Styrket mestring ved økt helsekompetanse

Frambu har fått forskningsmidler fra Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser til prosjektet «Styrket mestring ved økt helsekompetanse», hvor vi vil gjennomføre en studie for å få økt kunnskap om helsekompetanse hos voksne personer med sjeldne tilstander og deres pårørende. Prosjektet blir gjennomført sammen med en rekke samarbeidspartnere. Les mer om disse lenger ned.
.

Hva skal vi gjøre i prosjektet?

I videoen under forteller Una Stenberg og André Vågan kort om hva helsekompetanse er og hva forskningsprosjektet går ut på.

Prosjektet består av følgende to deler:

  1. Kartlegge den internasjonale forskningen på helsekompetanse og sjeldne diagnoser ved å gå systematisk gjennom litteraturen som finnes på området
  2. Utforske behov for økt helsekompetanse hos personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende ut fra internasjonalt rammeverk for helsekompetanse.

Del 2 planlegger vi å undersøke gjennom følgende forskningsspørsmål:

  • Hva kjennetegner helsekompetanse hos personer med sjeldne tilstander og deres pårørende?
  • Hvilke behov har personer med sjeldne tilstander og deres pårørende for å få styrket sin helsekompetanse?
  • Hvilke intervensjoner benyttes for å øke helsekompetansen hos personer med sjeldne tilstander og deres pårørende?
  • Hva er effekten av ulike intervensjoner i helsetjenesten med mål om økt helsekompetanse og styrket mestring hos personer med sjeldne tilstander og deres pårørende?
  • Hvilke metoder/målingsinstrumenter anvendes for å evaluere helsekompetanse hos personer med sjeldne tilstander og deres pårørende?
    .
Hva skal resultatene brukes til?

Resultatene fra studien vil først og fremst bidra med økt kunnskap om helsekompetanse hos personer med sjeldne tilstander, og utgjøre et kunnskapsgrunnlag for kompetanseheving både hos personer med sjeldne tilstander, deres pårørende og tjenesteytere.
.

Hvorfor er dette viktig?

Personer med sjeldne tilstander har en rekke felles utfordringer når det kommer til mangel på kunnskap om egen diagnose og håndtering av helseutfordringene som følger med. Slik kunnskap og kompetanse, ofte omtalt som helsekompetanse (health literacy), er ifølge Verdens helseorganisasjon en av de sterkeste forutsigelsene for god helse, ved siden av alder, inntekt, jobbstatus, utdanning og etnisitet.

I 2014 lanserte Helse- og omsorgsdepartementet begrepet «pasientens helsetjeneste» som sitt styringsbudskap. Bak innføringen av begrepet lå ønsket om å sette pasientens behov i sentrum, korte ned ventetider og heve kvaliteten på tjenestene. For å realisere disse målene, forutsettes det at pasienter og deres pårørende har en viss helsekompetanse, og at tjenesteytere jobber systematisk med tiltak som gir eller skal gi økt kunnskap og bedre kvalitet på kommunikasjon og samarbeid mellom pasienter/pårørende og tjenesteytere i helsetjenesten.

Tiltak som kan gi økt helsekompetanse og mestring hos personer med sjeldne tilstander og deres pårørende kan grovt sett deles inn i tilbud på individnivå eller på systemnivå. På individnivå blir det sentralt å øke helsekompetansen hos den som har en sjelden tilstand og dennes pårørende, mens det på systemnivå blir viktig å styrke den helsepedagogiske kompetansen hos tjenesteytere og legge til rette for bedre tilgjengelighet og kommunikasjon.
.

Kartlegging av helsekompetansen i Norge

Helsekompetansen i den norske befolkningen ble kartlagt for første gang i 2020. Resultatene viser at en vesentlig del av befolkningen har varierte utfordringer med å forholde seg til helseinformasjon. Dette har betydning for enkeltpersoners helse og livskvalitet, men også for samfunnets helseutgifter. Å få mer kunnskap om helsekompetanse i befolkningen er derfor svært nyttig for oss som jobber i helsetjenesten for å vite mer om hvordan vi kan legge til rette for læring og ny kunnskap.

Helsekompetanse er en viktig oppgave også for kompetansesentrene for sjeldne diagnoser i Norge, som blant annet har som oppgave å sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til personer med diagnose, pårørende og tjenesteytere. Dette er i tråd med Helse- og omsorgsdepartementets strategi for å øke befolkningens helsekompetanse. Helsekompetanse (health literacy) er i denne strategien (2019) definert som «..personers evne til å forstå, vurdere og anvende helseinformasjon for å kunne treffe kunnskapsbaserte beslutninger relatert til egen helse. Det gjelder både beslutninger knyttet til livsstilsvalg, sykdomsforebyggende tiltak, egenmestring av sykdom og bruk av helse- og omsorgstjenesten.»

Økt helsekompetanse hos personer med sjeldne tilstander, deres pårørende og tjenesteytere er en vesentlig faktor for å nå målet om mer likeverdige tilbud i helsetjenesten i Norge. Les mer om dette i vår kronikk i Dagens Medisin i 2020.
.

Bredt samarbeid

Studien er et samarbeid mellom følgende aktører:

  • Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser (ved prosjektleder/sosionom/forsker Una Stenberg)
  • Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse, Oslo universitetssykehus (ved sosialantropolog/seniorforsker André Vågan)
  • Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser (ved rådgiver/spesialpedagog Silje Sylstad)
  • TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser (ved sosionom/forsker Gry Velvin)
  • Nevromuskulært kompetansesenter ved Universitetssykehuset Nord-Norge (ved forskningskoordinator/fysioterapeut Andreas Falck Lahelle)
  • Nevrologisk avdeling ved Oslo universitetssykehus (ved seksjonsleder/overlege dr. med. Kristin Ørstavik)
  • Avdeling for tverrfaglig helsevitenskap ved Universitetet i Oslo (ved førsteamanuensis/seniorforsker Christine Råheim Borge ved Lovisenberg Diakonale Sykehus)
  • Institutt for sykepleie og helsefremmende arbeid ved OsloMet (ved prosjektmedarbeider/PhD/sykepleier/førsteamanuensis Heidi Holmen)
  • Karolinska Institutet i Stockholm (ved forsker Maria Flink)
  • Karl Fredrik Westermann (brukerrepresentant)
  • Torill Knutsen-Øy (pårørenderepresentant)
.
Vil du vite mer?
  • Ta kontakt med sosionom/forsker Una Stenberg fra Frambu på e-post til ust@frambu.no hvis du har spørsmål om prosjektets del 1.
  • Ta kontakt med sosialantropolog/seniorforsker André Vågan ved Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse på e-post til andre.vaagan@mestring.no for spørsmål om prosjektets del 2.

.

Vil du dele dette med noen andre?