Ny studie: Får man helsegevinst av å delta på kurs og samlinger?

Personer med sjeldne diagnoser kan ha varierte utfordringer knyttet til tilstanden sin, og behov for opplæring og hjelp for å mestre disse. Slik hjelp gis ofte i form av kurs hvor deltakerne får kunnskap, informasjon og støtte. Vi vet imidlertid lite om hvilken helsegevinst slike kurs gir. Vi mangler også kunnskap om dem som ikke deltar på kurs eller liknende tilbud.

En ny studie undersøker derfor hvilken effekt kurs kan ha for livskvaliteten til personer som lever med en sjelden diagnose.

Undersøkelsen er finansiert av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, og gjennomføres av Senter for sjeldne diagnoser i samarbeid med Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser og Frambu.

Målet med studien er å kunne tilby enda bedre kurs og støttetiltak i fremtiden.

Les mer om undersøkelsen her
.

Hvem kan delta i undersøkelsen?

Personer som får tilbud om plass på kurs i regi av ett kompetansesentrene over, vil bli invitert til å fylle ut et spørreskjema fire uker før kurset og seks uker etter. I tillegg vil en del diagnoseforeninger invitere medlemmene sine til å delta i undersøkelsen i forbindelse med kurs og samlinger de arrangerer. Det er frivillig å delta.

For å ha noe å sammenlikne med, trenger vi også svar for dem som ikke deltar på slike kurs. Voksne med en sjelden diagnose og foresatte til barn med en sjelden diagnose som ikke har deltatt på kurs, oppfordres derfor også til å delta.

Spørreskjemaet kan fylles ut på nett eller på papir og tar rundt 30 minutter å svare på. Alle som svarer er med i trekningen av et gavekort til en verdi på 5 000 kroner.
.

Vil DU hjelpe til?

Ta kontakt med forsker Tor Jarle Johannessen på telefon 23 07 56 52 eller e-post til torjjoha@ous-hf.no.

.

.