– Skulle jeg sagt noe til meg selv som barn, måtte det være at det er en styrke å være annerledes, forteller 18-åringen fra Bergen. Her kan du lese om hennes erfaringer med Beckwith-Wiedemanns syndrom så langt.
– Jeg fikk mye oppmerksomhet. Folk spurte meg hvorfor jeg hadde så lang tunge, om de kunne få se den og hvor langt jeg kunne strekke den ut. I begynnelsen var dette egentlig helt greit. Men så ble det for mye for meg, sier Hege Eidsnes (18).
Som flere andre med Beckwith-Wiedemanns syndrom er hun født med en karakteristisk stor tunge – en særegenhet som hun selv mener har påvirket oppveksten hennes på både godt og vondt.
Å leve med diagnosen
Diagnosen kjennetegnes av økt vekst i fosterlivet og tidlige barneår. Mange fødes med navlebrokk og forstørrede indre organer, som nyrer, lever, bukspyttkjertel, binyrer – og i noen tilfeller fortykkede muskler. Det er også økt risiko for ulike typer kreft, og hos noen utvikler det seg svulster i løpet av tidlig barndom.
– Jeg tenkte ikke på at jeg hadde et syndrom da jeg var liten, bare at jeg hadde en veldig lang tunge og at dette var forskjellen på meg og alle andre, opplyser Eidsnes, som ble mer og mer bevisst på diagnosen sin i møte med jevnaldrende.
Fikk stor prestasjonsangst
Spesielt én opplevelse i første klasse på barneskolen har påvirket henne mye med tanke på det sosiale:
– Jeg husker at jeg rakk opp hånden for å svare på et spørsmål, men så sa jeg ordet helt feil. Da begynte alle å le, peke på meg og erte, slik at læreren måtte ta meg ut av klasserommet fordi jeg satt og hylgråt. Siden den gang har jeg alltid syntes det var skummelt å svare på ting i plenum, forteller hun.
Etterhvert som de første årene på barneskolen gikk, opplevde Eidsnes at den uønskede oppmerksomheten fra medelever tok bort fokuset fra hvem hun var, og at folk ikke ville bli kjent med henne som person. Fra 5. til 7. klasse var det få som ville være sammen med henne, bortsett fra et par venner utenfor klassen.
Vanskelig å si stopp
Heller ikke lærerne klarte å se at utestengingen bikket over i mobbing, selv om Eidsnes ofte tilbrakte friminuttene alene.
– Det var ikke så lett å se fordi jeg alltid var “den glade, smilende eleven”.
Kontaktlæreren min i første klasse var oppmerksom på det og pleide å være sammen med meg i noen friminutt. Men på generelt grunnlag var ikke oppfølgingen så bra, sier 18-åringen, og påpeker at det kan være vanskelig å si stopp i blant.
– Barn kan være slemme mot hverandre, men det betyr ikke at det er greit av den grunn. Den følelsen av at folk stikker fra deg når de har fått den informasjonen de trenger og ikke er interessert i deg mer – det er ikke en god følelse.
.
.
Var sammen i skjul
I 2011 gikk Eidsnes gjennom en større operasjon for å forminske tungen, hvor legene opererte bort fremste del av tungen og musklene som ligger rundt. Dette førte til at hun måtte trene opp musklene på nytt for å lære seg å prate og at hun måtte leve på flytende eller myk føde over lengre tid.
Utfordringer med taleevnen har ifølge Bergensjenta påvirket opplevelsen av å være barn, spesielt på det relasjonelle plan og i forsøket på å få venner.
– Jeg hadde noen venner som jeg var med etter skoletid på hjemmebane, men veldig få på skolen. Jeg husker spesielt at jeg hadde én venninne som jeg hang med bak skolen. Jeg tror kanskje hun var flau over å bli sett med meg, så vi var bare sammen i skjul, sier Eidsnes.
Dans ble redningen
Da hun ble eldre, utviklet Eidsnes en sterk prestasjonsangst. Hun innrømmer at dette fortsatt påvirker henne den dag i dag, til tross for at hun opplever å ha et godt nettverk på Bergens Private Gymnas, hvor hun nettopp er ferdig med studieretningen i medier og kommunikasjon.
– Jeg ble veldig redd for å si ting feil, eller at jeg ikke skulle klare å uttale ordene riktig. Å prate høyt i klasserommet eller holde en muntlig presentasjon var veldig skummelt, og jeg kjenner fortsatt på prestasjonsangst av og til.
