Rettigheter og tjenester
Når man har diagnosen Möbius syndrom, eller en i familien har diagnosen, vil det være behov for kontakt med tjenesteapparatet. Oppfølging knyttet til det medisinske vil variere fra person til person. Det samme gjelder det psykososiale. Mange kan oppleve sosiale utfordringer på grunn av omgivelsenes reaksjoner på det å ha et annerledes utseende. Kognitivt utvikler de fleste seg normalt, men noen kan ha tilleggsvansker som krever ekstra oppfølging.
For de med sammensatte vansker og behov for oppfølging fra flere instanser vil en individuell plan og koordinator kunne være hensiktsmessig. I slike tilfeller kan også avlastning for foreldre eller økonomiske støtteordninger være relevant. Ved sosiale vansker kan det være aktuelt med støttekontakt.
Det kan være vanskelig å finne ut hvilke rettigheter man har, og hva som finnes av ulike typer tjenester. En utvidet oversikt over rettigheter og tjenester og nærmere beskrivelse av disse finnes på Frambus temasider.
Her finner du også informasjon som kan være til hjelp i søknadsprosesser. Frambus erfaring er at mange med en sjelden diagnose først får avslag når de søker om tjenester, men at de gjennom en klage ofte når frem med sin sak.
Dersom det er temaer du savner informasjon om på nettsidene, ønsker vi at du skal ta kontakt med oss på info@frambu.no eller telefon 64 85 60 00.
Denne artikkelen ble sist oppdatert 23.11.2023
.
