Hvordan er det å leve med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling?

Fagpersoner ved Senter for sjeldne diagnoser har dybdeintervjuet 46 personer om hvordan det er å leve med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling. Resultatet viser at det lokale tjenesteapparatet mangler kunnskap om disse diagnosene. Det får konsekvenser for dem det gjelder.

Undersøkelsen er gjennomført på oppdrag fra Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet. Målet var å kartlegge gruppens levekår, livssituasjon, utfordringer og behov.

Hvem har deltatt?

Deltakerne er rekruttert både fra behandlingstjenesten, aktuelle brukerforeninger og Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Til sammen deltok 46 personer (27 voksne og 19 foreldre til barn og ungdom). Disse representerer ulike variasjoner i kroppslig kjønnsutvikling, inkludert kjønnskromosomvariasjoner som Klinefelters syndrom og Turners syndrom. I tillegg har forskerne intervjuet tre fagpersoner som følger opp gruppen i spesialisthelsetjenesten deres erfaringer og tanker.

Hva fant man ut?

I tillegg til at det lokale tjenesteapparatet mangler kunnskap, har en del av gruppen behov for psykologisk oppfølging fra fagpersoner, særlig i spesielt sårbare perioder som diagnosetidspunkt, pubertet og overgang til voksenliv. Forskerne anbefaler derfor helsetjenesten å ha et livsløpsperspektiv på oppfølgingen av personer med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling.

Les hele rapporten her:
Livssituasjonen for personer med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling i Norge

Vil du dele dette med noen andre?