Ergoterapi

Ergoterapi

Hereditær spastisk paraplegi (HSP) er en tilstand som kan gi fra få og milde til mange og alvorlige utslag og symptomer. HSP er karakterisert ved gradvis fremadskridende stivhet og svekkelse av musklene i bena. Ved de komplekse formene finnes i tillegg symptomer fra andre deler av nervesystemet eller andre organer, slik som epilepsi, synsvansker, svinn av perifere nerver og muskelvev, varierende grad av lærevansker eller utviklingshemming, forstyrrelser i ubevisst muskelspenning og koordinering av ikke-viljestyrte bevegelser.

Spastisk muskulatur og nedsatt muskelkraft kan for noen føre til gradvise gangvansker og mange opplever at det å gå og forflytte seg krever mye konsentrasjon og krefter. Flere voksne med HSP beskriver at enkelte av dagliglivets gjøremål, som for eksempel det å handle og lage mat, husarbeid og å ta buss er vanskelig å utføre (1).

Mange personer med HSP vil derfor få behov for tilrettelegging av omgivelsene en eller annen gang i løpet av livet. Hva tilretteleggingen vil innebære og når det er aktuelt vil være individuelt. Personer med HSP kan ha svært ulikt sykdomsbilde selv innen samme familie. I noen tilfeller kan tidlig debut av symptomer være forbundet med mildere grad av sykdom enn ved senere debut.

For dem som får behov for tilrettelegging vil det være nødvendig med oppfølging av ergoterapeut og /eller fysioterapeut. I de kommuner det ikke er ergoterapeut kan det være behov for å kjøpe inn tjenester fra en kommune som har ergoterapeut.

For mange betyr tilrettelegging av omgivelsene å ta i bruk ulike hjelpemidler for å kunne opprettholde selvstendighet i ulike aktiviteter, kunne delta i hverdagslivets gjøremål og delta i sosiale aktiviteter, fritidsaktiviteter og arbeid.

Arbeidet med å tilrettelegge omgivelsene innebærer å utarbeide en beskrivelse av personens funksjon (funksjonsvurdering) og gjøre en vurdering av dagliglivets gjøremål (aktivitetsvurdering) for så å vurdere tiltak og igangsetting av disse. Tiltak kan for eksempel være anskaffelse av tekniske hjelpemidler, det å lære seg nye måter å utføre dagliglivets aktiviteter og tilrettelegging eller ombygging av bolig.

En vurdering av hva man bruker krefter til gjennom dagen og hvilke tiltak man kan gjøre for å spare på kreftene, såkalt energiøkonomisering, kan også være en del av tilretteleggingen. Et eksempel på dette er at dersom man opplever redusert energi til å tilberede mat, er det lurt å planlegge og velge noen enkle løsninger. Man kan for eksempel lage opp store porsjoner når en orker det og fryse ned i mindre deler, eller kjøpe ferdige middager. For noen er det lurt å tenke at en kan sitte på en arbeidsstol ved matlaging, når en bretter tøy eller andre lignende oppgaver.

Noen med HSP får diagnosen tidlig i livet, noen ikke før i godt voksen alder. Hvilke tiltak som skal iverksettes må sees i sammenheng med personens livssituasjon.


Tekniske hjelpemidler

Folketrygdelovens § 10-6 sier: ”Når et medlem har fått sin funksjonsevne i dagliglivet vesentlig og varig nedsatt på grunn av sykdom, skade eller lyte, ytes stønader etter §10-7.” Dette gjelder blant annet hjelpemidler.
 
Personer under 26 år kan det gis stønad til hjelpemidler til trening, stimulering og aktivisering for å opprettholde eller bedre funksjonsevne”  
 
Personer over 26 år kan få stønad til aktivitetshjelpemidler ”som er spesielt utviklet for at personer med nedsattfunksjonsevne skal kunne delta i fysisk aktivitet.”  
 
Bruk av hjelpemidler vil for mange med HSP ha som mål å avhjelpe problemer med forflytning på grunn av redusert gangfunksjon og nedsatt balanse, samt å redusere bruk av krefter, altså inngå som en del av å tenke energiøkonomisering (hva man skal bruke kreftene til). Det anbefales imidlertid å gå og stå så lenge man har gangfunksjon, men til forflytning over lengre strekninger og for avlastning kan det for mange være hensiktsmessig å ta i bruk manuell eller elektrisk rullestol.
 
