Persontilpasset trening ved sjeldne nevromuskulære sykdommer

Engelsk tittel: Personalised training for people with rare neuromuscular disorders (PETRA-NMD)
Prosjektleder: Kristin Østavik ved Enhet for arvelige og medfødte nevromuskulære tilstander ved Oslo universitetssykehus
Prosjektperiode: 2024-2028

Hva ønsker prosjektet å finne ut?

Prosjektet har som mål å undersøke effekten av skreddersydd styrke- og balansetrening som behandling for personer med sjeldne nevromuskulære sykdommer. Forskerne ønsker å finne ut om et personlig tilpasset seks måneders treningsprogram kan forbedre dynamisk balanse, muskelstyrke og generell fysisk trivsel hos deltakerne, sammenlignet med vanlig oppfølging.

Hvordan vil man undersøke dette?

Studien vil rekruttere 120 deltakere med Charcot-Marie-Tooth nevropati, dystrofia myotonika type 1 eller fascio-scapulo-humoral muskeldystrofi. Disse vil bli delt i to grupper, som vil bytte på å ha vanlig oppfølging eller delta på et to-ukers rehabiliteringsprogram, etterfulgt av fem måneders digital individuell treningsoppfølging, før man avslutter med et nytt to-ukers rehabiliteringsprogram. Det vil gjøres ulike undersøkelser underveis.

Hva vil resultatene kunne brukes til?

Resultatene av studien vil gi økt innsikt i effekten av skreddersydd trening for personer med sjeldne muskelsykdommer og forhåpentligvis også forbedre deltakernes livskvalitet.

Resultatene vil være verdifulle for rehabiliteringssentre og andre deler av helsevesenet, og vil kunne føre til endringer i organiseringen av behandlingen for personer med disse sykdommene. Studien kan også bidra til bedre samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten.

Når vil prosjektet gjennomføres?

Prosjektet varer i fem år med oppstart med planlegging fra første del av 2024. Det vil starte med grundige forberedelser og opplæring av fagpersonene som skal gjennomføre undersøkelsene. Rekruttering av deltakere vil trolig starte rundt slutten av 2024. Deretter vil det gjennomføres samlinger og digital oppfølging av de to gruppene det neste året. De to siste årene vil forskerne gå gjennom og analysere funnene og skrive artikler og rapporter for å presentere det de har funnet ut.

Hvem står bak studien?

Prosjektet er et samarbeid mellom følgende organisasjoner

• Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid, som består av Nevromuskulært kompetansesenter ved Universitetssykehuset i Nord-Norge, Enhet for arvelige og medfødte nevromuskulære tilstander ved Oslo universitetssykehus og Frambu
• Foreningen for muskelsyke (interesseorganisasjon som vil sikre deltakernes perspektiv)
• Fire rehabiliteringssentre
• Seks sykehus som vil rekruttere deltakere
• Norges idrettshøyskole

I tillegg vil en rådgivende gruppe gi innspill til prosjektet.

Prosjektet har fått 17,1 millioner kroner i støtte fra Nasjonalt program for klinisk behandlingsforskning i spesialisthelsetjenesten, som hadde sjeldne diagnoser som spesielt satsningsområde ved tildelingen høsten 2023.