Ergoterapi

Ved arvelig spastisk paraparese (HSP) kan spastisk muskulatur og nedsatt muskelkraft for noen føre til gradvise gangvansker og mange opplever at det å gå og forflytte seg krever mye konsentrasjon og krefter. Flere voksne med HSP beskriver at enkelte av dagliglivets gjøremål er vanskelig å utføre (1). 

Mange personer med HSP vil derfor få behov for tilrettelegging av omgivelsene en eller annen gang i løpet av livet. Hva tilretteleggingen vil innebære, og når det er aktuelt, vil være individuelt. Personer med HSP kan ha svært ulikt sykdomsbilde selv innen samme familie.

For dem som får behov for tilrettelegging vil det for mange være nødvendig med oppfølging av ergoterapeut og/eller fysioterapeut. Personen det gjelder vil sammen med ergoterapeuten se på hvilke aktiviteter som er vanskelig å utføre og hvilke aktiviteter personen må og ønsker å kunne delta i. Dette kan innebære kartlegging av funksjon, dagliglivets aktiviteter og omgivelser i hjem, skole og arbeid.

Tiltak kan for eksempel være anskaffelse av tekniske hjelpemidler, det å lære seg nye måter å utføre dagliglivets aktiviteter og tilrettelegging eller ombygging av bolig.

En vurdering av hva man bruker krefter til gjennom dagen og hvilke tiltak man kan gjøre for å spare på kreftene, såkalt energiøkonomisering, kan også være en del av tilretteleggingen.
Les mer om energiøkonomisering på Frambus nettside.
 

Noen med HSP får diagnosen tidlig i livet, andre ikke før i godt voksen alder. Hvilke tiltak som skal iverksettes må sees i sammenheng med personens livssituasjon.

 

Tekniske hjelpemidler

Bruk av hjelpemidler vil for mange med HSP ha som mål å avhjelpe problemer med forflytning og mobilitet på grunn av redusert gangfunksjon og nedsatt balanse, samt å redusere bruk av krefter, altså inngå som en del av å tenke energiøkonomisering. 

Til forflytning over lengre strekninger og for avlastning kan det for noen være hensiktsmessig å ta i bruk manuell eller elektrisk rullestol. 

Sparkesykkel og enkle elektriske scootere kan også være nyttige hjelpemidler. Det finnes sammenleggbare varianter som er enkle å ta med for eksempel på reiser. 

Eksempler på hjelpemidler: 

  • Elektrisk rullestol 
  • Elektrisk scooter 
  • Sparkesykkel 
  • Manuell rullestol 
  • Krykker/staver 
  • Rullator 

Mange med HSP som bruker et slikt hjelpemiddel sier at de ventet altfor lenge med å ta det i bruk. Det kan være utfordrende å ta i bruk scooter eller rullestol, fordi tilstanden da oppleves å bli mer synlig. Likevel forteller flere Frambu har hatt kontakt med at opplevelsen av å være mer opplagt og kunne delta i flere aktiviteter er viktigere.

Personer med HSP som har elektrisk rullestol vil ofte ha behov for å ha med seg rullestolen i bilen. Sterkt redusert gangfunksjon med stivhet i bena, nedsatt balanse, muskelkraft og utholdenhet kan være argumenter som taler for at personen har behov for bil som har rullestolrampe og plass til rullestolen i bilen.  

Her kan du lese på NAVs nettsider om ulike hjelpemidler på ulike arenaer i livet.

Her kan du se i Hjelpemiddeldatabasen til NAV.

 

Referanser 
  1. Fjermestad Krister, Kanavin Øivind J., Næss Eva E., Hoxmark Lise B. og Hummelvoll Grete. Health survey of adults with hereditary spastic paraparesis compared to population study controls. Orphanet Journal of Rare Diseases 2016.

 

Denne siden ble faglig oppdatert mars 2020.

.

 

.

Vil du dele dette med noen andre?