Den andre timen skal være tilpasset det enkelte faget og ha fokus på eksempler og tema som er relevante for dette, fortalte Wiig og Grønhaug.

Undervisningsopplegget er under utvikling og har blitt prøvd ut på flere studiesteder. Tilbakemeldingene herfra brukes til å skreddersy undervisningen ytterligere.

– Målet vårt er at undervisningsopplegget skal bli en obligatorisk del av utdanningene fremover og at det skal være forholdsvis likt uansett hvilket fag man studerer. Vi tilbyr opplegget gratis til alle utdanninger som ønsker det, forteller Wiig og oppfordrer interesserte læresteder til å ta kontakt.

Se hele presentasjonen her.

 

Blikk.Stille
Prosjektleder Rasmus Dinessen og fotograf Lasse Fløde presenterte “Blikk.Stille”, som er et fotoprosjekt om og med ungdom med en sjelden diagnose. Prosjektet har som mål å gi ut en bok med portretter av deltakerne tatt av Fløde og korte tekster skrevet av deltakerne selv.

– I arbeidet vårt på leir og kurs på Frambu har vi møtt masse flotte ungdom. Noen har små utfordringer, andre store – akkurat som alle andre ungdommer, fortalte Dinessen.

– Sjeldenfeltet blir ofte sett på som smalt. Vi mener tvert imot at det er både bredt og langt og omfatter veldig mye, mente han.

To ting går etter deres mening igjen i gruppen:

  1. Det er veldig lite kunnskap rundt omkring. Folk vet generelt lite om sjeldne diagnoser.
  2. Veldig mange av ungdommene vi har møtt har noe vettugt å si. Mange har et litt annet perspektiv på livet enn andre ungdommer, og har allerede tidlig i livet blitt stilt overfor andre situasjoner og valg enn mange andre. Mange har derfor noe å fortelle og lære bort.

Boka “Blikk.Stille” blir lansert i august i år.


Den sjeldne stemmen på film

Dokumentarfilmregissør Mari Storstein fortalte om hvordan man kan bruke film for å presentere den sjeldne stemmen. Hun er spesielt opptatt av å ufarliggjøre det som er annerledes og viske ut skillet mellom ”oss” og ”de andre”. På konferansen viste hun klipp fra noen av filmene hun har laget, blant annet “De døvblide”, som bildet over er hentet fra.

– Hvorfor er det sånn at man tillater seg å behandle en gruppe mennesker så annerledes enn andre? spurte hun. Og ga et forslag til svar:

– Jeg tror ikke mennesker utestenges på grunn av diagnosen, men fordi samfunnet fortsatt ser på annerledeshet som et problem som ligger hos individet og ikke hos samfunnet. At det er den enkelte som er “syk”, “uegnet” osv. Men det er mulig å forandre samfunnet. Synliggjøring er utrolig viktig for å vise hva og hvem dette egentlig handler om.

– Film er et effektivt virkemiddel for å vise hva vi snakker om. Jeg håper det kan føre til en ufarliggjøring av det som er annerledes, og at ting ikke blir så farlig når man får se det og høre om det, sa Storstein.

Kommunikasjon på nye måter

Seksjonsleder Sissel Jor ved IKT klinikk, forskning og samhandling ved Oslo universitetssykehus snakket om utvikling av nye former for kommunikasjon mellom helsevesen og pasient.

Min journal er et eksempel på et nytt verktøy som skal gi den enkelte økt innsyn i helsetjenestene og mulighet til å legge inn egen informasjon og kommentere egne journalnotater. Et annet er ordningen med samvalg.

– Samvalg skal sikre at pasienten får nødvendig informasjon om fordeler og ulemper ved ulike behandlinger og får mulighet til å delta i viktige beslutninger om egen helse og behandling i den grad og på de måtene de ønsker, fortalte Jor.

Se hele presentajsonen hennes her.

Stadig flere stemmer
Siste innlegg på programmet var ved Kari Hagen, som er leder for Avdeling for tjenesteinnovasjon, kommunikasjon og teknologi på Frambu. Hun viste en rekke eksempler på hvordan Frambu tar i bruk sjeldne stemmer i både kunnskapsinnhenting og kunnskapsformidling, for eksempel gjennom bruk av dikt, brukerhistorier, fotografier og bildefortellinger, film, intervjuer, blogger, facebook osv. Ett av eksemplene kan du se her: Diktheftet Annerledeslandet


Sjelden stand 

Etter konferansen sto fagpersoner fra Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser på stand foran Oslo sentralbanestasjon for å informere forbipasserende om sjeldne diagnoser og kompetansen som finnes på området. Se film fra standen her.

 

Fotoprosjekt om sjeldne diagnoser
På skjermen over plassen foran Oslo S ble det vist bilder av personer med sjeldne diagnoser hele dagen. Se bildene fra fotoprosjektet her.

Se flere bilder fra begge arrangementene her.

Takk til alle som bidro til å sette fokus på sjeldne diagnoser på Sjelden dag!

Vil du dele dette med noen andre?