Costellos syndrom
Også kalt faciocutaneoskeletal syndrom (FCS syndrom)
Costellos syndrom er en sjelden, medfødt tilstand som kjennetegnes ved karakteristiske, grove ansiktstrekk, kortvoksthet, typiske hender, betydelige spisevansker og dårlig tilvekst i tidlige barneår. Andre trekk inkluderer hjertefeil, forsinket utvikling og utviklingshemning. Små, godartede vorter i huden kan oppstå fra barnealder. Det er økt risiko for kreftsvulster i muskler, nervevev og blære. Personer med Costellos syndrom omtales ofte som sosiale og utadvendte.
I beskrivelsen under omtaler vi det som er mest typisk for diagnosen. Hovedfokus er rettet mot det som er vanskelig eller annerledes enn forventet. Ting som fungerer greit, blir mindre omtalt. Det kan også være store forskjeller innen diagnosegruppen, slik at ikke alt vi beskriver vil gjelde for alle.
Denne videoen ble tatt opp på kurs om Costellos syndrom, Noonans syndrom og cardiofaciocutant syndrom på Frambu. Her kan du se personer med diagnose, deres familier og Frambus ansatte i ulike aktiviteter.
Kurs
Til:
Til:
Hva sier forskningen om overgangen til voksenlivet for personer som har langvarige helseutfordringer?
Påmeldingsfrist:
22. november
Til:
Til:
Informasjonsmateriell
Har du spørsmål om denne diagnosen?
Fagpersonene på Frambu tar imot henvendelser fra personer med diagnose, pårørende, fagpersoner og andre både pr telefon, e-post og brev. Under ser du hvilke av Frambus fagpersoner som jobber mest med denne diagnosen.Ta kontakt med den som passer best ut fra aktuellproblemstilling
NB: Vær oppmerksom på at vi ikke har lov til å sende sensitive personopplysninger pr e-post. Besvarelser som inneholder slike opplysninger vil derfor bli sendt pr brev eller gitt over telefon.Vennligst oppgi adresse og/eller telefonnummer til bruk i slike tilfeller.