– Fordi jeg sitter i rullestol, forventet mange rundt meg at barnet skulle tas med keisersnitt, forteller Randi Jannet Demali, som opplevde at det å være gravid og funksjonshemmet kan by på flere overraskende holdninger i omgivelsene. Her kan du lese om hvordan 27-åringen fra Ålesund med spinal muskelatrofi trosset oddsene og ble gravid etter flere mislykkede forsøk, praktiske utfordringer og store smerter som følge av tilleggsdiagnosen endometriose.
– Jeg var veldig kvalm etter 17. mai, og tenkte det måtte være rødvinen fra gårsdagen. Men da jeg fremdeles var kvalm to dager senere, skjønte jeg at det ikke kunne være tilfellet, forteller hun.
Spinal muskelatrofi er en nevromuskulær sykdom som fører til at de motoriske nervecellene i ryggmargen forsvinner. Dette gir muskelsvinn og varierende grad av motorisk funksjon, avhengig av hvilken type av sykdommen man har.
For Randi innebærer dette at hun sitter i elektrisk rullestol hele dagen, med unntak av ved toalettbesøk og når hun sover. Hun kan stå og gå et par skritt, men trenger støtte for å ikke falle og er avhengig av assistanse for å få hverdagen til å gå opp. Sammen med samboeren og deres syv måneder gamle sønn, er hun bosatt i en selveierleilighet i en firemannsbolig.
Lite kunnskap om gravide med nevromuskulære sykdommer
Det finnes lite forskning på graviditet blant personer med nevromuskulære sykdommer i Norge. Randi på sin side har alltid visst at hun ønsket å få barn.
– Jeg har selvsagt hatt mine bekymringer, spesielt med tanke på skoliose (skjevutvikling i ryggen). Men legene har ikke sett på det som et problem. Den største bekymringen min var om partneren min var bærer av SMA-genet, sier hun.
Dette fikk paret undersøkt og avkreftet. Likevel visste hun tidlig at noe var alvorlig galt.
Ble svakere for hver dag – kunne ikke vente med å få barn
Da paret i starten av 2019 forsøkte å få barn, endte det opp med at samboeren ville ringe ambulansen.
– Jeg lå i fosterstilling med smerter helt opp til brystet, og sleit med å både puste, spise og drikke, forteller 27-åringen.
Hun ble operert på Åse sykehus i Ålesund, hvor hun fikk påvist endometriose – en tilstand som ofte gir seg uttrykk uregelmessig eggløsning eller menstruasjon, sterke menstruasjonssmerter og hos noen kroniske smerter.
Situasjonen var verre enn forventet, og Randi ble henvist til Ullevål sykehus for ny operasjon. Venstre eggleder måtte fjernes. Høyre var tett og måtte åpnes.
– Jeg sa det rett ut til fastlegen: Jeg har SMA og blir svakere og svakere for hver dag som går. Jeg har ikke tid til å forsøke i flere år før jeg blir gravid, og trenger at vi kan få fortgang i prosessen, opplyser Randi.
En gledens nyhet
Hun opplevde at fastlegen viste forståelse for dette, som henviste henne videre med en gang for hjelp til å bli gravid.
Så snudde situasjonen. I mai i fjor fant Randi ved en tilfeldighet ut at hun ventet barn, tre måneder etter siste operasjon – en gledens nyhet for samboerparet.
– Jeg hadde et kjempefint svangerskap og var heldig sammenlignet med andre, siden jeg hadde relativt få symptomer frem til de siste månedene, forteller 27-åringen, som valgte å opprette en barselgruppe for alle gravide i Ålesund på Snapchat under koronatiden.
Men handikappet hennes skulle vise seg å by på utfordringer underveis.
Syv sykepleiere måtte løfte henne opp fra badegulvet
En uke før fødselen, ble Randi innlagt på sykehus på grunn av høyt blodtrykk. Hun fikk ikke lov til å ha med verken mann eller assistent på sykehuset, på grunn av koronarestriksjonene. Dette ble vanskelig for Randi som er såpass avhengig av praktisk bistand.
– Jeg måtte på do, men toalettrommet var ikke stort nok for rullestol. I et forsøk på å gå på do selv, endte det med at jeg kollapset på badegulvet, høygravid som jeg var, og det måtte syv sykepleiere til for å få meg opp på et laken og tilbake i stolen, forteller hun.
Da tok sykepleieren til Randi kontakt med ledelsen og kranglet seg til at hun fikk ha med seg samboeren ved fødsel og på barsel.
I dag har Randi bare lovord å si om helsevesenet og hvordan de møtte henne som gravid funksjonshemmet, til tross for episoden over.
– Helsevesenet fikk meg til å føle at jeg ikke satt i rullestol, helt ærlig, sier hun, og legger til:
– Det handlet ikke om meg og min rullestol, men om at jeg skulle føde et barn, og at jeg skulle få lov til å beholde dette i fokus.
Likevel vedgår hun at hun har møtt på fordommer knyttet til graviditeten.
– Ekstremt mange har komt bort til meg og spurt når det var planlagt tid for keisersnitt. Keisersnitt? Hvem har sagt at jeg skal ha keisersnitt? spurte jeg. Åja, svarte de, jeg trodde du skulle ha det fordi du sitter i rullestol, forteller Randi.
Redd for at sønnen skal knytte seg til assistentene
Syv måneder har gått siden fødselen. Randi elsker livet som mamma, og ville aldri vært foruten opplevelsene i dag.
– Det handler om å ikke gå glipp av noe. Plutselig snudde han seg for eksempel for første gang mens jeg satt på toalettet. Heldigvis filmet mannen min det. Jeg får utrolig mye utbytte av å være mamma. Det er vanskelig å beskrive den følelsen man får når man ser på barnet sitt og er så stolt at man nesten sprekker, forteller hun.
27-åringen har søkt om barnehageplass fra januar av, og samboeren har tatt over permisjonen hennes. Skulle hun ikke få innvilget barnehageplass, har hun for få assistansetimer til at hverdagen skal fungere. Da hun søkte om 150 timer per uke med brukerstyrt personlig assistent av kommunen, men hun bare innvilget 56 timer per uke.
Hun påpeker også at det kan være utfordrende å være funksjonshemmet mor med behov for assistenter.
– Min største frykt er at han skal få en veldig nær relasjon til assistentene og knytte seg til disse, og så slutter de i jobben. For eksempel er jeg veldig opptatt av at han skal forstå at assistentene er der for meg, og hvis det er noe han trenger eller lurer på, så skal han komme til meg. Assistentene kan gjerne smile til han, men skal være forsiktig med å gi han oppmerksomhet, opplyser Randi.
Anbefaler tidlig kontakt med helsevesenet
På spørsmål om hun har en oppfordring til andre vordende mødre i rullestol, eller funksjonshemmede som ønsker å få barn, svarer hun følgende:
– Ta tidlig kontakt med helsevesenet, forklar hva du trenger, og hvorfor du trenger det. Skriv et detaljert fødebrev, si hva du er redd for, og vær tydelig på hva du trenger for ikke å være redd.
.
Denne artikkelen er skrevet av Malin Langøy Aarbø på oppdrag fra Frambu
