Når fagpersoner arrangerer støttegrupper for søsken i familier med barn som har en funksjonsnedsettelse eller kronisk sykdom, er det viktig at foreldrene blir involvert. Frambu, psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo og flere andre har undersøkt hvordan dette kan gjøres.
– Det finnes en hel rekke ulike grupper for barn i støttegruppeformat, men ikke så mange for søsken av barn med funksjonsnedsettelse eller kronisk sykdom. Det er veldig viktig å ta tak i deres tanker og følelser og hvordan de opplever å ha et søsken som krever ekstra oppfølging, og ekstra viktig at foreldrene er involvert i dette, sier psykolog og stipendiat Yngvild Haukeland, som er en av personene bak Søskenprosjektet.
Søskenprosjektet er et pågående forskningsprosjekt i samarbeid mellom Frambu, psykologisk institutt ved UIO og flere andre. Prosjektet testes ut på Frambu, og det arrangeres også helgesamlinger og møter i regi av flere brukerforeninger, og familiekurs i regi av NevSom og Autismeforeningen. Så langt har 96 søsken deltatt. Målet er å kartlegge søskens psykiske helse og samtidig utforme og utprøve en støttegruppemanual.
– I forarbeidet prøvde vi å samle beskrivelser fra andre støttegrupper for barn for å lære av andre, spesielt hvordan de hadde involvert foreldre i oppleggene. Med noen få unntak, var foreldrene i veldig liten grad involvert i disse gruppene, sier hun.
Holder ting for seg selv
I individuelle tiltak for barn er foreldre ofte svært aktivt involvert, og anses som barnets viktigste og nærmeste støttespiller. Relasjonen mellom terapeut og foreldre vektlegges, og ser ut til å ha betydning for utdallet av tiltaket. Man skaper gjerne en allianse mellom terapeut og foreldre. Det gjelder altså sjelden søskenarbeid.
– Det er viktig å huske på at sykdom og funksjonsnedsettelse hos barn rammer mange familier, og det rammer hele familien. Det påvirker foreldre-barn-relasjonen og er forbundet med forhøyet risiko for psykiske vansker hos barnet med diagnose selv, foreldrene og friske søsken, sier Haukeland.
Fordi foreldre i familier med sykdom har en litt annerledes foreldrerolle med utstrakte omsorgsoppgaver, kan det være vanskelig å balansere behov i familien, og man er som forelder preget av bekymringer. Dette merker søsken.
– De holder gjerne ting veldig for seg selv, spesielt kan de stå i dilemma knyttet til hvorvidt de skal dele vanskelige opplevelser og følelser med foreldrene sine. Når de selv er bekymret eller grubler vil de ikke plage foreldrene, fordi de har så mye å stri med. Slik kan vi se at søsken ofte beskytter foreldrene sine.
Samtidige gruppesamtaler
– I Søskenprosjektet foregår søskengrupper og foreldregrupper samtidig. I tillegg til at foreldrene kobles tett på det som skjer i søskengruppene, kan de også lære av andres erfaringer, samt ha mulighet for nettverksbygging.
En annerledes foreldrerolle fører til forhøyet stressnivå, sorg, tristhet, lite egentid, mye bekymringer og en altoppslukende omsorgsoppgave.
– Dette gjelder ikke alle, men det rapporteres. Dette er foreldre som står i krevende livssituasjoner med store belastninger. Foreldrerollen går ut over det som er vanlig, og det krever en ekstra foreldrekompetanse når de står i denne situasjonen i så lang tid. Å involvere dem gjør at de kan gjenvinne troen på foreldrekompetansen de innehar.
Diskuterer samme tema
Å involvere foreldrene i søskengruppene kan foregå på flere måter. Man kan ha parallelle økter med samme tema, parallelle grupper der man drar inn elementer fra barnegruppa inn i foreldregruppa eller parallelle økter og fellesøkter i tillegg.
– Alle gruppene kan diskutere samme tema, men om det er noe konkret barna tenker eller lurer på, kan det bringes over til foreldregruppa. Man kan også arrangere fellesaktiviteter. Dette har fungert godt i flere eksempler fra forskningen.
