Helsekompetanse ved sjeldne diagnoser (HL-RARE)

Engelsk tittel på prosjektet: Health literacy and self-efficacy in persons with rare disorders and their family caregivers – a nation-wide multicentre study (forkortes HL-RARE)

Prosjektperiode: 2023-2026

Prosjektleder: Una Stenberg

.

Er du over 16 år og har en sjelden diagnose, eller er du pårørende til en som har det?

Da er du velkommen å delta i denne studien om helsekompetanse, mestring og livskvalitet blant personer med sjeldne tilstander!
.

.

Hva handler prosjektet om?

Personer med en sjelden tilstand og deres omsorgspersoner må ofte ta et stort eget ansvar for helse og omsorg, noe som krever en grundig forståelse for diagnosen og behandlingsalternativer. Det å ha en god helsekompetanse kan hjelpe de med sjeldne tilstander å navigere i helsevesenet, kommunisere med helsepersonell og få oversikt over behandlingsmuligheter.

Helsekompetanse handler om å få tilgang til og forstå kunnskap om egen helse, for å kunne foreta gode valg tilknyttet helse og livskvalitet. Les mer om dette på våre temasider. I dette forskningsprosjektet ønsker vi å kartlegge helsekompetanse blant personer med sjeldne tilstander og deres pårørende, og undersøke hvordan helsekompetanse henger sammen med mestring og livskvalitet.
.

Hva skal vi gjøre i prosjektet?

Vi vil kartlegge den enkeltes helsekompetanse, livskvalitet og mestringsforventning ved hjelp av spørreskjemaer og intervjuer. Videre skal vi validere spørreskjemaene vi bruker for å måle helsekompetanse.

Det vil bli samlet inn data ved følgende kompetansesentre for sjeldne diagnoser i Norge:

• Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander ved Oslo universitetssykehus
• Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser
• Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser (TAKO-senteret)
• Nevromuskulært kompetansesenter ved Universitetssykehuset Nord-Norge
• Senter for sjeldne diagnoser
• TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser
  .

Hvorfor er det viktig å finne ut mer om dette?

Personer med en sjelden tilstand og deres pårørende møter ofte noen helt unike utfordringer hva gjelder å få riktig diagnose, behandling og omsorg. Det er vanlig å oppleve at helsepersonell har utilstrekkelig kunnskap om diagnosen, og at man selv må ta trå inn i en ekspertrolle.

Det er spesielt viktig at personer med sjeldne tilstander og deres pårørende har god helsekompetanse, da disse diagnosene ofte er komplekse og kan være vanskelige å håndtere og finne god kunnskap om. I tillegg er helse- og støtteapparatet komplekst, og det er mange forskjellige regler og lovverk man skal ta stilling til.

Siden det ofte er store geografiske avstander mellom individer som deler en sjelden diagnose, kan en gjerne støte på utfordringer når det kommer til å bli kjent med andre i samme situasjon. Man har sett at det er å ha god helsekompetanse kan være til hjelp når man ønsker å finne sitt nettverk, eller finne ut av hvor man kan få tilgang til psykososial støtte.

Vi trenger din hjelp!

For å bli med i studien kan du klikke på denne lenken eller skanne QR-koden under.

For å sikre en smidig og trygg prosess, ber vi deg om å logge på med BankID.

Du må også signere med BankID når du er ferdig med spørreskjemaet og klar til å sende inn svarene dine.

Du vil trolig oppleve at noen av spørsmålene ikke passer for deg. Da er det fint om du svarer likevel, ut fra hvordan du tror du ville ha tenkt i den situasjonen.

Takk for at du deltar!