Foto av Ola og sønnen

En far forteller

Ola er far til Ulrik (19) og forteller om livet som pappa til en gutt med godt humør. Familien har bodd flere steder, og Ulrik ble født i Tyskland. I dag er de bosatt i Stavern.

– Vi bodde i München da Ulrik ble født. Vi merket ganske omgående at det var noe annerledes med Ulrik, da vi hadde store utfordringer med ernæring de første årene; det var rett og slett en kamp. På sykehuset fikk han næring intravenøst, men på daværende tidspunkt klarte ikke legene å sette noen diagnose, forteller Ola.

Dårlig vektøkning og manglende vekst er vanlig ved Costellos syndrom. I tillegg til dette vil forsinket utvikling, hjertefeil og et karakteristisk utseende være fremtredende. Da familien omsider flyttet til Norge, ble de henvist til Frambu.

– Vi var på Frambu første gang i 2007 for å delta på kurs om Noonans syndrom. Ulrik var da to år gammel og hadde ikke fått noen diagnose enda, men det var antatt at han hadde Noonans syndrom, og flott for oss å møte foreldre i lignende situasjoner som vår. Vi meldte oss også inn i Noonanforeningen, som vi fortsatt er aktive i.

Det er ikke mange personer med Costellos syndrom i Norge, og sammen med Frambu har Noonanforeningen vært viktig for familien. Foreningen er en organisasjon for alle med Noonans syndrom og andre syndromer i RAS-familien. Det holdes årlige seminarer med foredragsholdere, hvor både fagfolk og likemenn har innlegg. Ola er med i styret og er nå likestemme.

Foto av DidrikForeningens sammenkomster har vært viktige for familien.

– Først og fremst har foreningen vært avgjørende for Ulriks kontakt med andre med diagnosen. For oss har foreldrekontakten betydd mye. Å ha et barn med nedsatt funksjonsnivå kan ofte være ensomt og fort lede til begrenset sosial flate. Både foreningen og Frambu har vært og er gode og trygge arenaer for oss. I tillegg til kurs på Frambu, har seminarene og reisene arrangert av Noonanforeningen betydd mye for familien. Om somrene reiser vi på helsereise, og etter at Ulrik ble eldre har han vært med på langhelg for ungdommene hver høst, forteller han.

Ola beskriver livet med Ulrik som positivt, og seg selv som en heldig far. Han understreker likevel at det finnes store sprik i funksjonsnivået blant personer med diagnosen. Ulrik har vært en av dem med utfordringer. Han har slitt med både tall og bokstaver, men er flink til å prate for seg, og i tillegg til norsk prater han både tysk og russisk. Han har gjennomført videregående skole og jobber nå på AoK (Arbeid og Kvalifisering) i Larvik, en 20 minutters busstur fra hjemmet han deler med mamma og pappa. I fremtiden er det planlagt at Ulrik skal flytte i egen bolig.

– Vi er del av en foreldregruppe i Larvik som sammen med kommunen skal i gang med å bygge et borettslag for personer med nedsatt funksjonsevne. Innflytning vil forhåpentligvis være i 2026/2027. Tomten er i gangavstand til AoK, så det blir lett for Ulrik å komme seg på jobb. Det er mulig vi flytter til Larvik selv også, for vi synes det er godt å bo i nærheten av Ulrik, avslutter faren.

.
.

Denne artikkelen er skrevet av Lina Wilhelmsson på oppdrag fra Frambu

.

Vil du dele dette med noen andre?