Informasjon til andre om diagnosen
Det er viktig at personale med fast tilknytning til personen med fragilt X syndrom (FXS) får informasjon om diagnosen. Dette kan f.eks. være personalet i barnehagen, skole, SFO, avlastning, hjem og andre i ansvarsgruppa. Foreldrene til andre som omgås personen med FXS i barnehage/skole/arbeid kan også være en aktuell målgruppe for slik informasjon. Det kan også være aktuelt å informere personen selv og aktuelle medelever/arbeidskollegaer/naboer.
Informasjon kan være spesielt viktig dersom personen har merkbart annerledes, eventuelt utfordrende atferd. Dette kan bidra til økt forståelse og respekt for den personen det gjelder.
Jenter med fragilt X syndrom som ikke er sterkt kognitivt og utviklingsmessig affisert har likevel ofte vansker knyttet til sosiale relasjoner og engstelse. Informasjon om diagnosen kan bidra til at hun blir møtt med større forståelse, og øke muligheten for vellykket sosial inkludering.
Hvordan og hvem som skal gi informasjonen, må bestemmes av foreldrene i samarbeid med aktuelle fagpersoner. Les mer på Frambus nettsider om å gi informasjon til andre.
Veiledning
Flere assistenter og fagpersoner som jobber med personer med behov for spesiell tilrettelegging, opplever til tider jobben som ensom. De kan oppleve det som vanskelig å se fremgang i arbeidet, og/eller er usikre på om det de gjør er det rette for den personen de jobber med. Det er derfor nødvendig at personalet i tilknytning til personer med fragilt X syndrom får jevnlig veiledning og oppfølging, enten fra egen leder, pedagogisk psykologisk rådgivningstjeneste (PPT) og/eller habiliteringstjenesten. Veiledning av personale knyttet til skole og SFO bør gjøres av de samme personene for å skape en helhetlig struktur og tilnærming. Dersom det er behov for veiledning knyttet til utfordrende atferd, kan det være aktuelt å søke veiledning også fra barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk (BUP) og spesialpedagogiske kompetansesentra.
Personer med fragilt X syndrom har ofte utfordringer knyttet til sensoriske vansker og engstelse. Dette kan føre til frustrasjon og utfordrende adferd. Kennedy Centret, et senter for fragilt X syndrom i Danmark, fremhever at en viktig veilednings- og formidlingsoppgave er å bevisstgjøre de som jobber med personer med fragilt X syndrom på hvordan den enkelte reagerer på ulike former for sansestimuli, endringer i situasjoner, nye steder og nye personer. Det handler om nødvendig tilrettelegging av læringsmiljøet ved å påse at personen med fragilt X syndrom får utnyttet sitt potensial ved å kunne være konsentrert og oppmerksom, samt være trygg nok slik at ressurser er frigjort til å motta læring.
Nettverksgrupper
Dersom det i en kommune eller i et distrikt finnes flere personer som jobber i forhold til mennesker med fragilt X syndrom vil disse kunne ha stort utbytte av å delta i et faglig nettverk. Det kan også være personale som uavhengig av diagnose benytter samme tilnærmingsmåte i opplæringen, som for eksempel Karlstadmodellen, TEEACH metodikk, eller alternative eller supplerende kommunikasjon. Slike nettverksgrupper kan også ha stor betydning for praktisk og faglig erfaringsutveksling. Slike nettverksgrupper kan bidra til at en får utnyttet den kunnskapen og de faglige ressursene som finnes lokalt, og styrke det faglige arbeidet.
