Fysioterapi

Fysioterapi

HSP er karakterisert ved gradvis fremadskridende stivhet og tildels svekkelse av musklene i bena. Man skiller mellom såkalt ”rene” og ”komplekse” former for sykdommen. Ved rene former oppstår gradvis, langsomt og jevnt fremadskridende stivhet med økt muskelspenning, i sær i musklene i hoftene, på baksiden av lårene, på forsiden av leggene og anklene. Ved de komplekse formene finnes i tillegg til det som er nevnt over symptomer fra andre deler av nervesystemet, slik som epilepsi, synsvansker svinn av perifere nerver og muskelvev, kognitiv svikt, forstyrrelser i ubevisst muskelspenning og koordinering av ikke-viljestyrte bevegelser (se den medisinske beskrivelsen av diagnosen).

Flere medisinske artikler om HSP omtaler fysioterapi. Tøyninger, styrketrening, elektrisk muskelstimulering, og ortoser blir blant annet nevnt, men lite er beskrevet om effekt av behandlingen (1,2,3,4,5). Teksten under er laget ut fra den brukerbaserte- og erfaringsbaserte kunnskapen Frambu har tilegnet seg gjennom kursene for denne diagnosegruppen. I tillegg har vi også kontaktet flere fysioterapeuter som følger opp personer med HSP i sitt daglige arbeide.

Frambu sin erfaring er at de aller fleste personer med HSP vil ha behov for oppfølging fra fysioterapeut. Mange voksne med diagnosen har også behov for rehabiliteringsopphold. Det er viktig å være klar over at HSP er en tilstand hvor symptomer utvikler seg over tid og hvor endring i funksjon kan skje gradvis eller raskt. Flere forteller om at de har behov for fysioterapeuten som en motivator og inspirator fordi det kan være vanskelig å følge opp trening og fysisk aktivitet i hverdagen. Mange med HSP forteller om stress, bekyrning og frustrasjon fordi sykdommen fører til utfordringer i mange av dagliglivets aktiviteter .

Kartlegging og oppfølging
Det bør gjøres en funksjonsvurdering og kartlegging av dagligdagse ferdigheter hvor det både legges vekt på ressurser og utfordringer. I tilegg bør fysioterapeuten vurdere:

  • Grad av spastisitet i muskulaturen rundt hofte, kne og ankel
  • Leddutslag i hofte og ben
  • Muskelstyrke
  • Koordinasjon
  • Balanse
  • Gangfunksjon
  • Sittestillinger
  • Fysisk form
  • Behov for innlegg i sko
  • Behov for ankel-fot-ortose
  • Behov for hjelpemidler

Mange med HSP kan ha forkortet akillessener, ulike typer fotfeilstillinger på grunn av økt tonus og ubalanse i muskulaturen i føttene. Noen har hyppige rykninger (klonus) i føttene og plages med kalde og hovne ben (6).

Det er beskrevet at tredimensjonal ganganalyse kan være et nyttig redskap for å følge sykdomsutviklingen og for vurdere effekt av ulike tiltak (7)

Når det gjelder de mer komplekse formene av HSP vil kartleggingen være mer omfattende og gjelde hele kroppen inklusiv rygg, arm- og håndfunksjon.

Les mer om behandling på nettsidene til den amerikanske foreningen for HSP.

Frambu har erfaring med at både barn og voksne med HSP kan streve med økt grad av trettbarhet. De fleste bruker mer energi, både fysisk og psykisk, når de forflytter seg, flere har falltendens og noen klager også over søvnvansker på grunn av kramper og smerter i bena om natten. For å få kreftene til å strekke til kan det være nødvendig å rasjonere med kreftene/økonomisere med sin energibruk. Det kan være lurt med relativt faste hverdagsrutiner, hvor det tas hensyn til og gjøres prioriteringer i forhold til ønskede aktiviteter. Det kan for eksempel bety en struktur med fast innlagte rolige aktiviteter i barnehage- eller skoledagen. Det kan også bety å bruke tekniske hjelpemidler til noen aktiviteter for å spare krefter til andre aktiviteter. Noen kan for eksempel bruke en elektrisk rullestol til og fra skolen for å kunne delta mer aktivt i skoledagen og friminuttene. Spesielt når det gjelder barn med HSP, men også for voksen med sammensatte behov bør det utarbeides en fysioterapiplan som inngår i den individuelle planen (IP).

