Har du eller noen i familien din spinal muskelatrofi? Eller kanskje du jobber for eller med noen med diagnosen? Da kan du gi et viktig bidrag til at forskningen fremover blir så relevant som mulig. Les mer om hvordan du kan bidra her.
.
I fjor startet den europeiske paraplyorganisasjonen SMA Europe et prosjekt for å identifisere hvilke områder det er størst behov for kunnskap om. Frambu deltar i referansegruppen til dette prosjektet.
.
Neste fase av prosjektet
I første del av prosjektet, som startet i oktober 2022, tok SMA Europe i mot innspill om hvilke temaer de som lever med diagnosen vil at forskerne skal finne mer kunnskap om. Over 900 mennesker fra 22 land deltok, og sendte inn til sammen 1337 temaer. En prosjektgruppe har vurdert de innkomne problemstillingene opp mot eksisterende litteratur og sortert ut spørsmål det allerede finnes gode svar på.
I denne neste og pågående fasen av prosjektet skal temaene prioriteres – med mål om å finne de 10 områdene hvor det er størst behov for forskning.
.
Slik kan du bidra
SMA Europe har nå publisert en ny undersøkelse på nett, som er åpen frem til 15. september 2023. I denne undersøkelsen skal du velge ut 10 områder du anser som viktigst, og deretter rangere dem etter viktighet.
Her kan du svare på undersøkelsen på nett
SMA Europe vil gjerne høre fra
- alle som lever med SMA
- alle som har omsorgsoppgaver for personer som lever med SMA, inkludert familiemedlemmer
- helsepersonell med erfaring med SMA, for eksempel nevrologer, fysioterapeuter, ernæringsfysiologer, logopeder, psykologer, sykepleiere, sosionomer osv.
.
Vil du vite mer om prosjektet?
Du finner mer informasjon om prosjektet her: SMA Priority Setting Project
Hvis du har spørsmål, kan du også kontakte Frambus prosjektdeltaker Marianne Nordstrøm. Hun treffes på e-post til mal@frambu.no og telefon 64 85 60 47.
.