Sparkesykkel og enkle elektriske scootere kan også være et nyttig forflytnings-hjelpemiddel. Det finnes sammenleggbare varianter som er enkle å ta med for eksempel på reiser.

Eksempler på forflytningshjelpemidler:

  • Elektrisk rullestol
  • Elektrisk scooter
  • Sparkesykkel
  • Manuell rullestol
  • Krykker/staver
  • Rullator

Mange med HSP som bruker et forflytningshjelpemiddel sier at de ventet altfor lenge med å ta det i bruk. Det kan være utfordrende å ta i bruk scooter eller rullestol, fordi tilstanden da oppleves å bli mer synlig. Likevel forteller flere Frambu har hatt kontakt med at opplevelsen av å være mer opplagt og kunne delta i flere aktiviteter er viktigere.
 
For å finne riktige tekniske hjelpemidler vil det ofte være nødvendig å prøve ut ulike produkter. Det er for eksempel store forskjeller på rullestoler når det gjelder sittekomfort og kjøreegenskaper. Produktene bør prøves ut der de skal brukes. Det anbefales at en fagperson i kommunen, ergoterapeut eller fysioterapeut, skriver søknad med begrunnelse for hjelpemiddelbehovet. 
 
For informasjon om urinlekkasje, hjelpemidler tips og råd se muskelforeningens nettside Bare pisspreik.
 
Se NAVs informasjon om seksualtekniske hjelpemidler her.
 
Det er viktig å ta kontakt med urolog når det gjelder de nevnte problemstillingene over.


Bolig

 
Det kan også være nødvendig med tilrettelegging av boligen, spesielt hvis man har rullestol/elektrisk rullestol. Da er det nyttig å ta kontakt med en ergoterapeut, som kan bistå med en kartlegging for å finne ut på hvilke områder det er behov for tilrettelegging/endring.
 

Åpen kjøkkenløsning mot stue, med god plass til rullestol. Kjøkkeninnredningen er standard, med gode bøylehåndtak på skap og skuffer.

Bad med god gulvplass, dusjnisje med utsvingbare dører uten terskel, og dusjstol.

Det kan være behov for en kombinasjon av bygningstekniske endringer og tekniske hjelpemidler. Hovedregelen er at bygningsmessige endringer finansieres gjennom Husbanken, mens løsøre (alle gjenstander som ikke er fast eiendom) finansieres gjennom folketrygden (NAV).

Les mer om tilrettelegging av bolig hos NAV


Arbeidsplass

Man kan få hjelp til å tilrettelegge arbeidsplassen slik at man kan fortsette i jobb eller komme ut i arbeidslivet. Tilretteleggingen kan bestå av fysisk tilrettelegging, hjelpemidler eller funksjonsassistent. En arbeidsplassvurdering kan utføres av fysio- eller ergoterapeuter.

Les mer om tilrettelegging av arbeidsplass hos NAV 


Bil

Personer som har varig funksjonsnedsettelse og har vansker med å benytte kollektiv transport til arbeid/utdanning eller har behov for tilpasset kassebil kan søke om stønad til bil gjennom folketrygden. Stønad til kjøretøy er hjemlet i Lov om folketrygds kapittel 10.

Personer med HSP som har elektrisk rullestol vil ofte ha behov for å ha med seg rullestolen i bilen. Sterkt redusert gangfunksjon med stivhet i bena, nedsatt balanse, muskelkraft og utholdenhet kan være argumenter som taler for at personen har behov for bil som har rullestolrampe og plass til rullestolen i bilen. Søknad om bil sendes NAV. Legeerklæring må legges ved søknaden. Det er viktig at legeerklæringen beskriver tilstanden på en måte som bidrar til å skape forståelse for de konsekvenser HSP medfører. Frambu vil anbefale at ergo- eller fysioterapeut begrunner søknaden. 

Stor garasje med lagringsplass til elektrisk rullestol og andre hjelpemidler. Fra garasjen er det direkte inngang til huset, med elektrisk åpner på dør.

Les mer om stønad til bil hos NAV 
 
Aktuelle nettsteder

Referanser

  1. Fjermestad Krister, Kanavin Øivind J., Næss Eva E., Hoxmark Lise B. og Hummelvoll Grete (2016): Health survey of adults with hereditary spastic paraparesis compared to population study controls. Orphanet Journal of Rare Diseases.

 
Denne siden ble sist faglig oppdatert i november 2017
 

Vil du dele dette med noen andre?