HL-RARE (Helsekompetanse ved sjeldne diagnoser)

HL-RARE (Health literacy and self-efficacy in persons with rare disorders and their family caregivers – a nation-wide multicentre study) er et forskningsprosjekt for å få mer kunnskap om helsekompetanse, mestring og livskvalitet blant personer med sjeldne tilstander. Vi håper å komme i gang med rekruttering til studien høsten 2023. Denne siden vil oppdatert når det nærmer seg.
.

Hva handler prosjektet om?

I dette forskningsprosjektet ønsker vi å kartlegge helsekompetanse blant personer med sjeldne tilstander og deres pårørende, og undersøke hvordan helsekompetanse henger sammen med mestring og livskvalitet.

Helsekompetanse handler om å få tilgang til og forstå kunnskap om egen helse, for å kunne foreta gode valg tilknyttet helse og livskvalitet. Les mer om dette på våre temasider.

Personer med en sjelden tilstand og deres omsorgspersoner må ofte ta et stort eget ansvar for helse og omsorg, noe som krever en grundig forståelse for diagnosen og behandlingsalternativer. Det å ha en god helsekompetanse kan hjelpe de med sjeldne tilstander å navigere helsevesenet, kommunisere med helsepersonell og få en oversikt over behandlingsmuligheter.
.

Hva skal vi gjøre i prosjektet?

Vi skal kartlegge den enkeltes helsekompetanse, livskvalitet og forventninger til egen mestring ved bruk av spørreskjemaer og intervjuer. Videre skal vi validere de spørreskjemaer vi bruker for å måle helsekompetanse.

Det vil bli samlet inn data ved følgende kompetansesentre for sjeldne diagnoser i Norge:

• Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser
• Nevromuskulært kompetansesenter ved Universitetssykehuset Nord-Norge
• TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser
• Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander ved Oslo universitetssykehus
• Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser (TAKO-senteret)
  .

Hvorfor er det viktig å finne ut mer om dette?

Personer med en sjelden tilstand og deres pårørende møter ofte noen helt unike utfordringer hva gjelder å få riktig diagnose, behandling og omsorg. Det er vanlig å oppleve at helsepersonell har utilstrekkelig kunnskap om diagnosen, og at man selv må ta trå inn i en ekspertrolle.

Det er spesielt viktig at personer med sjeldne tilstander og deres pårørende har god helsekompetanse, da disse diagnosene ofte er komplekse og kan være vanskelige å håndtere og finne god kunnskap om. I tillegg er helse- og støtteapparatet komplekst, og det er mange forskjellige regler og lovverk man skal ta stilling til.

Siden det ofte er store geografiske avstander mellom individer som deler en sjelden diagnose, kan en gjerne støte på utfordringer når det kommer til å bli kjent med andre i samme situasjon. Man har sett at det er å ha god helsekompetanse kan være til hjelp når man ønsker å finne sitt nettverk, eller finne ut av hvor man kan få tilgang til psykososial støtte.

Mestring handler om å lære seg å håndtere livets utfordringer og vanskelige situasjoner. Om man har en god helsekompetanse blir det enklere å lære seg å leve med en sjelden tilstand, og å takle de eventuelle begrensninger som kan følge med. Vi tror at det å forbedre helsekompetanse kan bidra til økt mestringsfølelse og kontroll over eget liv.
.

Hvem deltar i prosjektet?

Prosjektet gjennomføres av Frambu i samarbeid med

• Høgskolen i Innlandet
• OsloMet- Storbyuniversitetet
• Lovisenberg diakonale Høgskole
• Universitetet i Oslo
• Karolinska Institutet
• Nasjonal kompetansesenter for læring og mestring innen helse (NK LMH)
• Oslo universitetssykehus
• Universitetssykehuset i Nord Norge
• Funksjonshemmedes fellesorganisasjon
• Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser (TAKO-senteret)

Prosjektet ledes av Una Stenberg fra Frambu. 

Prosjektets veiledningsgruppe består i tillegg av

• Christopher Le fra Høgskolen Innlandet/Helsedirektoratet
• Åsmund Hermansen fra Fakultet for samfunnsvitenskap ved OsloMet
• Marie Hamilton Larsen fra Lovisenberg diakonale høgskole/Universitetet i Oslo
  .

Vil du vite mer?

Ta gjerne kontakt med sosionom/forsker Una Stenberg på ust@frambu.no eller doktorgradsstipendiat Lydia Westfal på lyw@frambu.no hvis du har spørsmål om HL-RARE. Begge kan også treffes på telefon 64 85 60 00. 

.

.