Brukerstemme: Vanskelig å miste muskelkraft

Brukerstemme: Vanskelig å miste muskelkraft

Tapet av alt man ikke lenger kan gjøre er en stor utfordring for muskelsyke. Nanna Henriksen har vært gjennom mye, men jobber med å finne glede i de små tingene. Her kan du lese hennes historie:

Hun har diagnosen facio-scapulo-humeral muskeldystrofi (FSHD). Det er en arvelig, fremadskridende muskelsykdom der det normale muskelvevet gradvis ødelegges og erstattes med fett og bindevev. 

– For meg er det pusten som er det største problemet. Jeg prøver å holde meg så sunn som mulig, og spiser sunt, røyker ikke og gjør ting som er bra for meg. Både moren og broren min, begge diagnostisert med fascio-scapulo-humeral muskeldystrofi, har dødd av pustesvikt. Mamma var storrøyker og overvektig, og i tillegg til svekket lungekapasitet med FSHD hadde hun lungekreft mot slutten. Det er derfor vanskelig å vite om hennes bortgang hadde noe med en muskelsykdom å gjøre, forteller hun.

Ikke lenger like sterk
Da Nanna fikk diagnosen i 2004 følte hun ikke at den plaget henne så mye. Hun var stolt av alt hun mestret som muskelsyk og trente aktivt. 

– 12 år etter er jeg ikke like sterk, men jeg syns det er vanskelig å skille mellom hva som er muskelsykdommen og hva som er det at jeg har blitt femti år. Mannen min er treningsfreak, og jeg er jo ikke sterk. Jeg brukte lang tid på å bli venn med følelsen av å ikke være lik som ham. Han kunne gjøre ting fysisk sammen med barna som jeg ikke klarte, som å løpe og sykle. Jeg kan ikke stå på slalåm eller langrenn eller gå bratte turer i fjellet. Men jeg kan svømme, og jeg prøver å fokusere på det som er mulig i stedet for det jeg ikke kan gjøre lenger. 

Samtidig har mannen til Nanna de siste to årene hatt store utfordringer med alvorlig sykdom, så han er ikke nødvendigvis den første hun snakker med når muskelsykdommen gjør henne motløs.

– Man legger litt bånd på ting for å verne partneren, men det kommer jo fram litt innimellom. Det er en påkjenning for ekteskapet, men vi kommer oss gjennom det, for så lenge kjærligheten er der kommer man seg gjennom veldig mye.

Mange utfordringer
Med en ektemann som har vært alvorlig syk, flere dødsfall i nærmeste familie de siste årene og en sønn som både har samme muskelsykdom som Nanna og Downs syndrom, har hun mange utfordringer hun bruker krefter på. Muskelsykdommen kan derfor noen ganger bli ekstra vanskelig å takle i hverdagen.

– Det er blant annet vanskelig å ikke føle meg så flott lenger. Jeg kan ikke pynte meg og gå med høye hæler, alt føles klønete. Det å være kvinne i et partnerskap med muskelsykdom har vært utfordrende til tider, og det snakker man ikke med legen om. Det er bare det fysiske som får plass hos legen, ikke alle følelsene.

Hun innrømmer at det å være sterk og forståelsesfull og støtte mannen når han har problemer kan være utfordrende, men at de sammen jobber med å løse disse utfordringene. Også når det kommer til barna. 

– Vi har laget oss flere felles arenaer hele familien kan ta del i. Vi går på kafé og kino og tar gjerne pølser på bål i hagen.

Aktiv familie
– Vi vet at sønnen vår har samme diagnose noe vi gentestet etter jeg fikk min diagnose. Det var hensiktsmessig, siden han fordi han har Downs syndrom allerede hadde et apparat rundt seg, og for å vite om hva som var Downs syndrom og hva som var muskeldystrofi. Før jeg fikk diagnosen gjorde jeg så mye, klatret i fjellet, raftet, red i mange år. Jeg er glad for at uvitenheten om min diagnose ikke hindret meg i å ha glede av aktiviteter eller bremset min motivasjon. 

Hun mener at gentesting må ha en funksjon.
– Med denne diagnosen handler det ikke om medisinering eller forebyggende behandling annet enn å holde seg i god form. 

Nanna trives med å svømme, og har drevet med yoga i flere år. Det mener hun er godt for både pusten og muskulaturen.

– Og så synger jeg i kor! Det gir meg enormt med glede. Det å synge er utrolig deilig, da blir jeg ikke så forknytt og føler at brystkassen utvider seg samtidig som jeg får løst opp i det som snører seg av negative ting, sier hun.

Familien er aktiv, og Nanna syns det er vanskelig å si nei til å være med på ting. Ofte blir hun påminnet om at det fysiske stopper opp, og hun jobber med å ikke ha dårlig samvittighet for at hun trenger hjelp til ting hun fint klarte alene tidligere.

– Selv om jeg trenger hjelp må jeg huske på at det handler om samvær, ikke om prestasjonen bak det man gjør. Jeg kjøper ferdig kaker og lager enkle middager til familie og vennesamlinger. Lista ligger lavt. Hagen har planter som klarer seg selv. Jeg er så heldig at jeg har flere gode venninner, og de har vært en enorm støtte. De kjenner meg, bremser meg og legger til rette, det er utrolig viktig.

Har holdt seg oppe
Flere av Nannas venner er overrasket over at hun har klart å holde seg oppe. Noen ganger skjønner hun det ikke selv heller. 

– Men man må tenke at man skal komme gjennom det. Samtidig må jeg sloss med bydelen. Det er vanskelig å få dem til å forstå at jeg ikke klarer å mestre å håndtere pleietrengende gamle foreldre i rullestol, når jeg selv er muskelsyk og har en sønn med samme sykdom som meg selv og Downs syndrom i tillegg. Ingen ser familiens behov samlet.

– Samtidig skal jeg også ha fokus på jobb oppi dette. Heldigvis har jeg en veldig forståelsesfull arbeidsplass som legger til rette oppgaver tilpasset halv stilling og mye fleksitid. Jeg er utrolig heldig som har sjefer som syns jeg er verdifull nok til å få gjøre det.

Alt må takles

Nå er musklene mellom Nannas skulderblader borte, og hun har noe svekket ansiktsmuskulatur. Hun har strekk i armene og baksiden av lårene og dårlig balanse. Nanna jobber likevel hver dag med å være fornøyd med livet slik det er i dag. 

– Det er utfordringer, men jeg prøver å glede meg over de små tingene, og finne positive øyeblikk hele tiden. Jeg sliter med bekymringer i en irrasjonell og angstfylt tilværelse der jeg ikke vet hvordan jeg skal løse alle tingene, men jeg bruker meditasjon til å klare å være her og nå, og tenke på øyeblikket. Alt må takles, men jeg skal takle det når det skjer, ikke bekymre meg på forhånd.

Hun tenker mye på hva av det hun opplever av smerter og problemer som er normalt for en kvinne over femti år og hva som skyldes muskelsykdommen. 
– Mental helse er viktig, og jeg klarer å ikke la meg skremme av alt like mye. Det at jeg en dag kommer til å trenge rullestol og pustehjelp skremmer meg for eksempel ikke. Det er lurt å spare på kreftene, og jeg går minst mulig. Rullestol er ikke farlig, det er bare en stol med hjul.

– Man har ingen garantier her i livet for om man blir syk. Downs syndrom eller muskeldystrofi er ikke noe man dør av, men med. Grip dagen og ta hver dag i dette livet som en glede!

Alle bildene i denne artikkelen er private bilder.

Vil du dele dette med noen andre?