Læring og utvikling

Arvelig spastisk paraparese (HSP) er karakterisert ved gradvis fremadskridende stivhet og svekkelse av musklene i bena og kan gi fra få og milde til mange og alvorlige utslag og symptomer. Ved de komplekse formene kan det også oppstå symptomer fra andre deler av nervesystemet eller andre organer, som epilepsi, synsvansker, svinn av perifere nerver og muskelvev, ulik grad av lærevansker eller utviklingshemming, forstyrrelser i muskelspenning og/eller koordinering av ikke-viljestyrte bevegelser.

Det er viktig at de som møter barn og unge med arvelig spastisk paraparese i barnehage og skole skaffer seg kunnskap om tilstanden for å finne frem til gode tiltak som sikrer en best mulig utvikling og læring. Kunnskap om diagnosen er viktig, men med så stor variasjon innen diagnosegruppen er det også helt avgjørende å gjøre seg godt kjent med det enkelte barn/ungdom gjennom samarbeid og utredninger.

Tilrettelegging for læring og utvikling

For de fleste barn vil diagnosen først og fremst medføre at de får gangvansker. Stivhet og nedsatt kraft i bena kan føre til at de strever med å følge de andre barna i fysiske aktiviteter. Fra barna er helt små er det derfor anbefalt å tenke grundig gjennom den fysiske tilretteleggingen i det pedagogiske tilbudet så barnet møter færrest mulig hindringer i sin lek og utfoldelse.

Frambus erfaring er at barn med denne diagnosen blir fortere slitne enn sine jevnaldrende, men at det kan være vanskelig for dem å kjenne etter og ta de nødvendige pausene. De har derfor ofte behov for støtte og hjelp fra voksne for å disponere kreftene sine. Dette kan gjøres gjennom en strukturert og variert ukeplan med noen planlagte «pauseaktiviteter» i løpet av dagen slik at barnet har mulighet til å hente seg inn igjen. En grundig gjennomgang av dagen og bevissthet rundt hva det er viktig å bruke krefter på er nyttig. Mange barn kan bruke mye krefter på dagligdagse gjøremål og kan for eksempel streve veldig med av- og påkledning på grunn av stivhet i bena. De fleste barna vil derfor ha behov for mer assistanse enn jevnaldrende i disse situasjonene. Praktisk hjelp og hjelp til å prioritere hva man skal bruke energi på vil være en viktig del av tilretteleggingen for barn med HSP. Frambu har erfaring med at mangel på slik tilrettelegging på sikt kan føre til barnets evne til læring påvirkes.

Lekser og hjemmeoppgaver må være tilpasset elevens arbeidskapasitet. Det er viktig å lytte til eleven og lage avtaler med elev og foreldre. Det bør være krefter og overskudd igjen til lek og sosiale aktiviteter på fritiden også. Mange har god erfaring med å dele oppgavene inn i må-, bør- og kan-oppgaver. Les mer om energiøkonomisering her.

Lærevansker kan forekomme. Er man i tvil om barnet har tilstrekkelig utbytte av opplæringen, anbefales det at det blir foretatt en utredning. Hensikten med dette er å avdekke eventuelle lærevansker, beskrive funkjsonsnivået og komme med råd om tiltak som kan være til hjelp. Det er ikke noen diagnosespesifikke tiltak ved lærevansker hos barn med HSP, eventuelle lærevansker skal møtes med samme pedagogiske metoder og prinsipper som hos andre barn med sammenfallende lærevansker.

Det er alltid viktig å innhente opplysninger fra dem som kjenner barnet best, og foreldre og lærere vil kunne bidra med viktig informasjon. Den som utreder barnet, bør ha kunnskap om diagnosen. Vi vet at dagsformen til barn med HSP kan være veldig variabel. Det er derfor viktig å bruke god tid på utredninger og favne så vel gode som mindre gode dager. Variasjon i dagsform gjør at mange med HSP mestrer noe en dag som blir umulig dagen etter. Skolen må ha planer som kan ivareta eleven både de gode og de mindre gode dagene.

Forhold som kan påvirke læringsutbyttet og som må avklares, er for eksempel om barnet har smerter, kramper eller ubehag som kan avhjelpes med tilrettelegging av sittestillinger eller annen type hjelp i klasserommet. Noen er også plaget med fordøyelsen på ulikt vis. Dette er viktig å være oppmerksom på og tilrettelegge for. Riktig og nok ernæring og nok tid til å spise kan være aktuelle tema. Noen kan også ha behov for hyppige toalettbesøk.

Har barnet epilepsi, må omgivelsene få nødvendig opplæring og bli trygge på hvordan de skal forholde seg til eventuelle anfall. Kunnskap om hvordan epilepsi påvirker barnet/ungdommen er viktig for å møte personen på en best mulig måte.

Arvelig spastisk paraparese kan være en sammensatt diagnose, og for noen vil det være behov for å utarbeide en plan som konkretiserer hvilke tiltak man har behov for og hvordan tiltakene skal gjennomføres for å nå målene. Samtidig bør man også ta høyde for at HSP er en gradvis fremadskridende diagnose som gir økende stivhet og til dels svekkelse av musklene i bena. Tiltakene bør derfor utformes fleksibelt nok til at de har holdbarhet over litt tid, men konkrete nok til at de er gode å jobbe etter. Det er svært nyttig med en tverrfaglig tilnærming for å finne fram til riktige utviklingsmål, metoder og materiell. Fysioterapeut og ergoterapeut vil være gode og nødvendige samarbeidspartnere for å kartlegge behov for hjelpemidler og tilrettelegge omgivelsene. En god fysisk tilrettelegging vil også bidra til et bedre læringsmiljø og er uløselig knyttet til den pedagogiske tilretteleggingen. Foreldre bør også involveres i planarbeidet.

Ved de komplekse formene for HSP, vil hjelpebehovet som regel være mer omfattende. Det kan da bære behov for tiltak som omfatter hele det pedagogiske innholdet, behov for hjelpemidler og fysisk godt tilrettelagte omgivelser. Diagnosen kan variere mye, selv innen samme familie. Det er derfor vanskelig å forutsi hvordan utviklingen vil bli for den enkelte.

 

Denne artikkelen ble faglig oppdatert i september 2020

.

Vil du dele dette med noen andre?