Hvilke sosiale utfordringer opplever ungdom med sjeldne diagnoser, og hvordan henger dette sammen med den psykiske helsen deres? Det prøver vi å finne ut av i et nytt forskningsprosjekt.
For å få mer kunnskap om dette, håper vi at flest mulig foreldre til barn og unge mellom 10 og 17 år med 16p11.2 delesjon, fragilt X-syndrom, Klinefelters syndrom, Turners syndrom, trippel X syndrom eller velokardiofacialt syndrom vil svare på en spørreundersøkelse.
Svarene vi får, vil brukes som grunnlag for å utvikle tiltak for å hjelpe ungdom med disse sjeldne diagnosene til å takle sosiale situasjoner best mulig.
.
Vil du hjelpe oss?
.
Du finner mer informasjon om prosjektet og lenke til spørreskjemaet her: https://nettskjema.no/a/raretrack (Du må logge inn med BankID)
Hjelp oss gjerne med å tipse andre som kan være i målgruppa også.
Vi er svært takknemlige for all hjelp!
.