I slutten av september arrangerte det europeiske referansenettverket for sjeldne nevromuskulære sykdommer (EURO-NMD) og den franske organisasjonen FILNEMUS for andre gang sommerskole om tverrfaglig oppfølging og behandling av nevromuskulære sykdommer. Flere fagpersoner fra Norge deltok, både som forelesere og deltakere. Hovedbudskapet var klart: Tverrfaglig oppfølging av nevromuskulære sykdommer gir bedre behandlingstilbud og høyere livskvalitet.
Samlingen ble holdt i Frankrikes eldste by, Marseille, som er kjent for kulturmangfold og den ikoniske fiskesuppen bouillabaisse. Akkurat som suppen blander ulike smaker til noe større, viser sommerskolen hvordan samarbeid på tvers av profesjoner og spesialiteter gir et bedre resultat.
Omfattende fagprogram
Gjennom tre intensive dager fikk deltakerne en reise gjennom hele spekteret av nevromuskulære sykdommer og tverrfaglig behandling.
Første dag inneholdt en gjennomgang av sykdomsgruppene, fra nevropatier og motornevronsykdommer til myopatier og mitokondriesykdommer.
Dag to handlet om hvordan hjertet, hormonsystemet, mage/tarmer, sentralnervesystemet og lunger påvirkes. I tillegg ble rehabiliteringstemaer som trening, smerte, fatigue og bruk av ortoser diskutert.
Den tredje dagen sto hudmanifestasjoner, seksualitet, graviditet, palliasjon og organisering av tverrfaglig behandling på programmet. Dagen ble avsluttet med psykososiale aspekter og kommunikasjon om alvorlige diagnoser, inkludert en praktisk del hvor deltakerne fikk øve på å formidle dårlige nyheter.
Deltakere fra hele verden
På samlingen møttes nevrologer, rehabiliteringsspesialister, ergoterapeuter, sykepleiere og forskere for å lære og bygge nettverk. Til sammen deltok rundt 40 fagpersoner med ulik bakgrunn fra 19 ulike land, også fra utenfor Europa, som Filippinene, Iran, Marokko og Panama.
Fra Norge deltok Vidar Stefansson og Helge Hæstad fra Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser – enhet nevromuskulære sykdommer og My Vuong Hermansen fra Oslo Universitetssykehus. I tillegg bidro Kristin Østavik og Marianne Nordstrøm fra Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander og Nasjonalt senter for sjeldne diagnose – enhet Frambu i det faglige programmet.
Oppskrift på bedre behandlingstilbud
Akkurat som bouillabaisse blir best når alle ingrediensene spiller sammen, løftes behandlingen når ulike fagdisipliner bidrar. Slik setter sommerskolen en tydelig standard for tverrfaglig samarbeid på feltet.
.
Denne teksten er også publisert i Muskelnytt nr 4-2025
.