For Hege har fritidsaktiviteter som moderne jazzdans og tegning betydd mye for hvordan hun har lært seg å mestre hverdagen.
– Dans ble en måte å rømme fra virkeligheten på. Man lever seg inn i sitt eget hode og kan på en måte stenge ute det som skjer rundt seg, forteller Eidsnes.
Lærte seg fransk med talefeil
Når hun nå ser tilbake på ungdomsårene, angrer Eidsnes på at hun ikke turte å fortelle om diagnosen sin til medelever. Selv om klassekameratene visste at hun var i Oslo for å operere tungen på nytt i 8. klasse, var det få som visste hva diagnosen innebar i praksis eller hvorfor hun hadde så lang tunge.
– Jeg var ikke så veldig åpen om det og turte egentlig ikke å snakke om det i frykt for å bli mobbet der også, opplyser hun.
Etter operasjon nummer to måtte Eidsnes på nytt lære seg å uttale ordene riktig, men denne gang fikk hun ikke bistand av logoped slik som hun gjorde på barneskolen – det var forbeholdt barn.
– Jeg husker at jeg ønsket det på et visst punkt, for jeg visste jo ikke hvordan man lærer seg selv å snakke, forteller 18-åringen, som likevel bestemte seg for å ta utfordringen på strak arm ved å velge det vanskeligste fremmedspråket hun kunne – nemlig fransk.
– Selv om jeg hadde mulighet til å bytte til et lettere fremmedspråk eller velge arbeidslivsfag i stedet, ville jeg ikke la tungen være grunnen til å gi opp.
Fra tilbaketrukken til selvsikker
Eidsnes forteller at hun i dag har gått fra å være den som trekker seg tilbake, til å prøve litt etter litt å være mer frempå. Det var først på videregående skole at hun, sammen med helsesøster og kontaktlærer, turte å være mer åpen med klassen om diagnosen og erfaringene sine.
Men av og til blir hun fortsatt usikker, og da er det fint å kunne ty til tegning for å få ting litt på avstand.
Selv opplever hun at hun har utviklet seg mye de siste årene, og mener diagnosen har lært henne mye om sosiale relasjoner basert på de erfaringene hun har møtt underveis.
– Vi er alle forskjellige, og selv om jeg ser vanlig ut på utsiden og kanskje ikke har en synlig funksjonshemming, så vet jeg hvordan det er å føle seg annerledes, kommenterer Eidsnes.
– Når jeg møter folk som ser annerledes ut, prater annerledes eller har en form for synlig funksjonshemming, så klarer jeg å relatere meg til dette bedre enn folk flest, tror jeg. På en måte ser jeg forbi funksjonshemmingen.
Gleder seg til en ny hverdag
I år har Eidsnes vært russ og har, i likhet med andre ungdommer, gått med russedress og delt ut russekort. Nå ser hun fremover og gleder seg til å studere animasjon og illustrasjon på folkehøyskole i Sandefjord fra høsten av. Hun både gruer og gleder seg, men tror det gøyeste vil være å bli kjent med andre.
– Jeg er jo litt spent. Kommer jeg til å få meg mange venner slik som jeg har gjort på videregående? Eller kommer jeg til å bli en jente som trekker seg tilbake slik som på barneskolen? undrer hun.
Meningen med livet
Bergensjenta er medlem i Den norske kirke og i ungdom- og studentgruppen Velvet i frimenigheten Kristen Fellesskap Bergen. Til tross for at hun ser på diagnosen sin og religion som to separate ting, innrømmer hun at hun grubler på hvorfor akkurat hun har fått den sjeldne diagnosen.
– Har jeg fått denne diagnosen fordi jeg skal stå på, informere og veilede folk om diagnosen? Eller skal jeg liksom forsøke å ikke fokusere så mye på diagnosen, og heller gå min egen vei ut fra hva jeg vil med livet mitt?
Én ting er i alle fall sikkert, mener Eidsnes, som har et tydelig budskap til andre ungdommer med Beckwith-Wiedemanns syndrom og liknende diagnoser:
– Skulle jeg sagt noe til meg selv som barn, måtte det vært at man ikke skal bry seg om at folk stirrer eller kommenterer. Det er mer en styrke enn en svakhet å være annerledes – da har man en helt annen historie å dele, sier hun.
.
.
.
Denne artikkelen er skrevet av Malin Langøy Aarbø på oppdrag fra Frambu
.
