Fysioterapi

HSP er karakterisert ved gradvis fremadskridende stivhet og til dels svekkelse av musklene i bena. Man skiller mellom såkalt ”rene” og ”komplekse” former for sykdommen. Ved rene former oppstår gradvis, langsomt og jevnt fremadskridende stivhet med økt muskelspenning, især i musklene i hoftene, på baksiden av lårene, på forsiden av leggene og anklene. Ved de komplekse formene finnes i tillegg til det som er nevnt over symptomer fra andre deler av nervesystemet, slik som for eksempel epilepsi, synsvansker, svinn av perifere nerver og muskelvev, kognitiv svikt, og koordinering av ikke-viljestyrte bevegelser (se den medisinske beskrivelsen av diagnosen).

Flere medisinske artikler om HSP omtaler fysioterapi. Tøyninger, styrketrening, elektrisk muskelstimulering, og ortoser blir blant annet nevnt, men lite er beskrevet om effekt av behandlingen (1,2,3,4,5). Teksten under er laget ut fra den brukerbaserte- og erfaringsbaserte kunnskapen Frambu har tilegnet seg gjennom kursene for denne diagnosegruppen. I tillegg har vi også kontaktet flere fysioterapeuter som følger opp personer med HSP i sitt daglige arbeide.

Frambu sin erfaring er at de aller fleste personer med HSP vil ha behov for oppfølging fra fysioterapeut. Les om rettigheter og fysioterapi her.

Mange voksne med diagnosen har også behov for rehabiliteringsopphold. Det er viktig å være klar over at HSP er en tilstand hvor symptomer utvikler seg over tid og hvor endring i funksjon kan skje gradvis eller raskt. Flere forteller om at de har behov for fysioterapeuten som en motivator og inspirator fordi det kan være vanskelig å følge opp trening og fysisk aktivitet i hverdagen. Mange med HSP forteller om stress, bekymring og frustrasjon fordi sykdommen fører til utfordringer i mange av dagliglivets aktiviteter.

Kartlegging og oppfølging

Det bør gjøres en funksjonsvurdering og kartlegging av dagligdagse ferdigheter hvor det både legges vekt på ressurser og utfordringer. I tillegg bør fysioterapeuten vurdere:

Grad av spastisitet i muskulaturen rundt hofte, kne og ankel
Leddutslag i hofte og ben
Muskelstyrke
Koordinasjon
Balanse
Gangfunksjon
Sittestillinger
Fysisk form
Behov for innlegg i sko
Behov for ankel-fot-ortose
Behov for hjelpemidler

Personer med HSP kan ha forkortet akillessener, ulike typer fotfeilstillinger på grunn av økt tonus og ubalanse i muskulaturen i føttene. Noen har hyppige rykninger (klonus) i føttene og plages med kalde og hovne ben (6). Les også om HSP i denne lenken

Det er beskrevet at tredimensjonal ganganalyse kan være et nyttig redskap for å følge sykdomsutviklingen og for å vurdere effekt av ulike tiltak (7).

Når det gjelder de mer komplekse formene av HSP vil kartleggingen være mer omfattende og gjelde hele kroppen inklusiv rygg, arm- og håndfunksjon.

Les mer om fysioterapi og trening på nettsidene til den amerikanske foreningen HSP

Frambu har erfaring med at både barn og voksne med HSP kan streve med økt grad av trettbarhet. De fleste bruker mer energi, både fysisk og psykisk, når de forflytter seg. Flere har falltendens og noen klager også over søvnvansker på grunn av kramper og smerter i bena om natten. For å få kreftene til å strekke til kan det være nødvendig å rasjonere/økonomisere med sin energibruk. Det kan være lurt med relativt faste hverdagsrutiner, hvor det tas hensyn til og gjøres prioriteringer i forhold til ønskede aktiviteter. Det kan for eksempel bety en struktur med fast innlagte rolige aktiviteter i barnehage- eller skoledagen. Det kan også bety å bruke tekniske hjelpemidler i noen aktiviteter for å spare krefter til andre aktiviteter. Noen kan ha nytte av å bruke en elektrisk rullestol til og fra skolen, for så å kunne delta mer aktivt i skoledagen og friminuttene. Spesielt når det gjelder barn med HSP, men også for voksen med sammensatte behov bør det utarbeides en fysioterapiplan som inngår i den individuelle planen. Les mer om samarbeid og samordning – helhetlig og koordinerte tjenester her.

