Familieliv
Å få et barn med Sanfilippos sykdom vil påvirke hele familien. De aller fleste vil få en eller annen form for psykisk reaksjon – noen større og noen mindre. Foreldre forteller om en stor omsorgsbyrde, og kan ha behov for hjelp og avlastning.
Foreldre og søsken utsettes for kort- og langvarig stress, og flere rapporterer om medisinske hendelser og kriser som kan oppleves traumatiske. I en studie fant man at 22% av foreldre som hadde barn med Sanfilippos sykdom oppfylte kriteriene for post traumatisk stress syndrom, sammenlignet med 3,8% i kontrollgruppen (Conjin, 2019). Hvordan man reagerer er veldig individuelt, og også innad i familien kan man håndtere det forskjellig fra person til person. Les mer om vanlige reaksjoner på å få et barn med en sjelden diagnose på våre temasider om pårørende.
De fleste barn med Sanfilippos sykdom går gjennom en hyperaktiv periode. Denne kan være svært krevende for familien. Både det å ha besøk, gå på besøk eller gjøre ærender utenfor hjemmet kan være en utfordring. Barnet med Sanfilippos sykdom kan ofte ta mye plass i familien på bekostning av andre familiemedlemmer, og her gjelder det å finne en balanse alle kan leve med. Det kan være lurt, både for barnet og familien, å nyttegjøre seg tilbud som avlastning og støttekontaktordninger. Det kan gi nødvendig pusterom og mer overskudd i hverdagen. Gode tekniske hjelpemidler i hjemmet kan også være nyttige. Les mer om ergoterapi her.
En kvalitativ studie undersøkte hva foreldre syntes var viktigst å fokusere på. De fant at foreldres mulighet for å kommunisere med barnet, også via ASK, ble rangert som svært viktig, og at selv små forbedringer i kommunikasjon med barnet utgjorde en stor forskjell. Dette bør derfor vektlegges i arbeidet med familien (Porter, 2022).
Søsken
Søsken vil reagere forskjellig avhengig av alder og situasjon, og ikke alle søsken vil reagere like sterkt.
Både forskning og ulike undersøkelser påpeker betydningen av å gi informasjon om og snakke med søsken om barnet med Sanfilippo sykdom. Både engstelse, sjalusi og skyldfølelse kan ha sitt utgangspunkt i feil eller manglende informasjon, og det er derfor viktig å få riktig og nok informasjon. Når søsken blir eldre, er det også viktig å tenke på at noe av den informasjonen man kan finne på nettet om Sanfilippo kan virke skremmende. Det er viktig at de vet at den informasjonen som finnes der kan være uriktig og/eller lite nyansert.
Søsken kan, særlig i ungdomstiden, være opptatt av å ikke skille seg ut. Det kan derfor være vanskelig når de har et søsken som oppfører seg annerledes. Søsken kan trenge hjelp med å komme opp med gode svar de kan ha på lager. På Frambu har vi erfart at det kan være fint å hjelpe barnet til å ha noen ferdig formulerte svar på spørsmål som ofte kommer opp som; hvorfor bruker han eller hun rullestol? Hvorfor oppfører hun/han seg sånn? Mange vet ikke hva de skal svare, selv om de egentlig vet svaret. Det kan også være behov for å hjelpe dem med å informere venner eller klassen. På kurs for voksne søsken har det også kommet frem behovet for at søsken kunne fått en samtale med lege, psykolog, sosionom eller lignende, uten foreldre til stede. De kan ha spørsmål som de ikke ønsker å stille i foreldres nærvær, fordi de ikke ønsker å gi dem mer bekymringer.
Les mer om søsken på våre temasider om pårørende.
Besteforeldre
Besteforeldre kan være en stor ressurs. Samtidig kan også de oppleve å få egne reaksjoner knyttet til det å få et barnebarn med Sanfilippos sykdom. Mange beskriver en dobbelt sorg – både for barnebarnet, men også for ens eget barn.
Frambu arrangerer jevnlig egne samlinger for besteforeldre.
Les mer om vanlige reaksjoner på å få et barn med en sjelden diagnose på våre temasider om pårørende.
Informasjon om diagnosen
Det er viktig at nære familiemedlemmer får god og tilstrekkelig informasjon om diagnosen. De rundt må forstå at atferd og søvnproblemer ikke har sammenheng med «dårlig oppførsel» eller oppdragerstil. Dette vil kunne bidra til positiv åpenhet både innad i familien og i forhold til andre. Videre må det være opp til hver enkelt familie å bli enig om hvilken og hvor mye informasjon de ønsker å gi til for eksempel besteforeldre og øvrig slekt, medelever, arbeidskolleger eller andre. Les mer om om hvordan man kan gi informasjon om diagnosen til andre her.
Palliasjon
Barnepalliasjon er en helhetlig, tverrfaglig og familiesentrert tilnærming til barn og unge med livstruende eller livsbegrensende sykdom. Barnepalliasjon er en litt annen tilnærming enn det man tradisjonelt forbinder med palliasjon for voksne. Barnepalliativ behandling kan starte ved diagnosetidspunkt, og vare livet ut. For noen familier kan det bety oppfølging over flere år. Det innebærer også oppfølging av familien etter barnets død. I Norge har man en egen Nasjonal retningslinje for Barnepalliasjon. Se vår temaside om barnepalliasjon for mer informasjon.
.
Denne artikkelen ble faglig oppdatert 19. desember 2024
.
