Erfaringer fra personer med Smith-Magenis' syndrom – en Q-metodologistudie
Prosjektperiode: 2019 – 2023
Prosjektleder: Heidi Elisabeth Nag
.
Hva handlet prosjektet om?
Denne studien undersøkte hvordan personer med Smith-Magenis’ syndrom opplever å ha en slik diagnose.
Vi prøvde ut Q-metode for å kunne samtale med deltakerne om dette.
Vi ønsket blant annet å finne ut mer om dette:
- Hvordan opplever personer med diagnosen å ha denne diagnosen?
- Hvilke av trekkene ved diagnosen opplever de som mest utfordrende (søvn, utfordrende atferd, medisinske forhold osv.)?
- Hvordan fungerer Q-metode for å innhente informasjon fra personer med utviklingshemning og mulige kommunikasjonsutfordringer?
.
Hvorfor gjorde vi dette?
Det finnes lite kunnskap og forskning om hvordan personer med utviklingshemning opplever det å ha en slik diagnose.
I utviklingspsykologi har det de siste årene kommet opp kritikk mot at mye av forskningen har fokusert på ulike variabler og resultater om barnet, men ikke så mye på hvordan barna selv har det. Den samme kritikken gjelder også innenfor forskning på personer med nedsatt funksjonsevne. Det har derfor blitt økt fokus på at det også er viktig å undersøke forskningsobjektenes perspektiver og opplevelser. Men det er fortsatt lite forskning på barn med nedsatt funksjonsevne. Spesielt ved diagnoser der det settes inn omfattende tiltak for å endre atferd vil det være nyttig og etisk riktig å også få personen med diagnose sitt perspektiv og opplevelser av diagnosen og symptomer som følger med denne.
.
Hvem deltok i prosjektet?
Prosjektet ble gjennomførr av Frambu i samarbeid med Læringsmiljøsenteret ved Universitetet i Stavanger.
Prosjektgruppen besto av:
- Spesialpedagog Heidi E. Nag fra Frambu – hel@frambu.no
- Spesialpedagog Livø Nyhus fra Frambu – lin@frambu.no
- Psykolog Klara Øverland fra Læringsmiljøsenteret ved Universitetet i Stavanger – klara.overland@uis.no
.
Vil du vite mer?
Ta kontakt med prosjektleder Heidi E. Nag på e-post til hel@frambu.no eller telefon 64 85 60 00
.
