Å leve med AT

Å leve med AT

Gruppen barn og unge med AT utgjør en liten gruppe i befolkningen. I arbeidet med å legge til rette for å leve det gode liv, er det behov for lydhørhet for den enkeltes behov, god koordinering av hjelpere og mange kreative løsninger i hverdagen.

Ettersom sykdommen påvirker mange av kroppens funksjoner, vil det være behov for tilpassing og tilrettelegging på de fleste arenaer gjennom hele livet. Arbeidet med personer med diagnosen og familiene deres krever derfor godt og tverrfaglig samarbeid.

For foreldrene vil AT ofte være en ukjent diagnose, og ny kunnskap om konsekvensene av en slik sykdom vil etter hvert føre til en grunnleggende forandring for hele familien. Det er en stor følelsesmessig belastning å oppleve at barnet, som i starten har en positiv utvikling, etter hvert begynner å tape ferdigheter. Familiens ønsker og mål vil endre seg, og alle familiemedlemmene vil påvirkes av dette.

I den første tiden etter at diagnosen er stilt, er det viktig for familien å ha tilgjengelige fagpersoner rundt seg som kan gi dem informasjonen den trenger i det tempoet den kan ta imot den. Det er viktig at familien har kontakt med noen den stoler på og kan snakke godt med.

Foreldre vil ha ulike reaksjoner i denne prosessen og vil ikke alltid ha samme oppfatning av situasjonen til enhver tid. Storfamilien med besteforeldre, foreldres søsken og nære venner blir ofte viktige støttepersoner. Det er derfor viktig at også disse får nok informasjon til å kunne forholde seg til familiens situasjon.

Noen familier ønsker å treffe andre med samme diagnose raskt, andre vil ha behov for å skjermes i en periode. Men etter hvert oppleves kjennskap til og fellesskap med andre i samme situasjon positivt for de aller fleste.

Det nye livet
Målsetting for alt familiearbeid må være at alle i familien får mulighet til å leve sine liv i så stor grad som mulig under de forhold den enkelte familie lever i. For barnet med AT og familien vil det etter hvert bli mange mennesker og mange systemer å forholde seg til; helsepersonell og spesialpedagogisk personell i ulike stillinger på ulike nivå, ekstra hjelpepersonell og assistenter, mange undersøkelsessituasjoner osv. Det letter situasjonen for alle hvis familiene har faste kontaktpersoner som kan hjelpe dem i systemet og finne frem til riktige instanser.

Å miste ferdigheter er svært vanskelig å forholde seg til, særlig for barnet og foreldrene. Å oppleve at ting barnet kunne, etter hvert blir vanskeligere å gjøre, og at det tar mer tid og krefter er svært vondt. Å lære nye ting går også langsommere.
Etter hvert som ustøheten blir påtakelig, blir det mer synlig at man ikke klarer det samme som de andre, og med forflytningshjelpemiddel blir man tydelig funksjonshemmet. Også for fagpersoner er det utfordrende å forholde seg til barn som taper ferdigheter. Det er vanskelig å samtidig skulle frata og formidle håp, og å legge grunnlag for dialog rundt problemstillinger som man vet vil komme.

Ettersom AT er en sjelden tilstand, vil fagpersonene på hjemstedet som regel ikke kjenne diagnosen fra før, men ha god kunnskap om generell habilitering og om rammer og muligheter der familien bor. Nærmere kunnskap om AT finnes på større sykehus og kompetansesentra.

Det bør opprettes ansvarsgruppe rundt barnet og familien så tidlig som mulig, det vil si så snart foreldrene er klare for det. Noen foreldre ønsker å få på plass en ansvarsgruppe tidlig, andre vegrer seg mot å bli en del av et stort, offentlig system.

Ansvarsgruppens arbeidsoppgaver vil være tilrettelegging i hjemkommunen, for eksempel ved
• å finne frem til avlastingstilbud og andre støtteordninger
• å tilrettelegge eller planlegge ombygging av familiens bolig
• å planlegge og informere om nødvendige tiltak i kommunal sammenheng
• å planlegge og forberede overganger, for eksempel fra barnehage til skole og fra barneskole til ungdomsskole

Kompetansebygging og informasjon til ansvarsgruppen blir en viktig oppgave både for andre- og tredjelinjen, og kommunikasjonen mellom disse må være åpen og inkludere foreldrene.

Å leve et barne- og ungdomsliv med en fremadskridende sykdom
Det er viktig å presisere at barn og unge med AT har de samme ønsker og behov som alle andre på samme alder. De vil leke og lære og tilhøre et sosialt fellesskap. De vil ha drømmer om framtiden og lære å klare seg selv.

Fysisk tilrettelegging og tverrfaglig samarbeid er en forutsetning for at barnehage- og skoledagen skal bli så god som mulig. Kunnskap om AT og den utviklingen sykdommen vil ha, er en forutsetning for å kunne være forberedt og foreta den nødvendige planleggingen.

