Mage-/tarmfunksjon og urinveier

Forstoppelse, diaré og inkontinens medfører ofte betydelige problemer for personer med arvelig spastisk paraparese. Dette kan være vanskelig å snakke om. Det er derfor viktig at helsepersonell og andre rundt er klar over dette og undersøker for og følger opp eventuelle problemer med mage-/tarmfunksjon og urinveier.

Det finnes begrenset informasjon om hvordan det er å leve med arvelig spastisk paraparese som voksen. I forskningsprosjektet “Kartlegging 30+” undersøkte fagpersoner fra Frambu derfor helse, aldring og livskvalitet hos voksne med arvelig spastisk paraparese nærmere. Det ble blant annet gjennomført en omfattende spørreundersøkelse hvor 108 personer med diagnosen deltok. Svarene deres ble deretter sammenliknet med data fra den generelle norske befolkningen.

Resultatene viser at voksne med HSP opplever flere symptomer fra mage/tarm og urinveier enn gjennomsnittsbefolkningen. Nær halvparten rapporterte at mye gass i tarmen ga ufrivillig fising. Hyperaktiv urinblære og manglende evne til å holde tilbake urin og avføring var også vanlige plager, trolig som følge av spastisitet i blærens og endetarmens lukkemuskulatur. Dette kan føre både til trang til å gå hyppig på do og inkontinens for både urin og avføring. Seksualfunksjonen kan også bli påvirket. En del rapporterte også om problemer med forstoppelse eller veksling mellom forstoppelse og diaré. Mange av disse problemene kan være vanskelig å forholde seg til og snakke om.
.

Eksempler på symptomer
Symptom/ProblemHvor mange opplevde dette?
Plutselig behov for å gå på do51.9 %
Ukontrollerbar tarmgass (hver dag)47.6%
Manglende evne til å holde igjen avføring38.5%
Inkontinens for urin (minst hver dag/natt)30.5%
Hyppig urinering (mer enn åtte ganger daglig)27.4%
Forstoppelse14.6%
Inkontinens for avføring11.6%
Veksling mellom forstoppelse og diaré8.0%

.

Flere funn fra undersøkelsen kan leses i denne artikkelen:
Gastrointestinal and urinary complaints in adults with hereditary spastic paraparesis
.
Artikkelen er skrevet av overlege Øivind J. Kanavin og forskningskoordinator Krister W. Fjermestad fra Frambu. Den ble publisert i Orphanet Journal of Rare Diseases 2018 13:58.

Ta gjerne kontakt med overlege Øivind J. Kanavin på telefon 64 85 60 00 hvis du har spørsmål.

.

Anbefalte lenker

.

Denne artikkelen ble faglig oppdatert i mars 2020

.

Vil du dele dette med noen andre?