Sjeldne diagnoser handler om mye mer enn medisin. De fleste sjeldne diagnoser berører mange andre deler av livet i tillegg til det rent medisinske. Derfor trengs det kunnskap om disse diagnosene utenfor helsevesenet også.
For eksempel trengs det kunnskap om den aktuelle diagnosen for å kunne tilrettelegge for læring, bevare og styrke ferdigheter, tilpasse hjelpemidler, tilrettelegge for arbeid og fritidsaktiviteter og mye mer. Det er derfor avgjørende at kunnskapen når ut til alle slags fagpersoner, ikke bare til helsepersonell.
Det skriver vi om i dette innlegget i et bilag til Dagbladet på Sjeldendagen. Du kan lese det her:
Sjeldne diagnoser: Mer enn medisin
.
