Brukerstemme: 12-åring forteller

Brukerstemme: 12-åring forteller

– Det blir litt skummelt å begynne på ungdomsskolen

Hei, jeg heter Karen og er 12 år og går i sjette klasse. Jeg har noe som heter Möbius’ syndrom. Det gjør at ansiktet mitt ikke klarer å gjøre de grimasene som hodet mitt sier at det skal gjøre, det ser på en måte litt slapt ut. Det er ikke så lett å forklare om denne diagnosen, men jeg er altså født sånn at ansiktet mitt er veldig ulikt andre barn på min alder. Egentlig er det ganske feil å kalle det en sykdom, jeg er jo ikke syk. Voksne sier at Möbius’ syndrom på en måte er en tilstand.

Alle de som ser meg for første gang, glaner litt og synes kanskje jeg ser ganske rar ut. Det skjønner jeg egentlig hvis ikke de har sett andre som meg. Allikevel blir jeg ofte lei meg og skulle ønske at syndromet mitt ikke var så synlig. Det verste er egentlig at en del regner med at siden ansiktet mitt er annerledes,, så er jeg sikkert annerledes på andre måter også. Akkurat som at det skulle være en sammenheng mellom utseendet mitt og hvor flink jeg er på skolen eller til andre ting.

Jeg har til og med opplevd at vikarer har snakket enklere til meg, med korte og få ord i setningene, som om jeg ikke skulle forstå noe er at jeg ikke skriver eller leser dårlig eller sliter med matte. Når det gjelder lesing, så leser jeg faktisk veldig bra, selv om jeg kan slite litt med uttalen. Det har med syndromet å gjøre, fordi jeg ikke har noe særlig bevegelighet i ansiktet mitt. Da er det ikke alltid like lett å si alle lydene tydelig.

Venner

Jeg har ganske mange venner på skolen, for det meste jenter. Før lekte jeg like mye sammen med guttene, men det siste året leker vi ikke så mye lenger. Jentene står mer og bare prater sammen, mens guttene spiller fotball. Guttene prater jo sammen, de også, men mest om dataspill og sånt. Jentene i klassen prater mye om gutter. Flere er allerede sammen med noen også. Jeg har ingen kjæreste ennå, men har selvfølgelig lyst til å være sammen med en jeg også, litt senere. Jentene snakker mye om utseendet sitt og speiler seg ofte. Selv om de sier at de liker meg godt selv om jeg ser litt annerledes ut, føler jeg meg ofte ganske stygg. Det hjelper liksom ikke om jeg bruker aldri så lang tid på å fikse håret eller kjøpe kule klær.

Foreldre

Jeg merker at mamma ofte ser på meg. Jeg tror at hun er ganske bekymra for meg fordi de andre i klassen er blitt så opptatt av hvordan de ser ut. Hun kjøper stadig nye klær til meg, selv om vi egentlig ikke har så innmari god råd. Og jeg har tre søsken, så det er jo mange som trenger en del. Noen ganger hører jeg at søstera mi, som bare er 15 måneder eldre enn meg, klager til mamma og synes det er urettferdig at jeg får flere og kulere klær og ting enn henne.

Mamma passer litt ekstra på meg på andre måter også, tror jeg. Når hun ser meg sammen med venner eller andre, prøver hun liksom å høre etter om hva vi snakker om og om de er greie med meg. Det synes jeg er litt plagsomt, selv om jeg vet at hun mener det godt og bare er bekymret for om jeg har det bra. Noen ganger skulle jeg ønske at jeg turte å snakke med henne om dette, men da tror jeg kanskje hun blir enda mer lei seg.

Kirurgi

For en stund siden hørte jeg at mamma snakket med en eller annen i telefonen og da hørte jeg plutselig at hun nevnte noe om at noen med Möbius’ syndrom hadde tatt en eller annen operasjon i utlandet. Jeg har hørt om det med operasjon før også, en gang jeg møtte en gutt som hadde gjort det.

Hvis jeg tenker på det med operasjon, så tenker jeg at det skulle vært ganske deilig om jeg fikk litt mer bevegelse i ansiktet. Men jeg tror det er ganske vondt å ta en sånn operasjon. Det er jo også litt teit om jeg må gjøre noe med ansiktet mitt for å bli bedre likt. Noen ganger blir jeg nesten kvalm når andre jenter i klassen ser i blader og begynner å drømme om å operere puppene sine og sånn. Det er i det hele tatt ganske mye som dreier seg om at alle skal se flotte ut, både i ansiktet og i klærne.

Jeg gruer meg egentlig til å begynne på ungdomsskolen, for der er de sikkert enda mer oppatt av sånne ting enn på barne­skolen.

Reaksjoner

På ungdomsskolen blir det dessuten enda flere elever som kan se på meg, og mange flere lærere også. Her på barneskolen kjenner jo alle meg og mange av vennene mine har lekt med meg helt siden jeg var liten. Når jeg begynte i første klasse snakket mamma og hun læreren som jeg hadde den gang med meg om hva vi skulle fortelle klassen om Möbius’ syndrom. Jeg husker ikke helt hva de sa og sånt, men alle har stort sett vært greie med meg hele tiden.

Jeg husker vel bare spesielt en gang, jeg tror jeg var åtte år da, at en gutt i klassen som har flyttet nå sa at jeg så ekkel ut. Jeg ble fryktelig lei meg og gråt masse, men læreren trøstet meg og sa at han ikke hadde det helt greit med seg selv heller. Ellers tror jeg ikke at det har vært så mange som har sagt noe. Men det er jo stadig noen som glaner, særlig småunger og gamle folk. Andre later som de ikke ser meg i det hele tatt. Det er ikke noe ålreit det heller, at jeg blir behandlet som om jeg er luft eller helt usynlig.

Informasjon

Når jeg begynner på ungdomsskolen må jeg sikkert fortelle de andre om diagnosen min – igjen. Selv om jeg innerst inne vet at det kan gjøre ting enklere og at jeg slipper mange teite spørsmål, gruer jeg meg veldig til det likevel. Egentlig er det jo ganske urettferdig at bare jeg skal fortelle og forklare de andre om meg selv. Tenk om de andre også måtte fortelle noe om seg selv som de egenlig ikke ville at folk skulle legge merke til. Det er ikke alltid like lett, skal jeg si deg!

Du finner hele heftet “Annerledes utseende” her.

Vil du dele dette med noen andre?