Ergoterapi
Ved arvelig spastisk paraparese (HSP) kan spastisk muskulatur og nedsatt muskelkraft for noen føre til gradvise gangvansker og mange opplever at det å gå og forflytte seg krever mye konsentrasjon og krefter. Flere voksne med HSP beskriver at enkelte av dagliglivets gjøremål er vanskelig å utføre (1, 2, 3). Mange opplever smerter, fatigue og søvnvansker (3, 4). Symptomer fra mage/tarm og urinveier er også vanlig og en del opplever at seksualfunksjon påvirkes (2,5). Til tross for at mange opplever vansker i aktivitetsutførelse/ADL i hverdagen, viser en nederlandsk studie at mange som kan ha behov for ergoterapi ikke mottar dette (4).
Nedsatt gangfunksjon og balanse kan føre til at man får vansker med å gå, stå stille over tid, gå i trapp og rekke til toalettet i tide (2). Mange opplever også fall (2). Tilrettelegging og hjelpemidler for å fremme deltakelse og forebygge fall er viktig.
Ved kompleks form av HSP kan personen også oppleve blant annet symptomer i armer og hender, koordinasjonsvansker, polynevropati, epilepsi, synsvansker og kognitiv svikt.
Les mer om ulike typer HSP i vår medisinske beskrivelse av diagnosen.
.
Tilrettelegging og tiltak
Mange med HSP vil få behov for tilrettelegging av omgivelsene en eller annen gang i løpet av livet. Hva tilretteleggingen vil innebære, og når det er aktuelt, vil være individuelt. Personer med HSP kan ha svært ulikt sykdomsbilde selv innen samme familie.
For dem som får behov for tilrettelegging vil det for mange være nødvendig med oppfølging av ergoterapeut. Personen det gjelder vil sammen med ergoterapeuten se på hvilke aktiviteter som er vanskelige å utføre og hvilke aktiviteter personen må og ønsker å kunne delta i. Dette kan innebære kartlegging av funksjon, dagliglivets aktiviteter og omgivelser i hjem, skole og arbeid.
Aktuelle tiltak kan for eksempel være å ta i bruk tekniske hjelpemidler, tilrettelegge eller bygge om bolig og å lære seg nye måter å utføre dagliglivets aktiviteter på.
En vurdering av hva man bruker krefter til gjennom dagen og hvilke tiltak man kan gjøre for å spare på kreftene, såkalt energiøkonomisering, kan også være en del av tilretteleggingen. Les mer om energiøkonomisering på våre temasider.
Noen får diagnosen tidlig i livet, andre ikke før i godt voksen alder. Hvilke tiltak som skal iverksettes må sees i sammenheng med personens livssituasjon.
.
Tekniske hjelpemidler
Bruk av hjelpemidler vil for mange med HSP ha som mål å avhjelpe problemer med forflytning og mobilitet på grunn av redusert gangfunksjon og nedsatt balanse, samt å redusere bruk av krefter, altså inngå som en del av å tenke energiøkonomisering.
Hjelpemidler på bad og kjøkken er nyttig for mange. Dusjstol, støttehåndtak, påkledningshjelpemidler og arbeidsstol er eksempler på hjelpemidler.
Til forflytning over lengre strekninger og for avlastning kan det for noen være hensiktsmessig å ta i bruk manuell eller elektrisk rullestol.
Sparkesykkel og enkle elektriske scootere kan også være nyttige hjelpemidler. Det finnes sammenleggbare varianter som er enkle å ta med, for eksempel på reiser.
Eksempler på hjelpemidler:
- Elektrisk rullestol
- Elektrisk scooter
- Sparkesykkel
- Manuell rullestol
- Krykker/staver
- Rullator
- Spesialsykkel
Mange med HSP som bruker et slikt hjelpemiddel, sier at de ventet altfor lenge med å ta det i bruk. Det kan være utfordrende å ta i bruk scooter eller rullestol, fordi tilstanden da oppleves å bli mer synlig. Likevel forteller flere Frambu har hatt kontakt med at opplevelsen av å være mer opplagt og kunne delta i flere aktiviteter er viktigere.
På grunn av sterkt redusert gangfunksjon med stivhet i bena, nedsatt balanse og nedsatt muskelkraft, kan personer med HSP som har elektrisk rullestol ha behov for å ha med seg rullestolen i bilen.
Les mer om ulike hjelpemidler på ulike arenaer i livet på NAVs nettsider om hjelpemidler
Se oversikt over ulike hjelpemidler på NAVs nettside Finn hjelpemiddel
.
.
Denne siden ble faglig oppdatert 4. oktober 2024.
.
.
