Arbeidsliv

Arbeidsliv

Avhengig av funksjonsnivå til personen med fragilt X syndrom (FXS) vil den enkelte ha ulike behov for tilrettelegging i arbeidslivet. På nettsidene til NAV finner man ulike løsninger og tiltak i forhold til arbeidsliv for funksjonshemmede. Enkelte av disse tiltakene kan være aktuelle for noen personer med fragilt X syndrom. Les mer på NAVs nettsider om arbeidsrettede tiltak.

 
 
Kartlegging

 
Arbeidet med å skape et godt tilrettelagt arbeid for en person med FXS bør være planlagt og klart i god tid før vedkommende avslutter videregående opplæring. Vi anbefaler at det allerede i ungdomsskolen er tatt hensyn til og gis opplæring i forhold til planlagt fremtidig arbeid, som man så bygger videre på i den videregående skolen.

 

Interessekartlegging
Hva slags arbeid som passer for en person med fragilt X syndrom, hvilke arbeidsoppgaver som egner seg, og hvordan et godt tilrettelagt arbeid er kan en ikke si på et generelt grunnlag. Hvilket arbeid som passer den enkelte er avhengig av den personens utviklingsnivå, interesser og ferdigheter. Dette bør kartlegges gjennom samtale med den det gjelder, med foreldre/foresatte, lærere og PPT. Eventuelt andre instanser og/eller fagpersoner som har vært inne i bildet.
 

Kartlegging og tilrettelegging knyttet til diagnosen
Ut ifra vår generelle kunnskap om FXS kan vi si at personer med FXS ofte vil ha behov for tilrettelegging på arbeidsplassen knyttet til sensoriske vansker, behov for struktur og oversikt, og sosiale og emosjonelle forhold. Det kan være relevant og nyttig å lese den pedagogiske delen og fysioterapidelen hvor kartlegging og tilrettelegging for personer med FXS står beskrevet.

 
Sensoriske vansker

Noen vil ha behov for ekstra skjerming på arbeidsplassen i form av en fysisk skjermet arbeidsplass. Fysisk skjerming kan ha ulik utforming ut ifra den enkelte arbeidstakers behov. Det kan være alt fra litt god avstand til andre personer og aktiviteter som skjer i samme rom. Å plassere arbeidstakeren med fragilt X syndrom med ryggen mot veggen for å forhindre utrygghet knyttet til hva som skjer bak, og gi oversikt over det som skjer i rommet. Noen vil ha behov for en skjermvegg som reduserer ytterligere for forstyrrende visuelle stimuli. Andre vil ha behov for et helt eget rom, hvor det ikke er andre som jobber/annen aktivitet i nærheten. Bruk av hørselsvern vil være aktuelt for noen som er spesielt vare for lyd. Dette kan benyttes samtidig med, eller uten fysisk skjerming som skjermvegg eller eget rom. Bruk av MP3-spiller vil kunne ha samme effekt, altså som skjerming mot forstyrrende auditiv stimuli.
 

Behov for struktur og oversikt
Personer med FXS profiterer på klare rammer og tydelig og fast struktur. Ved å gi arbeidstakeren med FXS en klar oversikt over dagen og arbeidsoppgavene, bidrar en til å gi en trygghet og forutsigbarhet som de ofte har behov for, for å fungere optimalt. Spesielt i nye situasjoner og ved nye oppgaver kan behovet for struktur og oversikt komme tydelig frem. Mangel på struktur og oversikt kan føre til utfordrende atferd som affeksjonsutbrudd eller tilbaketrekning og inaktivitet.
 

Sosiale og emosjonelle vansker
Personer med FXS kan være engstelige og ha vansker med sosial samhandling. Det vil være avgjørende for deres fungering på arbeidsplassen at det er oppmerksomhet på disse eventuelle vanskene og hva som forårsaker vanskene. Jenter som er mildt rammet av FXS kan ha mulighet for å fungere i det vanlige arbeidslivet med liten eller eventuelt ingen hjelp og støtte. Ved valg av fremtidig yrke er det likevel viktig å være oppmerksom på og ta hensyn til at jentene med FXS, også de som er lite rammet av diagnosen, kan være usikre i sosiale sammenhenger og ha vansker med sosial samhandling. Les mer om dette under menypunktet om sosiale og emosjonelle forhold til venstre.
 
Arbeidsfellesskap – en sosial arena
Opplevelsen av å være en del av et sosialt fellesskap på arbeidsplassen er av stor betydning. Tilpasset arbeidsplass bør bidra til at unge og voksne personer med nedsatt funksjonsevne kan leve et liv i tråd med egne forutsetninger, ønsker og behov. Arbeidet bør ha som mål at arbeidstakeren skal føle seg verdsatt for det han eller hun gjør, og gi arbeidstakeren en opplevelse av å kunne bidra.
 

 
Eksempler på arbeidsplasser

Vedproduksjon på Nylenne
Vedproduksjon på Nylenne er et eksempel på en tilpasset arbeidsplass hvor det jobber en person med FXS. Opplæring i vedproduksjon var en del av opplæringen i den videregående skolen, og ledet til fast arbeid etter endt skolegang. Opplæringen ble gitt på den fremtidige arbeidsplassen. Vedproduksjonen innebærer flere arbeidsprosesser som må læres. Samtidig gir de ulike prosessene variasjon i arbeidet. Opplevelsen av fellesskap i arbeid og gjennom felles lunsj er viktig. Det handler om å oppleve, og å føle seg som et helt menneske og verdsatt i arbeidslivet. Dette gjelder også for personer med FXS.

Arbeidsplass for en ung mann med FXS
Frambu kjenner til en person med fragilt X syndrom som har sitt daglige arbeid på et arbeidssenter. Her pakker han skruer og deler for montering av trapper. Han henter pakkeliste og tar frem ulike skruer i rett antall, som pakkes i små poser. De ferdige skruepakkene leveres til en lokal bedrift som produserer trapper. Ved at de ansatte på arbeidssenteret ser hva skruene benyttes til får de en forståelse av nytten og verdien av det arbeidet de gjør.

Arbeid og kreativ utfoldelse
På Stryn arbeidssenter har de fått til flere teaterforestillinger som har blitt jobbet frem på arbeidssenteret. Se omtale av en av teaterforestillingene her. Å ha en rolle i en forestilling og dele gleden over å spille teater kan gi gode opplevelser av å delta i et positivt fellesskap.

Referanse

  1. Informasjonsfilm om fragilt X syndrom utgitt av Frambu og Foreningen for fragilt X-syndrom

Vil du dele dette med noen andre?