For voksne kan det være aktuelt med en forkortet arbeidsdag de dagene man har fast trening hos fysioterapeuten. Her er et eksempel på treningsprogram for voksne med HSP.

Fysisk aktivitet
Fysisk aktivitet og trening vil kunne gi helsegevinst og bedret livskvalitet for personer med HSP. Frambu har erfaring med at flere er aktive innen idrett på fritiden og mange har vært på opphold på Beitostølen helsesportssenter Flere har blitt aktive innen langrennspigging, rullestolpigging og ispigging etter slike opphold.

For skolebarn må kroppsøvingsfaget som regel tilrettelegges. Opplæringen bør utformes slik at elevene kan nå kompetansemålene sine med så god måloppnåelse som mulig ut fra sine forutsetninger. Fysioterapeuten bør inkluderes i dette arbeidet. Ofte er lærerens holdning og kunnskap om diagnosen en avgjørende faktor for at eleven skal trives i gymtimen. Les mer om tilpasset opplæring i kroppsøvingsfaget.

Det er viktig at barn og ungdom selv tas på alvor og er aktivt medvirkende i å utforme sine aktivitetsønsker. Fagpersoner bør vektlegge å bruke barnas kompetanse og ekspertise når det gjelder eget liv og muligheter. Les mer om dette i avhandlingen til Astrid Nyquist: Jeg kan delta!: barn med funksjonsnedsettelser og deltakelse i fysisk aktivitet.

Når det gjelder den generelle befolkningen så er Helsedirektoratets anbefaling til voksne og eldre å være i aktivitet minst 30 minutter hver dag. Barn bør få dobbel dose, minst 60 minutter. Se Helsedirektoratets anbefalinger. Fysioterapeuten bør være en god samarbeidspartner når det gjelder å tilrettelegge hvor hvordan denne fysiske  aktivitet kan skje i praksis for personer som har HSP.
Frambu har erfaring med at noen kan få smerter i bena ved overbelastning. Flere har glede av å bruke sparkesykkel som fremkomstmiddel. Foreldre til barn forteller også om at barn kan komme hjem fra barnehagen eller skolen og være helt utslitte fordi det ikke har vært lagt inn planlagte pauser i den fysisk aktiviteten. Fysioterapeuten kan bidra med veiledning og kunnskap om diagnosen inn i dette samarbeidet mellom foreldre – barnehage og skole.

Sunnaas sykehus har erfaring med å gi rehabiliteringstilbud til voksne personer med HSP. Les om Sunnaas her.

Rettigheter til fysioterapi, riding og svømming
Alle med HSP har rett på fri fysikalsk behandling fordi sykdommen tilhører sykdomsgruppen “Alvorlig organisk sykdom eller skade i sentralnervesystemet med spastisk eller slappe pareser, tremor eller koordinasjonssvikt”.
For å få støtte til rideterapi må timene være ledet av fysioterapeut med godkjent kompetanse. Trening i basseng må også være ledet av fysioterapeut for å få full refusjon. Erfaring viser at det kan være fornuftig å avtale med NAV i forkant av rideterapi eller bassengbehandling, slik at man er enig om tolkingen av regelverket. For transport til rideterapi gjelder egne bestemmelser. Les om reise til terapiriding her

Referanser

  1. Braschinsky, M et al. Health-related quality of life in patients with hereditary spastic paraplegia in Estonia, Spinal Cord 2010; 49: 175-181.
  2. Fink, JK Hereditary spastic paraplegia. Current Neurology & Neroscience Report 2006: 65-76.
  3. Mardsen, J et al.The effects of functional electrical stimulation on walking in hereditary and spontaneous spastic paraparesis. International Neuromodulation Society 2012,
  4. Pountney, D Identifying and managing hereditary spastic paraplegia. British Journal of Neruoscience Nursing 2010, 6 (4):173-175.
  5. Tallaksen CME, Dietrichs E. Genetikk ved bevegelsesforstyrrelser – spinocerebellære lidelser. Tidsskr Nor Legeforen 2004; 124: 2233-5.
  6. Spastic Paraplegia Foundation. http://sp-foundation.org/understanding-hsp-pls/hsp/ 06.05.13
  7. Klebe,S. et al. Gait analysis of sporadic and hereditary spastic paraplegia. J Neurol 2004; 251:571-578.

Vil du dele dette med noen andre?