Sosialstyrelsen i Danmark har undersøkt hvordan tilbudet til personer med sjeldne diagnoser er organisert i Norge, Sverige og Danmark. Rapporten fra undersøkelsen viser forskjeller og likheter mellom de tre landene og peker på behov for spesiell fagkunnskap og koordinering når gruppene det gjelder er så små.
Bakgrunnen for undersøkelsen er å kartlegge dagens situasjon og inspirere til økt samarbeid om sjeldne diagnoser. Undersøkelsen har fått tittelen “Organisering af området for sjældne handicap i Skandinavien”.
Forskjeller og likheter
Undersøkelsen viser at landene har en statlig organisasjon med en koordinerende rolle på sjeldenfeltet. Men det er også forskjeller mellom landene. Norge og Sverige har for eksempel egne kompetansesentre for sjeldne diagnoser, mens Danmarks kunnskapsoppbygging tar utgangspunkt i den aktuelle funksjonsnedsettelsen fremfor den enkelte sjeldne diagnose. En annen forskjell er at den sentrale organisasjonen i Sverige er liten og primært arbeider med kunnskap og samordning. Enhetene i Danmark og Norge er større og tilbyr også rådgivning til både enkeltinnbyggere og kommuner.
Brukermedvirkning
Rapporten peker på betydningen av tilgang til kunnskap og at det er behov for koordinert innsats på tvers av sektorer og fag. Det konkluderes med at man med fordel kan skjele til de sentrene og tilbudene som allerede har god erfaring med dette. Det legges også vekt på at personer med sjeldne diagnoser og deres familier er viktige kunnskapsressurser som med fordel kan trekkes mer med i det tverrfaglige samarbeidet.
