.

Hvordan påvirkes musklene dine av det du spiser og hvor fysisk aktiv du er?
For å kunne tilby bedre veiledning til personer med hypokalemisk periodisk paralyse, ønsker vi å lære av dine erfaringer. I dette forskningsprosjektet ønsker vi derfor å kartlegge kostholdet og det fysiske aktivitetsnivået til personer med hypokalemisk periodisk paralyse. Målet er å få mer kunnskap om hvordan kosthold og fysisk aktivitet kan påvirke hyppighet, grad og varighet av muskelsvekkelser.
.

Dette vet vi

Hos personer med hypokalemisk periodisk paralyse kan mulige triggere av episoder med muskelsvekkelser være for eksempel måltider som inneholder mye karbohydrater eller salt, inntak av alkohol eller for lavt drikkeinntak. Vi vet også at hard trening eller hvile etter trening kan for noen være triggere av episoder med muskelsvekkelser.
.

Dette mangler vi kunnskap om

Vi vet ikke hvor mye den enkelte kan spise og drikke av de ulike kostholskomponentene før muskelsvekkelsene oppstår. Vi vet heller ikke hvor hard trening eller hvor lange treningsøkter den enkelte tåler.

Mer kunnskap om dette kan bidra til bedre veiledning, oppfølging og livskvalitet for personer med hypokalemisk periodisk paralyse.
.

Hvem kan delta?

• Du må være mellom 16 og 70 år
• Du må ha genetisk bekreftet hypokalemisk periodisk paralyse
  .

Hva vil deltakelse i prosjektet innebære for deg?
.

Første del av prosjektet:

• 2 x intervjuer via telefon eller video for å innhente bakgrunnsinformasjon, utforske din anfalls- og sykdomshistorikk, din kunnskap om kosthold, dine vanlige fysisk aktiviteter og oppfølging av diagnosen din i spesialisthelsetjenesten (ca 30-45 minutter pr intervju)
• Innhente helseopplysninger fra din legejournal

Andre del av prosjektet:

• Bruk av aktivitetsklokke på håndleddet i 7 dager for å måle ditt vanlige aktivitetsnivå
• 2 x intervju om ditt vanlige mat- og drikkeinntak (ca 45-60 minutter per intervju)
• Utfylling av 2 x spørreskjema om vanlige aktivitetsnivå og livskvalitet (ca 10-15 minutter pr gang)
  .

Ønsker du å delta?

Dersom du ønsker å delta i prosjektet, ber vi deg fylle ut dette samtykkeskjemaet og sende det via digipost til Stiftelsen Frambu eller via brevpost til Frambu, Sandbakkveien 18, 1404 Siggerud.
.

Ønsker du mer informasjon?

Ta kontakt med prosjektmedarbeider Natasha Lervaag Welland
E-post: nlw@frambu.no
Telefon: 64 85 60 68

.