Spinal muskelatrofi – Hva trenger vi mer kunnskap om?

Publisert: 22. november 2022

Har du eller noen i familien din spinal muskelatrofi? Eller kanskje du jobber for eller med noen med diagnosen? Da trenger vi dine tanker om hva det er viktig å få bedre kunnskap om. Les mer om hvordan du kan bidra her.

.
Forskningsmidlene går ikke alltid til de prosjektene som oppleves mest relevante for dem som lever med diagnosen. Det ønsker den europeiske paraplyorganisasjonen SMA Europe å gjøre noe med. De har derfor startet opp et prosjekt for å identifisere hvilke områder det er viktigst å forske på fremover. Frambu deltar i referansegruppen til dette prosjektet.
.

Hva trenger vi mer kunnskap om?

Første del av arbeidet handler om å finne ut hva vi har for lite kunnskap om. Både personer med diagnose, pårørende, assistenter og fagpersoner inviteres til å komme med innspill. Du trenger ikke å ha oversikt over eksisterende forskning for å bidra. En prosjektgruppe vil vurdere innkomne problemstillinger opp mot eksisterende litteratur og sortere ut spørsmål det allerede finnes gode svar på.

Deretter vil en bredt sammensatt gruppe gå gjennom de innkomne innspillene og oppsummere hvilke ti områder det er størst behov for kunnskap om. Denne oversikten vil deretter bli brukt for å påvirke hvilke forskningsprosjekter som bør få tilskudd fremover.
.

Slik kan du bidra

SMA Europe har laget en kort, digital spørreundersøkelse som tar ca fem minutter å svare på. Her har du mulighet til å løfte frem ubesvarte spørsmål og problemstillinger du måtte ha om diagnosen. Undersøkelsen finnes på flere språk, blant annet engelsk, dansk og svensk. Det går fint å skrive svarene på norsk, dersom du foretrekker det.

Vi håper flest mulig tar seg tid til å svare!
.

Vil du vite mer om prosjektet?

Du finner mer informasjon om prosjektet her: SMA Priority Setting Project

Du kan også kontakte Frambus prosjektdeltaker Marianne Nordstrøm på

  • mal@frambu.no
  • tlf 64 85 60 47

.

 

 

Vil du dele dette med noen andre?