Å vokse opp som et søsken til et barn med sjelden funksjonshemming

.
Prosjektleder: psykolog Torun Vatne (tva@frambu.no – telefon 64 85 60 44)
Samarbeidspartner: Universitetet i Oslo
Tidsperiode: 2012 – 2017

Prosjektet kalles “Søskenprosjektet” og startet som et tredelt prosjekt og er gjennomført av Frambu i samarbeid med psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo. Prosjektets mål har vært å:

1. kartlegge de opplevelser søsken til barn med funksjonsnedsettelser beskriver under samtalegrupper på Frambu.
2. utvikle en manualbasert gruppeintervensjon for søsken og foreldre.
3. evaluere effekten av denne intervensjonen i en større multisenterstudie i samarbeid med TRS, Autismeenheten på OUS og Foreningen for hjertesyke barn.

Prosjektgruppen besto av prosjektleder Torun M. Vatne (psykolog PhD), Krister Fjermestad (psykologspesialist PhD) og psykolog Yngvild Haukeland fra Frambu og professor Svein Mossige fra psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo.

Prosjektets del 1 ble gjennomført i 2012, og var en deskriptiv studie av gruppesamtaler for søsken. Til sammen 80 barn mellom 4 og 16 år ble videofilmet mens de deltok i gruppesamtaler på Frambu. Videopptakene ble analysert kvalitativt ved hjelp av programmet “Observer”. Prosjektets del 1 munnet ut i flere publikasjoner om tema som “barns misforståelser rundt sjeldne diagnoser”, “søskens opplevelser” og “kommunikasjon i støttegrupper for søsken”. I 2013 ble det publisert en fagkronikk i tidsskriftet Utdanning om en av metodene som ble benyttet i samtalegruppene i 2012, “Kreativt verksted”

Prosjektets del 2 ble gjennomført i 2013. Dette var prosjektets utviklingsdel. Gjennom litteraturgjennomgang, seks workshops og fem pilotgjennomføringer, ble det utviklet en manual for en gruppeintervensjon for søsken til kronisk syke/ funksjonshemmede barn og deres foreldre. Intervensjonen fikk navnet SIBS (kortform av det engelske ordet for søsken) og består av tre gruppesamtaler for søsken, tre gruppesamtaler for foreldre og to samtaler med foreldre og barn sammen. Hensikten med intervensjonen er å:

1. Få frem informasjonsbehov og utfordringer opplevd blant søsken
2. Styrke foreldrenes kommunikasjonsferdigheter
3. Gi nye gode samtaleerfaringer med støtte fra gruppeleder

Senter for sjeldne diagnoser, TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, autismeenheten, Autismeforeningen og Foreningen for hjertesyke barn har bidratt i utviklingsprosessen.

Prosjektets del 3 var en prosess- og effektevaluering av intervensjonen som ble utviklet i del 2. Formålet var å evaluere effekten av en gruppeintervensjon for søsken til barn med en kronisk fysisk eller kognitiv tilstand og deres foreldre. Intervensjonens hensikt er å bedre kommunikasjonen mellom søsken og foreldre om diagnosen og søskens utfordringer, og gjennom dette øke søskens diagnosekunnskap og fremme psykisk helse. 120 barn mellom 8-16 år og deres foreldre ønskes rekruttert. Studien var en multisenterstudie og ble utført på samlinger i regi av kompetansesentre (TRS, autismeenheten og Frambu) og brukerforeninger (Autismeforeningen og Foreningen for hjertesyke barn). Studien hadde en multippel baseline pretest/posttest design, der utfallsvariabler ble målt på to tidspunkt før og to tidspunkt etter intervensjonen. Utfallsmål var kommunikasjon mellom foreldre og barn, søskens diagnosekunnskap og deres psykologiske helse. Foreldres psykologiske helse, opplevd foreldre-barn relasjon, demografiske variabler og sykdomsvariabler ble kartlagt ved baseline. Datagrunnlag var spørreskjema og videoopptak av samtaler, og kvalitative og kvantitative analyser av disse.

Videreføring av prosjektet

Prosjektet har de siste årene prøvd ut og spredd intervensjonen som ble utviklet i del 2 til flere land.
Det arbeides også med å spre kunnskap om metoden og hvordan man kan gjennomføre den til aktuelle fagmiljøer i Norge.

Les mer om videreføringen av prosjektet her: https://sibs.no/

.