For voksne kan det være aktuelt med en forkortet arbeidsdag de dagene man har fast trening hos fysioterapeuten.

Fysisk aktivitet

Fysisk aktivitet og trening vil kunne gi helsegevinst og bedret livskvalitet for personer med HSP. Frambu har erfaring med at flere voksne med diagnosen har glede og nytte av rehabiliteringsopphold.

For skolebarn må kroppsøvingsfaget som regel tilrettelegges. Opplæringen bør utformes slik at elevene kan nå kompetansemålene sine med så god måloppnåelse som mulig ut fra sine forutsetninger. Fysioterapeuten bør inkluderes i dette arbeidet. Ofte er lærerens holdning og kunnskap om diagnosen en avgjørende faktor for at eleven skal trives i gymtimen. Det er viktig at barn og ungdom selv tas på alvor og er aktivt medvirkende i å utforme sine aktivitetsønsker.

Frambu har erfaring med at noen kan få smerter i bena ved overbelastning. Flere har glede av å bruke sparkesykkel som fremkomstmiddel. Noen foreldre forteller at barn kan komme hjem fra barnehagen eller skolen og være helt utslitte. Årsaken kan være at det ikke har vært lagt inn planlagte pauser i den fysiske aktiviteten. Fysioterapeuten kan bidra med veiledning og kunnskap om diagnosen inn i dette samarbeidet mellom foreldre – barnehage og skole.

Ortopediske og tekniske hjelpemidler

Personer med HSP sykdom kan ha behov for ulike typer ortopediske hjelpemidler. Les mer om ortopediske sko her. Noen kan også ha nytte av ulike typer ortoser. Les mer om ortoser her. Her finner du informasjon om hjelpemidler med lenker til NAV sine nettsider.

Videoforelesning: Fysioterapi ved HSP

I oktober 2021 arrangerte Frambu fagkurs om tverrfaglig oppfølging av personer med arvelig spastisk paraparese. Du kan se Hildegunn Karlsen Lie og Petra Ahlvin Nordbys innlegg om fysioterapi i opptak her:

.
På fagkurset delte også Ingerid sine erfaringer med trening og fysioterapi. Hennes fokus er mestring både i forhold til trening, men også fungering i hverdagen. Se innlegget i opptak her

Referanser

Braschinsky, M et al. Health-related quality of life in patients with hereditary spastic paraplegia in Estonia, Spinal Cord 2010; 49: 175-181.
Fink, JK Hereditary spastic paraplegia. Current Neurology & Neroscience Report 2006: 65-76.
Mardsen, J et al.The effects of functional electrical stimulation on walking in hereditary and spontaneous spastic paraparesis. International Neuromodulation Society 2012,
Pountney, D Identifying and managing hereditary spastic paraplegia. British Journal of Neruoscience Nursing 2010, 6 (4):173-175.
Tallaksen CME, Dietrichs E. Genetikk ved bevegelsesforstyrrelser – spinocerebellære lidelser. Tidsskr Nor Legeforen 2004; 124: 2233-5.
Spastic Paraplegia Foundation. http://sp-foundation.org/understanding-hsp-pls/hsp/05.13
Klebe,S. et al. Gait analysis of sporadic and hereditary spastic paraplegia. J Neurol 2004; 251:571-578.

Denne artikkelen ble faglig oppdatert i februar 2023