Tirsdag 21. november 217 hadde NRK Radio en nyhetssak hvor Turners syndrom ble omtalt som en interkjønndiagnose. Frambu mener dette er en lite hensiktsmessig definisjon. Vi vil her forklare noe av bakgrunnen for dette.
Hør innslaget fra NRK radio her.
Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir) arbeider for tiden med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling som oppfølging av Regjeringens handlingsplan Trygghet, mangfold, åpenhet (2016). Handlingsplanen inkluderer for første gang begrepet interkjønn. Bufdir ønsker økt kunnskap om denne gruppen ut fra et likestillings- og diskrimineringsperspektiv. I sitt mandat har Bufdir valgt en bred definisjon av begrepet og inkludert personer med Turners syndrom og Klinefelters syndrom i dette.
Det finnes ingen klar vitenskapelig definisjon på begrepet interkjønn, og både fysiske-anatomiske, psykologiske og genetiske faktorer kan trekkes inn for å karakterisere en persons kjønn. Folk flest, inkludert helsepersonell, har dessuten liten kjennskap til tilstander som Turners syndrom og Klinefelters syndrom.
De fleste personer har to kjønnskromosomer i sine celler. Kombinasjonen 46XX er typisk for kvinner og 46XY er typisk for menn. Omtrent 1 av 3000 kvinner har bare ett kjønnskromosom, 45X. Denne tilstanden kalles Turner syndrom. Omtrent 1 av 500 menn har et ekstra kjønnskromosom, 47XXY. Denne tilstanden kalles Klinefelter syndrom. Begge disse syndromene er komplekse og innebærer økt risiko for ulike fysiske, psykologiske, kognitive og sosiale utfordringer. Ufrivillig barnløshet, manglende pubertet og fysiske utfordringer er en del av symptombildet for personer med disse tilstandene.
Frambu mener det er lite hensiktsmessig å omtale Turners og Klinefelters syndrom som interkjønnstilstander. Dette er også diskutert i egne møter mellom Frambu og brukerforeningene. Brukerforeningene og Frambu har likt syn i denne saken.
Frambu er nå del av en gruppe innen Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser som Bufdir har tildelt oppdraget med å lage en kartleggingsrapport. Frambu vil bruke sin rolle i Bufdir-oppdraget til å belyse og påvirke begrepsbruken. Samtidig mener vi at en studie som vil kartlegge livssituasjonen til personer med Turners syndrom og Klinefelters syndrom forhåpentlig vil bidra til å øke kunnskapen om syndromene og belyse hvorvidt personer med disse diagnosene opplever diskriminering i samfunnet.
Ta gjerne kontakt med oss for mer informasjon om Turners syndrom eller Klinefelters syndrom.
