Fysioterapi


Arvelig spastisk paraparese (HSP) er karakterisert ved gradvis fremadskridende stivhet og til
 dels svekkelse av musklene i bena. Man skiller mellom såkalt ”rene” og ”komplekse” former for sykdommen. Ved rene former oppstår gradvis, langsomt og jevnt fremadskridende stivhet med økt muskelspenning, i sær i musklene i hoftene, på baksiden av lårene, på forsiden av leggene og anklene. Ved de komplekse formene finnes i tillegg til det som er nevnt over symptomer fra andre deler av nervesystemet, slik som epilepsi, synsvansker, svinn av perifere nerver og muskelvev, kognitiv svikt, forstyrrelser i ubevisst muskelspenning og koordinering av ikke-viljestyrte bevegelser. Se medisinsk beskrivelse for mer informasjon. 

Flere medisinske artikler om diagnosen omtaler fysioterapi. Tøyninger, styrketrening, elektrisk muskelstimulering, og ortoser blir blant annet nevnt, men lite er beskrevet om effekt av behandlingen (1,2,3,4,5). Teksten under er laget ut fra den brukerbaserte- og erfaringsbaserte kunnskapen Frambu har tilegnet seg gjennom kursene for denne diagnosegruppen. I tillegg har vi også kontaktet flere fysioterapeuter som følger opp personer med HSP i sitt daglige arbeide. 

Frambus erfaring er at de aller fleste med HSP vil ha behov for oppfølging fra fysioterapeut. Les om rettigheter og fysioterapi her 

Mange voksne med diagnosen har også behov for rehabiliteringsopphold. Det er viktig å være klar over at HSP er en tilstand hvor symptomer utvikler seg over tid og hvor endring i funksjon kan skje gradvis eller raskt. Flere forteller om at de har behov for fysioterapeuten som en motivator og inspirator fordi det kan være vanskelig å følge opp trening og fysisk aktivitet i hverdagen. Mange med HSP forteller om stress, bekymring og frustrasjon fordi sykdommen fører til utfordringer i mange av dagliglivets aktiviteter. 

Kartlegging og oppfølging

Det bør gjøres en funksjonsvurdering og kartlegging av dagligdagse ferdigheter hvor det både legges vekt på ressurser og utfordringer. I tillegg bør fysioterapeuten vurdere:

  • Grad av spastisitet i muskulaturen rundt hofte, kne og ankel
  • Leddutslag i hofte og ben
  • Muskelstyrke
  • Koordinasjon
  • Balanse
  • Gangfunksjon
  • Sittestillinger
  • Fysisk form
  • Behov for innlegg i sko
  • Behov for ankel-fot-ortose
Behov for hjelpemidler

Personer med HSP kan ha forkortet akillessener, ulike typer fotfeilstillinger på grunn av økt tonus og ubalanse i muskulaturen i føttene. Noen har hyppige rykninger (klonus) i føttene og plages med kalde og hovne ben (6). Les også om HSP i denne lenken.

Det er beskrevet at tredimensjonal ganganalyse kan være et nyttig redskap for å følge sykdomsutviklingen og for å vurdere effekt av ulike tiltak (7). 

Når det gjelder de mer komplekse formene av HSP vil kartleggingen være mer omfattende og gjelde hele kroppen inklusiv rygg, arm- og håndfunksjon. 

Les mer om behandling på nettsidene til den amerikanske foreningen for HSP. 

Frambu har erfaring med at både barn og voksne med HSP kan streve med økt grad av trettbarhet. De fleste bruker mer energi, både fysisk og psykisk, når de forflytter seg, flere har falltendens og noen klager også over søvnvansker på grunn av kramper og smerter i bena om natten. For å få kreftene til å strekke til kan det være nødvendig å rasjonere med kreftene/økonomisere med sin energibruk. Det kan være lurt med relativt faste hverdagsrutiner, hvor det tas hensyn til og gjøres prioriteringer i forhold til ønskede aktiviteter. Det kan for eksempel bety en struktur med fast innlagte rolige aktiviteter i barnehage- eller skoledagen. Det kan også bety å bruke tekniske hjelpemidler i noen aktiviteter for å spare krefter til andre aktiviteter. Noen kan for eksempel bruke en elektrisk rullestol til og fra skolen for å kunne delta mer aktivt i skoledagen og friminuttene. Spesielt når det gjelder barn med HSP, men også for voksen med sammensatte behov bør det utarbeides en fysioterapiplan som inngår i den individuelle planen (IP). 

For voksne kan det være aktuelt med en forkortet arbeidsdag de dagene man har fast trening hos fysioterapeuten.  

Fysisk aktivitet

Fysisk aktivitet og trening vil kunne gi helsegevinst og bedret livskvalitet for personer med HSP. Frambu har erfaring med at flere voksne med diagnosen har glede og nytte av rehabiliteringsopphold.

For skolebarn må kroppsøvingsfaget som regel tilrettelegges. Opplæringen bør utformes slik at elevene kan nå kompetansemålene sine med så god måloppnåelse som mulig ut fra sine forutsetninger. Fysioterapeuten bør inkluderes i dette arbeidet. Ofte er lærerens holdning og kunnskap om diagnosen en avgjørende faktor for at eleven skal trives i gymtimen. Det er viktig at barn og ungdom selv tas på alvor og er aktivt medvirkende i å utforme sine aktivitetsønsker. 

Frambu har erfaring med at noen kan få smerter i bena ved overbelastning. Flere har glede av å bruke sparkesykkel som fremkomstmiddel. Foreldre til barn forteller også om at barn kan komme hjem fra barnehagen eller skolen og være helt utslitte fordi det ikke har vært lagt inn planlagte pauser i den fysiske aktiviteten. Fysioterapeuten kan bidra med veiledning og kunnskap om diagnosen inn i dette samarbeidet mellom foreldre – barnehage og skole. 

Ortopediske og tekniske hjelpemidler

Personer med HSP sykdom kan ha behov for ulike typer ortopediske hjelpemidler som for eksempel spesialsko med innlegg eller ulike typer ortoser. Les mer her 

Les mer om andre typer hjelpemidler her
.

Referanser

  1. Braschinsky, M et al. Health-related quality of life in patients with hereditary spastic paraplegia in Estonia, Spinal Cord 2010; 49: 175-181. 
  2. Fink, JK Hereditary spastic paraplegia. Current Neurology & Neroscience Report 2006: 65-76. 
  3. Mardsen, J et al.The effects of functional electrical stimulation on walking in hereditary and spontaneous spastic paraparesis. International Neuromodulation Society 2012, 
  4. Pountney, D Identifying and managing hereditary spastic paraplegia. British Journal of Neruoscience Nursing 2010, 6 (4):173-175. 
  5. Tallaksen CME, Dietrichs E. Genetikk ved bevegelsesforstyrrelser – spinocerebellære lidelser. Tidsskr Nor Legeforen 2004; 124: 2233-5. 
  6. Spastic Paraplegia Foundation. http://sp-foundation.org/understanding-hsp-pls/hsp/ 06.05.13 
  7. Klebe,S. et al. Gait analysis of sporadic and hereditary spastic paraplegia. J Neurol 2004; 251:571-578.

Denne artikkelen ble faglig oppdatert i mars 2020 

.

..

Vil du dele dette med noen andre?