For å utnytte barnets energi og krefter best mulig, vil det også være nyttig med en helhetlig plan for dagen. Denne skal ta hensyn til skolens vanlig timeplan, behov for spesialundervisning, behov for behandling og fysisk trening og behov for fritidstilbud.

Det må også legges til rette for rekreasjon og hvile når dette er hensiktsmessig. For å få til dette, må det være godt samarbeid mellom foreldrene og de ulike fagpersonene som er involvert. Eksempler på gode løsninger i hverdagen vises i mange former i filmen Vi har AT, som ble utgitt av Frambu i 2005.

Behovet for tilrettelegging vil øke med alder, og det letter situasjonen for alle om man klarer å være i forkant av utviklingen. På hvilket tidspunkt regner vi for eksempel med at det blir nødvendig med forflytningshjelpemiddel? Hvilket hjelpemiddel er det hensiktsmessig å starte med og hvilken tilrettelegging er nødvendig i den sammenheng? Barn med AT vil for eksempel ha glede og nytte av data, og det er vår anbefaling at de blir kjent med dette verktøyet allerede fra barnehagealder.
Data er et nyttig arbeidshjelpemiddel i skolesammenheng, men også som hjelpemiddel til fritidssysler og lek og spill med jevnaldrene.

Bruk av spesialpedagoger og assistenter i barnehage og skole er vanlig, og kan organiseres på flere måter. For noen er det best med en egen assistent, for andre fungerer det best å forsterke den generelle bemanningen. Situasjonen er heller ikke nødvendigvis den samme i barnehage- og skolesituasjonen, og man bør være åpen for forandring.

Foreldrestyrt personlig assistent er relativt ny ordning som brukes i økende grad. Denne ordningen gir blant annet den fordelen at assistenten ikke er knyttet opp til barnhagen eller skolen, men kan også være tilgjengelig i fritidssammenheng. De ulike ordningene har imidlertid både praktiske og økonomiske konsekvenser som må diskuteres i den enkelte hjemkommune.

Nedsatt immunforsvar kan gjøre det nødvendig med skjerming for å unngå å komme i kontakt med andre som har enkelte smittsomme sykdommer. Dette kan bety perioder med isolasjon fra barnehage, skole og kamerater. Blir disse periodene mange og lange, er det viktig med ekstra innsats for å hindre at barnet føler seg isolert og fremmed i miljøet.

Alle barn og unge med nedsatt funksjonsevne opplever selverkjennelse og sorg over egen situasjon. Dette er tema som er vanskelige å snakke om både for den unge selv og for foreldre og fagfolk. Erfaringsmessig ser vi at det er fornuftig å ha tenkt gjennom hvordan man vil møte disse spørsmålene og hva man vil vektlegge. For foreldre som synes dette er vanskelig, er det lurt å snakke med andre voksne om dette før det er aktuelt å snakke med barnet selv. Fagpersoner, venner og familie kan være gode samtalepartnere og gi innspill til refleksjon og løsninger.

Det vil hele tiden være nødvendig å prioritere i forhold til hva man skal bruke kreftene på. Dette behovet vil øke med alderen, og det blir viktig å finne frem til gode løsninger for den enkelte. Fokusér spesielt på tilrettelegging og deltakelse i fritidsaktiviteter, slik at det er mulig å dyrke samvær med venner på fritiden – slik alle andre barn og unge gjør.

Løsrivelse og voksenliv
Nyere løsninger og hjelpemidler i forhold til ernæring, respirasjon og eventuell medisinsk behandling gjør at barn med AT kan forvente å holde seg friskere enn det som har vært tilfellet tidligere. Det stiller nye krav til planlegging i forhold til både bosituasjon og innhold i hverdagen når ungdommene kommer i en alder hvor det er naturlig å flytte hjemmefra.

Løsrivingsprosessen i ungdomstiden kan være komplisert når en er avhengig av mange hjelpere. Og hvordan skal man planlegge fremtiden med en stadig forverrende tilstand? Foreløpig har vi lite kunnskap og få erfaringer på dette området. Det er likevel viktig å planlegge denne overgangen godt og begynne i god til før det er aktuelt å flytte inn i egen bolig.

Den siste delen av livet
Frambu har laget et eget informasjonshefte om den siste delen av livet ved fremadskridende sykdommer. Målet med heftet er å gi kunnskap om hva som kan skje når tilstanden forverrer seg, slik at både personer med diagnose, pårørende og fagpersoner kan tenke igjennom en del problemstillinger og forberede seg mentalt og praktisk. Heftet kan lastes ned herfra eller bestilles pr e-post til info@frambu.no eller telefon 64 85 60 00.

Teksten er skrevet av spesialistfysioterapeut Vivi Bergsager Eriksen og er hentet fra en tverrfaglig artikkelsamling om AT (småskrift nr 44).

Vil du dele dette med noen andre?