Familieliv

Familieliv

Det å ha en person med Sanfilippos sykdom i familien medføre en del ekstra utfordringer, både for foreldre og eventuelle søsken.

Hverdagsutfordringer
Å få et barn med MPS II byr på andre utfordringer enn hva man forestilte seg. Forventningene man hadde ble kanskje ikke helt som man tenkte, og bekymringene melder seg. Hva vil dette bety? Hvordan vil fremtiden se ut, og hva kan vi foreldre gjøre for å hjelpe? Slike tanker opptar foreldrene når barnet har fått en diagnose. Den første tiden går med til å venne seg til den nye situasjonen.

Der det er to foreldre som lever sammen kan man oppleve at de har ulike strategier for å mestre situasjonen, og for de som er aleneforeldre kan ansvaret virke overveldende og man kan savne noen å dele tanker og bekymringer med i hverdagen. Etter hvert som barnet vokser til skal det etableres kontakt med lokalt hjelpeapparat. Det skal dannes ansvarsgruppe og man må etablere samarbeid med barnehage og skole. Det blir mange mennesker involvert som skal mene noe om barnet.

De fleste barn med Sanfilippos sykdom går gjennom en hyperaktiv periode som kan være svært krevende for familien. Både det å ha besøk, gå på besøk eller gjøre ærender utenfor hjemmet kan være en utfordring. Barnet med Sanfilippos sykdom kan ofte ta mye plass i familien på bekostning av andre familiemedlemmer, og her gjelder det å finne en balanse alle kan leve med. Det kan være lurt, både for barnet og familien å nyttiggjøre seg tilbud om avlastning og støttekontaktordninger. Det kan gi nødvendig pusterom og mer overskudd til hverdagen. Form mange vil det være viktig å få tilpasset hjemmet. Det er en livslang oppgave foreldrene har fått, og de slutter sjelden å bekymre seg. Dette gjelder også etter at barnet blir voksen og flytter ut. Gode planer og en fungerende ansvarsgruppe er godt å ha. Hvis man også får god kommunikasjon og godt samarbeid med personalet som til enhver tid er rundt barnet, vil bekymringene reduseres.

Foreldres situasjon
Et hverdagsliv med et barn med en alvorlig funksjonshemning kan være krevende og ta mye av fokuset fra paret. I perioder er det nødvendig for å få dagene til å gå opp, men det er et dårlig tegn hvis parforholdet hele tiden blir nedprioritert. Frambus erfaring er at barn med funksjonshemning ikke får noen god livssituasjon dersom ikke de andre medlemmene i familien også har det. Og når mamma og pappa har det godt, får som regel hele familien det bedre. Vi anbefaler derfor å tenke tverrfaglig og langsiktig og arbeide for at tiltak som settes i verk skal være helhetlige og rettes mot hele familien. Som et forebyggende tiltak arrangeres det egne samlivskurs for foreldre med funksjonshemmede barn. Les mer om dette tilbudet på www.hvamedoss.no.

God støtte fra familie, venner og arbeidskolleger er viktig for både personer med diagnose og pårørende, og mange har glede av noen nære å snakke med om det man tenker og føler. Mange har også nytte av å møte andre i samme situasjon og utveksle erfaringer med disse. Slike møter kan ha stor følelsesmessig betydning.

Søskens situasjon
De fleste foreldre og foresatte er opptatt av søsken til funksjonshemmede barn. Noen opplever at søsken blir påvirket av familiens situasjon, men at dette ikke alltid blir tatt hensyn til dette i skole og hjelpeapparat. Andre understreker at det at man har et funksjonshemmet medlem i familien ikke automatisk fører til at søsken trenger spesiell oppfølging.

Hjelpen som gis til familier med medlemmer med funksjonshemninger er som regel først og fremst rettet mot personen med diagnose og/eller foreldrene. Denne hjelpen dreier seg i hovedsak om diagnostisering, behandling, stimulering, opplæring, hjelpemidler og trygder og rettigheter. Søskens situasjon ser ikke ut til å være ivaretatt i samme grad. Derfor er det viktig at foreldrene ser og møter deres behov.

At man i enkelte perioder kan ha det litt vanskelig og trøblete gjelder for alle i alle familier, uansett om det er funksjonshemmede barn der eller ikke. Lite tyder på at søsken som gruppe blir påvirket negativt av å ha søsken med en funksjonshemning, så lenge de også blir sett og ivaretatt.

Å ha et søsken med Sanfilippos sykdom er i utgangspunktet verken verre eller bedre enn å ha en hvilken som helst annen søster eller bror, eller å ha et søsken med en annen diagnose. Det er eventuelt utfordringene som kan følge med diagnosen som kan føre til at søsken opplever situasjonen som vanskelig, for eksempel fordi de får et forklaringsproblem som følge av søskenets atferd eller utseende.

Å snakke med friske søsken om diagnosen kan være både viktig og vanskelig. Ofte må slik informasjon også gis over tid. Jo eldre søsken blir, desto flere ting vil som regel vedkommende vite mer om. Hvordan familien og andre forholder seg til personen med diagnose vil også kunne påvirke hvordan søsken opplever og takler situasjonen.

På bakgrunn av mange års erfaringer med søskenarbeid har vi gitt ut et småskrift med kortfattet informasjon om hvordan det kan være å være søsken til en funksjonshemmet. Her kommer vi med foreslag til ting som kan gjøres for å gi søsken støtte og hjelp når de trenger det. Vi tror mye av det vi omtaler i dette småskriftet vil være gjenkjennelig for både søsken, foreldre og fagpersoner. Erfaringene er sammenholdt med faglitteratur og forskning på området. Les småskrift nr 24 – Søsken og søskenliv i familier med funksjonshemmede barn her. Du kan også bestille det via bestillingsskjemaet vårt eller via e-post til info@frambu.no eller telefon 64 85 60 00.

Besteforeldre og øvrig familie
Besteforeldre gjennomgår ofte de samme reaksjonene og følelsene som foreldrene når de får et barnebarn med Sanfilippos sykdom. Alle har ulike mestringsstrategier, fra å bagatellisere til overbekymring. Mange foreldre opplever at de må trøste besteforeldrene den første tiden. Besteforeldre vil gjerne være til hjelp og det er viktig at både de og øvrig familie får informasjon om Sanfilippos sykdom. Dette vil øke forståelsen for barnet og foreldrenes situasjon, og dermed bidra til å samarbeide mot samme mål. De skal selvfølgelig få lov å være besteforeldre hvor ting er annerledes enn hos foreldrene, men på enkelte områder er det fint om de kan støtte foreldrene og ha en lik tilnærming der det er klart til beste for barnet. En velinformert familie kan bety utrolig mye støtte for foreldrene.

Frambu arrangerer jevnlig egne besteforeldrekurs.

Les mer om besteforeldre til barn med sjeldne diagnoser her.

Informasjon om diagnosen
Det er viktig at nære familiemedlemmer får god og tilstrekkelig informasjon om diagnosen. Dette vil kunne bidra til positiv åpenhet i både innad i familien og i forhold til andre. Videre må det være opp til hver enkelt familie å bli enig om hvilken og hvor mye informasjon den ønsker å gi til for eksempel besteforeldre og øvrig slekt, medelever, arbeidskolleger eller andre. Les mer om hvordan man kan gi informasjon om diagnosen til andre her.

Vil du dele dette med noen andre?