Har du en sjelden diagnose, eller er du pårørende?

Publisert: 18. desember 2023

Illustrasjon som viser en person med en sjelden diagnose og en pårørende

Har du lyst til å være med i et spennende forskningsprosjekt som kartlegger helsekompetanse hos personer med sjeldne tilstander og deres pårørende? Ditt bidrag kan hjelpe oss å forstå hvordan helsekompetanse påvirker livskvaliteten og evnen til å takle daglige utfordringer.

Sjeldne tilstander er ofte sammensatte, og det kan være vanskelig å finne tilstrekkelig informasjon. Kompleksiteten og mangelen på informasjon gjør at personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende kan møte på utfordringer når det gjelder å håndtere helsen sin. Dette er kjernen i prosjektet vårt: å understreke og adressere betydningen av god og tilgjengelig helseinformasjon om sjeldne diagnoser.

For å føle oss i stand til å mestre oppgaver, er det viktig at vi besitter nødvendig kompetanse og har tilgang til relevant kunnskap. Helsekompetanse er en nøkkel til å finne veien gjennom helsevesenet, til å kommunisere effektivt med helsepersonell og til å forstå de ulike behandlingsalternativene som finnes.

Nå undersøker vi helsekompetanse, mestring og livskvalitet blant personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende. Forskningsresultatene vil hjelpe oss å forstå de unike utfordringene som personer med sjeldne tilstander møter, og hvordan vi kan forbedre støtten og veiledningen de mottar.


.

Prosjektet ledes av sosionom/forsker Una Stenberg ved Frambu, og data vil samles inn ved flere av kompetansesentrene som hører inn under den nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne diagnoser i Norge.

Du finner mer informasjon om prosjektet og hvordan du kan delta her

.

Vil du dele dette med noen andre?