Arbeidsliv
Avhengig av funksjonsnivå til personen med fragilt X syndrom (FXS) vil den enkelte ha ulike behov for tilrettelegging i arbeidslivet. På nettsidene til NAV finner man ulike løsninger og tiltak i forhold til arbeidsliv for funksjonshemmede. Enkelte av disse tiltakene kan være aktuelle for noen personer med fragilt X syndrom.
Kartlegging
Arbeidet med å skape et godt tilrettelagt arbeid for en person med FXS bør være planlagt og klart i god tid før vedkommende avslutter videregående opplæring. Vi anbefaler at det allerede i ungdomsskolen er tatt hensyn til og gis opplæring i forhold til planlagt fremtidig arbeid, som man så bygger videre på i den videregående skolen.
Interessekartlegging
Hva slags arbeid som passer for en person med fragilt X syndrom, hvilke arbeidsoppgaver som egner seg, og hvordan et godt tilrettelagt arbeid er kan en ikke si på et generelt grunnlag. Hvilket arbeid som passer den enkelte er avhengig av den personens utviklingsnivå, interesser og ferdigheter. Dette bør kartlegges gjennom samtale med den det gjelder, med foreldre/foresatte, lærere og PPT. Eventuelt andre instanser og/eller fagpersoner som har vært inne i bildet.
Tilretteleggingsbehov
Ut ifra vår generelle kunnskap om fragilt X kan vi si at personer med diagnosen ofte vil ha behov for tilrettelegging på arbeidsplassen knyttet til sensoriske vansker, behov for struktur og oversikt, og sosiale og emosjonelle forhold. Det kan være relevant og nyttig å lese den pedagogiske delen og fysioterapidelen hvor kartlegging og tilrettelegging for personer med FXS står beskrevet.
Sensoriske vansker
Noen vil ha behov for ekstra skjerming på arbeidsplassen i form av en fysisk skjermet arbeidsplass. Fysisk skjerming kan ha ulik utforming ut ifra den enkelte arbeidstakers behov. Det kan være alt fra litt god avstand til andre personer og aktiviteter som skjer i samme rom. Å plassere arbeidstakeren med fragilt X syndrom med ryggen mot veggen for å forhindre utrygghet knyttet til hva som skjer bak, og gi oversikt over det som skjer i rommet. Noen vil ha behov for en skjermvegg som reduserer ytterligere for forstyrrende visuelle stimuli. Andre vil ha behov for et helt eget rom, hvor det ikke er andre som jobber/annen aktivitet i nærheten. Bruk av hørselsvern eller andre hjelpemidler vil kunne være aktuelt for noen som er spesielt vare for lyd. Dette kan benyttes samtidig med, eller uten fysisk skjerming som skjermvegg eller eget rom.
Behov for struktur og oversikt
Personer med fragilt X profiterer på klare rammer og tydelig og fast struktur. Ved å gi arbeidstakeren med diagnosen en klar oversikt over dagen og arbeidsoppgavene, bidrar en til å gi en trygghet og forutsigbarhet som de ofte har behov for, for å fungere optimalt. Spesielt i nye situasjoner og ved nye oppgaver kan behovet for struktur og oversikt komme tydelig frem. Mangel på struktur og oversikt kan føre til utfordrende atferd som affeksjonsutbrudd eller tilbaketrekning og inaktivitet.
Sosiale og emosjonelle vansker
Personer med FXS kan være engstelige og ha vansker med sosial samhandling. Det vil være avgjørende for deres fungering på arbeidsplassen at det er oppmerksomhet på disse eventuelle vanskene og hva som forårsaker vanskene. Jenter som er mildt rammet av FXS kan ha mulighet for å fungere i det vanlige arbeidslivet med liten eller eventuelt ingen hjelp og støtte. Ved valg av fremtidig yrke er det likevel viktig å være oppmerksom på og ta hensyn til at jentene med FXS, også de som er lite rammet av diagnosen, kan være usikre i sosiale sammenhenger og ha vansker med sosial samhandling.
Les mer på Frambus temasider om Arbeid – rettigheter og tilrettelegging.
Sist faglig oppdatert 4. juli 2024