Forskning viser blant annet at når foreldre ble involvert i barnegrupper for barn med angstlidelser, økte det effekten på barnas mestringsstrategier. I grupper med kronisk syke barn gjorde parallelle foreldregrupper at effekten fra gruppene vedvarte.
– I Sverige har man evaluert et tiltak for søsken der de hadde parallelle grupper for småsøsken i førskolealder og foreldregrupper. Det ble holdt fem samlinger over fem uker, og foreldregruppen hadde samme tema som barnegruppa og tok opp spørsmål barna hadde hatt i sine grupper. Foreldrene kom med positive tilbakemeldinger til opplegget.
Oppsummert finnes det få studier på betydningen av foreldreinvolvering i gruppetiltak, og det er behov for mer forskning. Men det er foreløpige indikasjoner på at parallelt foreldrearbeid kan øke effekten av intervensjonen og gjøre intervensjonen mer varig.
Mangelfull kunnskap
Målet med Søskenprosjektet er å styrke kommunikasjonsferdighetene til,- og gi nye og gode samtaleerfaringer mellom foreldre og søsken. Dette skal handle om diagnosen det gjelder, men også om følelsesmessige erfaringer og utfordringer relatert til et annerledes søskenliv.
– Søsken ser ut til å ha mangelfull kunnskap om bror eller søsters diagnose, og det skaper misforståelser. Derfor er det viktig med alderstilpasset informasjon. Forskning tyder på at hvordan søsken har det kan henge tett sammen med i hvilken grad de får kunnskapsbasert informasjon om diagnosen. Det er ikke noe man gir én gang, men en prosess som går over tid, avhengig av alder, utvikling og hvilket behov de har for å vite, sier Haukeland.
Foreldregrupper og fellesøkter
I foreldregruppene i Søskenprosjektet ble det lagt vekt på å lære hvordan man skulle lytte til barna og hvordan samtalen kan gå videre.
– Vi har brukt eksempelvideoer og rollespill, foreldrepermer med skriftlig informasjon, dialog og erfaringsutveksling og felles diskusjon rundt spørsmål barnegruppa har kommet med. Foreldrene har også hatt mulighet til å forberede seg på å snakke med barna om disse vanskelige tingene.
I fellesøktene har barna forberedt spørsmål eller utfordringer til foreldrene, der de voksne instrueres i å lytte, bekrefte og utforske. De skal tenke over hvorfor et spørsmål kommer, og kunne hjelpe barna slik at de får svar på nøyaktig det de lurer på.
Foreldrene har blitt veiledet av gruppeledere, og skriver kontrakt om å følge opp samtalen hjemme på et konkret tidspunkt.
Mange spørsmål
Barna har hatt mulighet til å spørre om ting de ikke tidligere har turt å sette ord på, og de har fått svar. De kan lure på om hvordan søsteren eller broren fikk en sykdom, om hvordan det var for foreldrene, om det er mulig at de selv kan få det samme eller om søsknene kommer til å dø tidligere. De kan også si hva de skulle ønske var annerledes.
– Foreldrene lærer å ikke gå rett på å forklare eller gi informasjon som er vår naturlige reaksjon, men først sjekke hva som kan ligge bak spørsmålet. Vi viser dem ulike vendinger en samtale kan ta ut fra hva man sier og hvordan man svarer på ting. Dette skaper en god mulighet for videre dialog og gjør terskelen for å snakke om de vanskelige tingene litt lavere.
– Foreldrene ønsker veldig gjerne å være gode samtalepartnere, og de tenker på og bekymrer seg for hvordan det går med søsken. De drar nytte av å utveksle erfaringer og lærer mye av å høre hvordan andre håndterer det.
Haukeland forteller at foreldre ofte opplever det først som litt kunstig, men samtidig synes de aller fleste at det er meningsfylt og nyttig å måtte sitte ned og prate om disse tingene.
– Det oppklarer misforståelser, og noen konkrete problemer blir faktisk løst. Foreldre er ofte overrasket over det barna ønsker å ta opp, men de får øvd seg på å være mottakelige for det de kommer med. De får praktisk trening på å svare på spørsmål og i tilbakemeldingene er det en gjenganger at både foreldre og barn ønsker mer tid til å snakke med hverandre.
