I dette forskningsprosjektet ønsker vi å kartlegge fysisk og psykisk helse hos personer med hereditær spastisk paraparese (HSP) eller nevrofibromatose type 1 (NF1).

Denne studien er en oppfølgingsstudie etter den første kartleggingen som ble gjennomført i 2014. Der fikk vi mange svar på hvordan personer med NF1 og HSP beskriver sin fysiske og psykiske helse. Resultatene ble sammenlignet med hvordan den generelle befolkningen beskriver sin helse. Du kan lese mer om resultater fra den første kartleggingen her:

• Frambu forsker på livsfaser og aldring ved HSP og NF1
• Hvordan beskriver voksne med NF1 sin fysiske og psykiske helse?
• Voksne med HSP har flere utfordringer enn tidligere dokumentert
• Mage-/tarmfunksjon og urinveier ved HSP

Nå ønsker vi å undersøke hvordan psykisk og psykiske helse har endret seg siden forrige kartlegging.

Hvorfor gjør vi dette?

Kunnskapen om mange sjeldne diagnoser er gjennomgående mangelfull, og særlig vet vi lite om diagnosers forløp, aldring og om hvordan det oppleves å leve med en sjelden tilstand over tid. Det er stor variasjon i hvordan personer med sjeldne diagnoser opplever aldring, og det er stor variasjon innen samme diagnose og gjennom livet. Det trengs mer kunnskap, slik at vi kan gi bedre og mer tilpasset informasjon til personer med NF1 og HSP, deres pårørende og tjenesteytere.

Vil du vite mer?

Ta kontakt med prosjektkoordinator Una Stenberg på e-post til ust@frambu.no.
(NB: unngå å dele sensitiv informasjon på e-post)

Prosjektet ledes av Krister Fjermestad, som jobber på Frambu og Universitetet i Oslo.

.